Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

když jsem v květnu zakládala sbírku pro Zdeňka, netušila jsem, kolik emocí, lásky, pochopení a podpory se nám a hlavně Zdeňkovi dostane.

V mojí poslední aktualitě jsem vás informovala, že Zdeněk prodělal plicní embolii, ze které se již doma zotavuje…

Bohužel několik dní po propuštění z nemocnice musel být Zdeněk znovu hospitalizován pro těžký zápal plic a Zdeňkův stav je velmi vážný. 

Protože se blíží konec sbírky pro Zdeňka, dovolte mi posledních pár slov. V prvé řadě bychom vám chtěli se Zdeňkem i celou naší rodinou upřímně a z celého srdce poděkovat za všechny finanční dary zaslané na sbírku. Díky sbírce jsme mohli zaplatit několik měsíců léčby TTF, která dává pacientům s mozkovým glioblastomem naději na život.

Není podstatné zda tato naděje představuje rok či roky. Prostě je.

I když poslední informace z Donia je, že pojišťovny začínají hradit léčbu TTF Optune, nám s konečnou platností VZP žádost o úhradu léčby zamítla. Již bez komentáře.

Bez vás, Donio andělů, by Zdeněk tuto terapii nemohl absolvovat.

Kromě finančních příspěvků jsme se Zdeňkem od vás dostávali vzkazy plné lásky a podpory. I ty nám pomáhali a stále pomáhají v tom nelehkém boji.

Jak jsem se již zmínila, sbírka pro Zdeňka končí. Výtěžek sbírky bude použit na úhradu léčby TTF Optune a případně jiných terapií a léčiv, které zlepšují průběh nemoci – vše v souladu s cílem sbírky.

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé, ještě jednou vám za vše děkujeme a přejeme spoustu dní naplněných láskou, klidem a dobrem.

Naše poděkování patří i týmu Donia za velkou podporu v průběhu sbírky a za možnost sbírku prodloužit.

Radka a Zdeněk

ENGLISH BELOW

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

píšu vám na začátku nového školního roku, kdy Zdeněk poprvé nebude stát za katedrou coby učitel a speciální pedagog či pomáhat mladým lidem coby vychovatel. Poprvé neoblékne svoje tepláky do hodin tělesné výchovy, nebude učit chlapce manuální zručnosti v pracovkách či s žáky a kytarou nacvičovat na školní akademii. Tento školní rok je pro Zdeňka ve znamení boje s velmi silným soupeřem – mozkovým glioblastomem.

Je neuvěřitelné kolik síly, energie a odvahy musel za deset měsíců od stanovení diagnózy vynaložit. S čím vším se musel vyrovnat, smířit a přijmout. Je toho dost na deset životů.

Je to přesně týden, kdy byl Zdeněk hospitalizován v nemocnici pro častou komplikaci u onkologických pacientů – plicní embolii. Když jsem s ním mohla být s laskavým svolením lékařů na urgentním příjmu, vítal mě s úsměvem na rtech. Silný a statečný chlap.

Nyní už je Zdeněk doma a odpočívá. A také pokračuje v léčbě TTF, pro kterou byla sbírka založená. Díky této terapii, ale hlavně vaší finanční pomoci, kterou ve formě příspěvků na Donio stále posíláte, máme naději, že snad budeme mít dostatek peněz na zaplacení dalšího měsíce léčby.

I když jsme za pomoci právníků doplnili o potřebné dokumenty žádost o úhradu léčby na VZP, nemůžeme spoléhat, že Zdeňkovi VZP léčbu uhradí. Je nemístné, z jakých důvodů VZP pozastavila správní řízení. Nedůstojné a neudržitelné.

Ale v těchto těžkých časech je podpora vás všech k nezaplacení. Ať už jsou to zaslané finanční příspěvky, slova podpory ve vzkazech či pohlednice, které Zdeňkovi neustále přicházejí jako přání k narozeninám či laskavé pozdravy, a to i ze zahraničí.

