Pomoc pro Nelinku, která trpí spinální svalovou atrofií SMA I.
z 300 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomoc pro Nelinku, která trpí spinální svalovou atrofií SMA I.
Všechny sbírky ověřujeme
Kdo sbírku organizuje?
Příběh Nelinky se začal psát 17. listopadu 2020, kdy se narodila jako zdravá holčička a nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mělo být jinak. Opak byl však pravdou.
Komu pomůžeme?
Už během prvních týdnů se nám ale zdálo, že se Nelinka čím dál méně hýbe, a tak jsme vyrazili k lékařce. Po základním vyšetření jsme byli odesláni do dětské nemocnice v Brně na neurologii, kde byla provedena potřebná vyšetření ke stanovení diagnózy…pak už to mělo rychlý spád! Dne 31. 12. 2020 z úst lékařů byla vyslovena slova, který nechce slyšet žádný z rodičů a na která nikdy nezapomeneme!
Nelinka trpí vzácným genetickým onemocněním-nejtěžší formou spinální svalové atrofie-SMA 1.
U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání. V době prokázání nemoci už Nelinka hýbala jen jednou ručičkou a odmítala stravu. Lékaři se rozhodli, že není na co čekat a začali jednat. Nelinka byla do té doby první děťátko v ČR, kterému byl podán už téměř ve dvou měsících, pro ni životně důležitý genový lék, zolgensma.
Mohlo by se zdát, že tak měla vyhráno, ale není tomu tak! Rehabilitace jako podpůrná léčba, již budou součástí jejího celého života. I přesto že s Nelinkou denně cvičíme Vojtovu metodu a dělá velké pokroky, nestačí to. Rozhodli jsme se pro další aktivity. Za Nelinkou dojíždí domů fyzioterapeutka, která s ní stimuluje a protahuje svaly, provádí jí masáže.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
K tomu, aby tato jinak velmi chytrá a veselá holčička udělala první krůček, jsou zapotřebí intenzivní neurorehabilitace, pokud by se podařilo vybrat více peněz, byly by použity i na rehabilitace, které rodiče nyní platí a dále na kompenzační pomůcky.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 28. 4. 2022 7:47
1 500 Kč • 22. 4. 2022 12:52
500 Kč • 14. 4. 2022 22:07
3 000 Kč • 12. 4. 2022 10:35
1 000 Kč • 12. 4. 2022 10:15
3 000 Kč • 7. 4. 2022 12:22
100 Kč • 27. 3. 2022 23:26
1 250 Kč • 26. 3. 2022 8:50
250 Kč • 24. 3. 2022 20:16
500 Kč • 24. 3. 2022 19:39
500 Kč • 24. 3. 2022 19:36
300 Kč • 24. 3. 2022 19:23
1 000 Kč • 24. 3. 2022 12:20
200 Kč • 24. 3. 2022 9:12
100 Kč • 24. 3. 2022 8:53
100 Kč • 23. 3. 2022 23:11
5 000 Kč • 22. 3. 2022 16:57
148 Kč • 21. 3. 2022 8:33
200 Kč • 20. 3. 2022 11:54
1 000 Kč • 20. 3. 2022 10:46
200 Kč • 20. 3. 2022 7:45
130 Kč • 19. 3. 2022 17:53
7 000 Kč • 16. 3. 2022 16:29
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.