Dovolte nám, Zdeňkovi, mně a celé rodině, abychom vám z celého srdce poděkovali za vše, co pro Zdeňka, pro nás, děláte. Za vaše zprávy, telefonáty, činy.

A pokud byste ještě jednou měli možnost přispět Zdeňkovi na léčbu či sdílet sbírku dalším dobrým lidem, je to dar, kterého si budeme s nesmírnou úctou vážit.

Je málo takových bojovníků, jako je Zdeněk. Nepřestávám věřit, že zase bude šťastný.

A za to vám všem děkuji.

Radka

A tribute to the brave man

Dear our friends, colleagues, students, all the Donio contributors,

I am writing to you at the beginning of the new school year, when for the first time Zdeněk cannot stand by the desk as a teacher and special educator for young people in need. For the first time, he will not put on his tracksuits for physical education classes, he will not teach boys manual skills in workshops or play the guitar with his students at the school academy. This school year is marked by a fight against the very strong opponent – the brain glioblastoma.

It's incredible how much strength, energy and courage he has shown in the ten months since his diagnosis was stated. So many things he had to accept, deal with and reconcile… that's more than enough even for ten lifetimes.

It's exactly a week since Zdeněk was hospitalized for a common complication in case of oncology patients – a pulmonary embolism. Thanks to the kind permission of the doctors in the emergency, I could stay with him and he addressed me with a smile on his face.

A strong and brave man.

Now he is already home relaxing. Moreover, he continues his TTF treatment, for which this fundraising was established. Thanks to this therapy, and especially thanks to your wonderful financial help, we keep hope that we will have enough money to pay for another month of treatment.

Even though documents with the help of lawyers we supplemented the application for the payment of treatment for the VZP health insurance company with all the necessary, we cannot rely on the fact that our application will be finally successfully acceptance. The reasons why the insurance company suspended the administrative proceedings are inappropriate, undignified and unsustainable.

In these difficult times, the support of you all is simply priceless… the financial contributions, the words of support in messages, the postcards that constantly arrive for Zdeněk as birthday wishes or kind greetings even from abroad.

Please, let us – Zdeněk, me and the entire family – thank you from the bottom of our hearts for everything you has been doing for Zdeněk, for us. Thanks for all your messages, phone calls, for all the positive activities.

And if you have an opportunity to contribute once again to the Zdeněk's treatment or to share the collection beyond other nice people, we will cherish this gift of solidarity with immense respect.

There are just few fighters like Zdeněk in the world. I still believe that he will be happy again.

Thank you all for that.

Radka

ENGLISH BELOW

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

od poslední zprávy o Zdeňkovi statečném boji s mozkovým nádorem uplynul zhruba měsíc. Za tu dobu se Zdeněk vyrovnává se stále slábnoucím zrakem, odpočívá, ale i cvičí, trénuje paměť. A včera skončil další 5-ti denní cyklus velmi silné chemoterapie. Dnes, po dlouhé době, Zdeněk utrousil na moji adresu poznámku, která je typická pro jeho černý humor:-).

Bojuje tak, aby ten svůj životní boj vyhrál.

Naše žádost o úhradu léčby TTF byla všeobecnou zdravotní pojišťovnou pozastavena, než bude doložena potřebná podkladová dokumentace. Vzhledem k tomu, že je nad naše síly shánět a někdy i prosit o požadované materiály lékaře, v jednání s VZP nás zastupuje právní kancelář.

Léčba TTF, „kouzelná čepička“, jak ji často nazýváte, je pro Zdeňka velkou nadějí pro radostné budoucí dny.

Zdeněk v posledním srpnovém týdnu oslaví svoje NAROZENINY.

Letošní narozeniny však budou jiné než ty předešlé.

Zdeněk i celá rodina bude mít pouze jedno přání…

Prosím, darujte Zdeňkovi i tou nejmenší částkou zaslanou na sbírku ten největší narozeninový dar – abychom mohli zaplatit další měsíc terapie TTF.

Se srdečným pozdravem a velkým poděkováním za vaši dobrotu

Radka

Zdeněk birthday is coming, we have the only wish for him…

Dear our friends, colleagues, students and all Donio contributors,

It is already a month since we published the last update about Zdeněk´s brave fight with the gliobalstome. He has been facing the gradually weakening visual perception, trying to relax a bit, but also diligently exercising and training his brain and memory. He finished the next 5 days long cyclus of a very strong chemotheraphy yesterday. However, after a long time, he at last addressed me with a joke, typical for his black sense of humour today :-).

This is his way how to find hope again and to finally survive his battle of life.

Our request for the payment of TTF treatment has been suspended by the general health insurance company (VZP), until the further necessary documentation is provided. Unfortunately, it is actually beyond our power (physical and emotional) to look for it and ask doctors personally… sometimes even to beg for the required materials, so we are now officially represented by a law firm in negotiations with VZP.

The TTF treatment or „a miraculous cap“, as you often address it, is Zdeněk´s great hope for the happier days to come.

Moreover, Zdeněk´s BIRTHDAY is coming soon in the last week of August!

And this birthday will be obviously different than all previous ones.

Zdeněk and the whole family have the only and the most important wish…

Please, give him the biggest birthday gift by donating even the smallest amounth to his fund – in order to pay for the next month of TTF theraphy.

With warm regards and sincere thanks for your kindness,

Radka

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

nejdříve nám se Zdeňkem dovolte, abychom vám všem popřáli krásné a slunné léto a hodně příjemných chvil strávených se svými blízkými a přáteli.

Taktéž nám dovolte, abychom vám z celého srdce poděkovali za finanční příspěvky, které na sbírku pro Zdeňka posíláte. Psychická podpora, pohlazení a povzbuzení, kterých se Zdeňkovi od vás dostává, zejména pak v dnech, kdy je mu těžko na duši, je pro něj opravdovou „vodou živou“.

Dnes je to téměř měsíc, co Zdeněk díky vám zahájil léčbu TTF. Jsou to tři dny, kdy Zdeněk ukončil další 5-ti denní cyklus silné chemoterapie a tři dny, kdy podstoupil ošetření gama nožem v Nemocnici Na Homolce.

Před osmi měsíci se Zdeňkovi zásadně změnil život, nečekaně, ze dne na den. Náročná operace mozku, oslabení zraku, téměř permanentní onkologická léčba, lékařské kontroly, magnetické rezonance – těžké věci i pro tak silného chlapa, kterým Zdeněk je.

A včera jsme obdrželi odpověď od VZP na naši žádost o úhradu léčby TTF ze zdravotního pojištění, přesněji jsme obdrželi výzvu k odstranění vad žádosti. VZP poukazuje na významné rozpory v lékařských zprávách, díky kterým se řízení přerušuje.

Nemohu uvěřit, že onkologičtí pacienti, kteří podstupují tak agresivní a náročnou onkologickou léčbu, mohou dostat do rukou od svých ošetřujících lékařů klinickou zprávu, ve které, jak uvádí VZP, je „zjevný zmatek“.

Typická ukázka, kdy pojišťovna získala čas a vážně nemocný člověk, který se ničím neprovinil, je opět odkázán na solidaritu a laskavost dobrých lidí, kteří přispívají na jeho léčbu.

Netuším, kdy se pacienti s mozkovým glioblastomem v naší zemi dočkají úhrady léčby TTF ze zdravotního pojištění. Ale vím, že oni a jejich blízcí nemají čas a sílu neustále v této věci s něčím a někým bojovat. Ten čas musí žít pospolu, v lásce a klidu.

Nevím, jak se podaří objasnit rozpory v lékařských zprávách a doplnit Zdeňkovu dokumentaci, tak jak žádá VZP. Nevím, kolik nás to bude stát úsilí, času a dalšího zklamání.

Zdeňkovi se bohužel významně a nevratně zhoršuje zrak, jsem a již navždy budu jeho očima. Bez dlouhodobé terapie TTF to Zdeněk nedokáže, a to je podstatné.

A proto si vás ještě jednou, se vší úctou, dovoluji požádat o pomoc. Nyní máme zaplacenou léčbu pouze do 20. srpna (dva měsíce terapie), je však třeba, aby léčba trvala minimálně 12 měsíců.

Prosím, pokud můžete, přispějte znovu na Zdeňkovu léčbu.

Prosím, sdílejte a medializujte ještě jednou Zdeňkův příběh a odkaz na sbírku.

Do ukončení sbírky zbývá 19 dnů. 

pomozte, prosím, Zdeňkovy srpnové narozeniny rozsvítit dárkem v podobě dalších měsíců léčby TTF.

I přes velmi těžké chvíle posledních dní dnes již opět vidím ve Zdeňkových očích jiskřičky naděje.

A to je moc dobře.

S hlubokým poděkováním za vaši velkou podporu a laskavost

Radka

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

píšu vám v době, která je pro naši rodinu velmi bolestná, protože nás v těchto dnech opustila moje maminka.

I přes velkou bolest a smutek mám v sobě radost, že Zdeněk před deseti dny začal s léčbou TTF, která je pro Zdeňka velkou nadějí na život. Tu naději jste mu darovali vy – dobří lidé, kteří jste i tou nejmenší částkou zaslanou na sbírku zaplatili Zdeňkovi léčbu na dva měsíce.

Seznamování se s přístrojem a jeho obsluha bylo zpočátku pro Zdeňka náročné a někdy i úsměvné. Dnes mechanismus fungování přístroje zvládá, má ho uložený v batůžku, a jako správný batůžkář:-) ho nikdy neodkládá. Nesmí, neboť čím déle během dne léčba trvá, tím je účinnější. Vysoké teploty a horka, která v těchto dnech panují, narušují Zdeňkovi pohodlí. Elektrody přístroje umístěné na hlavě samy o sobě způsobují zahřívání hlavy. Je to součást léčby, se kterou se všichni pacienti musí vypořádat, ale v porovnání s tím, co již dokázali a čím si prošli, toto nepohodlí rádi přijmou a překonají.

Kromě léčby TTF se snažíme Zdeňkův mozek narušený nádorem a náročnou onkologickou léčbou rehabilitovat. Amatérsky, laicky, tak jak nás vede naše intuice. A tak Zdeněk luští sudoku, počítá matematické příklady, cvičí podle básniček, čte, hrajeme pexeso. Pro někoho úsměvné, pro Zdeňka však významná meta v jeho cestě za vítězstvím.

Pomalu se blíží začátek dalšího cyklu chemoterapie a Zdeňka čeká kontrolní magnetická rezonance. Stěží se popisuje strach a úzkost při čekání na její výsledek. Přesto věřím, že Zdeňkova vůle a léčba TTF rozsvítí Zdeňkovy budoucí dny.

Velkou starost mi dělá zaplacení léčby na další měsíce. Pro dosažení optimálních výsledků by terapie měla trvat minimálně 12 měsíců s celkovými náklady 7 500 000 Kč i vyššími. V současné době máme zaplacenou léčbu na dva měsíce do 20. srpna. I přes veškerou snahu o medializaci problému s úhradou léčby ze zdravotního pojištění zdokumentovaného na Zdeňkově příběhu nemůžeme spoléhat na kladné stanovisko pojišťovny. I když vyjádření od VZP ještě nemáme.

Proto si vás všechny znovu dovoluji požádat o pomoc. Chtěla bych vás poprosit, zda byste ještě jednou mohli přispět na Zdeňkovu léčbu a zaslat na sbírku i tu nejmenší částku.

Prosím, sdílejte Zdeňkův příběh, medializujte ho, posílejte dál a dál. Pomůžeme nejen Zdeňkovi, ale i ostatním pacientům v boji s mozkovým nádorem a současným stavem zdravotní péče v naší zemi.

Nikdy vám všem nesplatím, co jste již pro Zdeňka udělali a uděláte.

ALE NEPŘESTANU SI NIKDY VÁŽIT VAŠÍ POMOCI.

S úctou a velkým poděkováním,

Radka

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

od poslední naší aktuality se toho událo velmi mnoho:

Proběhl benefiční koncert pro Zdeňka, výtěžek ze závodů věnují na sbírku hasiči z Nučic, benefiční stánek paní Mirky a sladké pečení naší přítelkyně Alenky pravidelně sbírku podporují atd. atd.

Česká televize natočila reportáž o léčbě TTF a poukázala na Zdeňkově příběhu na neutěšený stav v naší zemi, kdy si tak těžce nemocní lidé musí platit léčbu sami. Snad se nám reportáží podařilo získat naději i pro ostatní pacienty s mozkovým nádorem. 

Za vaší velké pomoci se nám podařilo nashromáždit první milión na léčbu pro Zdeňka. Víc jak 1 000 dárců už přispělo, jednou či opakovaně, a dalo tak Zdeňkovi šanci a další sílu bojovat. 

Vím a každý den se znovu a znovu dozvídám, kolik toho pro Zdeňka děláte: posíláte příspěvky s vřelými vzkazy, sdílíte a propagujete sbírku, oslovujete média, nadace, firmy, vlivné osobnosti…

Bez vaší velké pomoci by to pro nás bylo mnohem obtížnější.

Bohužel čas je proti nám a je potřeba zahájit léčbu co nejdříve. Čas včasné terapie je pro pacienty klíčový. 

Ale i tak přišlo světlo v podobě zprávy a telefonátu během jedné z dalších bezesných nocí. Podařilo se nám půjčkou získat peníze na zaplacení prvních dvou měsíců léčby a nemusíme tak čekat na ukončení sbírky. Laskavý čin dobrého člověka.

Zdeněk je dnes druhý den po dalším cyklu chemoterapie a čekáme na zásilku s přístrojem a návštěvu technika.

Velká úleva, že Zdeněk začne s terapií (snad) včas . Další magnetická rezonance ho čeká začátkem července.

Ale na další měsíce léčby musíme sehnat další a další finanční prostředky. Neboť pro dosažení optimálních výsledků by terapie měla trvat minimálně 12 měsíců s celkovými náklady 7 500 000 Kč i vyššími.

Nemůžeme čekat na nejisté výsledky jednání (kolikáté již?) VZP s poskytovatelem léčby. Čas pacienti s glioblastomem nemají.

Proto vás opětovně prosím, zda byste znovu do sbírky i minimální částkou přispěli a sbírku pro Zdeňka sdíleli dál a dál.

Děkuji vám všem z celého srdce za vaše finanční dary, za vše, co pro nás oba děláte.

Chtěla bych poděkovat i Doniu, že nám umožnilo prodloužit sbírku.

Taktéž moje poděkování patří dalším pacientům s glioblastomem a jejich rodinám, kteří mi poskytují cenné informace a rady.

DĚKUJI VÁM VŠEM.

Radka 

Naši drazí, přátelé, kolegové, naši studenti, Donio přátelé,

je to právě 145 dnů, kdy byl Zdeněk operován a vydal se na cestu boje se svou nemocí. 

Na této cestě musí Zdeněk čelit potížím se zrakem, negativním důsledkům ozařování a chemoterapií, a to po stránce fyzické i psychické. Ale to je společné pro všechny onkologické pacienty…

Protože Zdeňka na této cestě doprovázím, vidím, jak se snaží bojovat. Pokud to alespoň trochu jde, cvičí, chodí na procházky, pracuje na zahradě a ve své milované dílně.

A také vidím, jakou radost dělá Zdeňkovi vaše podpora – zaslané peníze na sbírku, menší, větší a velké, stejně tak vřelé vzkazy od vás. Nemůže uvěřit, že na jeho léčbu se skládá tolik lidí, a to i neznámých. Pro nás jste Donio přátelé.

Jelikož prognóza lékařů od stanovení diagnózy glioblastomu nebyla příliš příznivá, Zdeněk se učí žít KAŽDÝ den. Učíme se to oba dva. Někdy se nám to daří více, někdy méně. Ale bez vaší podpory a naděje, že se nám podaří prostřednictvím sbírky shromáždit dostatek finančních prostředků na léčbu TTF, by to bylo mnohem těžší.

Žijeme v zemi, kde naprosto selhal systém zdravotního pojištění. Je absurdní a neomluvitelné, že terapie TTF, která dává tolik naděje pacientům s glioblastomem, pochází z ČR, ale nakonec zde, na rozdíl od jiných zemí světa, hrazená ze zdravotního pojištění není.

A tak se na léčbu skládají dobří lidé.

Peníze s dojemnými vzkazy posílají i žáci ze svého skromného kapesného, stejně tak lidé v důchodovém věku.

Pomáhají i umělci v rámci benefičního koncertu pro Zdeňka:

https://connect.boomevents.org/cs/event/ff341ee14dfe4123b8e3ab6c02ecd00c

Výtěžek z hasičských závodů věnuje Sbor dobrovolných hasičů v Nučicích.

Zaměstnanci jedné z pražských firem napekli dortíky a výtěžek z prodeje poslali na sbírku pro Zdeňka.

Pomáhají sportovci z Havířova a jejich přátelé.

Naše milá přítelkyně, výtvarnice, poskytla jeden ze svých obrazů, ten nejmilejší, do dražby atd. atd.

Vám VŠEM patří naše upřímné a velké poděkování.

I když je vaše pomoc nevyčíslitelná, Zdeněk potřebuje na léčbu více peněz, než se prozatím podařilo na sbírce nashromáždit.

Proto vás oba prosíme, zda byste mohli znovu, i malou částkou, do sbírky přispět, sdílet odkaz na sbírku dál a dál a třeba i založit Dobrovýzvu či uspořádat firemní, zájmovou či jinou charitativní akci na podporu Zdeňkovy léčby.

Pokud máte nějaké dotazy ke sbírce či nápady, jak sbírce pomoc, prosím, napište na: radka.zahradkova@seznam.cz.

Se srdečným pozdravem, poděkováním a úctou

Zdeněk a Radka

Naši drazí, přátelé, kolegové, Donio přátelé, naši žáci:-),

dnešní pozdrav píšeme společně. 

Takovou vlnu podpory a solidarity a hřejivých slov od vás všech (včetně našich žáků ve škole) jsme nečekali.

Po stanovení té kruté diagnózy jsme nevěděli, co nás vše čeká.

Není to cesta lehká, ale s obrovskou podporou našich rodin a VÁS VŠECH to Zdeněk vybojuje!

Poskytovatel léčby TTF požaduje zálohu na dva měsíce (1 200 000 Kč), aby terapii mohl Zdeněk zahájit. Přičemž vybrané prostředky skrz Donio budou k dispozici až najednou. 

Čas je klíčový. Je nutné, aby Zdeněk zahájil léčbu co nejdříve. Proto vás oba všechny prosíme o sdílení odkazu na sbírku dál a dál.

Pro nás jste hrdinové posledních dnů vy – dárci sbírky pro Zdeňka.

Děkujeme.

Zdeněk a Radka

.

.

Vážení dárci, milí přátelé, kamarádi,

sbírka pro Zdeňka běží třetí den a já bych vám chtěla i jménem Zdeňka upřímně poděkovat za vaše příspěvky do sbírky. Každá částka, kterou posíláte, je pro Zdeňka velkou podporou a motivací bojovat. 

Protože se Zdeňkovi vlivem nádoru zhoršil zrak a dělá mu problém psaní a čtení, čtu mu vaše komentáře a slova podpory já. Ač je Zdeněk silný chlap, je vidět, že mu vaše starost, zájem a podpora a každá zaslaná částka vhánějí do očí slzy poděkování. 

Děkujeme.

Radka a Zdeněk