Kdo sbírku organizuje?
Příběh Nelinky se začal psát 17. listopadu 2020, kdy se narodila jako zdravá holčička a nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mělo být jinak. Opak byl však pravdou.
Komu pomůžeme?
Už během prvních týdnů se nám ale zdálo, že se Nelinka čím dál méně hýbe, a tak jsme vyrazili k lékařce. Po základním vyšetření jsme byli odesláni do dětské nemocnice v Brně na neurologii, kde byla provedena potřebná vyšetření ke stanovení diagnózy…pak už to mělo rychlý spád! Dne 31. 12. 2020 z úst lékařů byla vyslovena slova, který nechce slyšet žádný z rodičů a na která nikdy nezapomeneme!
Nelinka trpí vzácným genetickým onemocněním-nejtěžší formou spinální svalové atrofie-SMA 1.
U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání. V době prokázání nemoci už Nelinka hýbala jen jednou ručičkou a odmítala stravu. Lékaři se rozhodli, že není na co čekat a začali jednat. Nelinka byla do té doby první děťátko v ČR, kterému byl podán už téměř ve dvou měsících, pro ni životně důležitý genový lék, zolgensma.
Mohlo by se zdát, že tak měla vyhráno, ale není tomu tak! Rehabilitace jako podpůrná léčba, již budou součástí jejího celého života. I přesto že s Nelinkou denně cvičíme Vojtovu metodu a dělá velké pokroky, nestačí to. Rozhodli jsme se pro další aktivity. Za Nelinkou dojíždí domů fyzioterapeutka, která s ní stimuluje a protahuje svaly, provádí jí masáže.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
K tomu, aby tato jinak velmi chytrá a veselá holčička udělala první krůček, jsou zapotřebí intenzivní neurorehabilitace, pokud by se podařilo vybrat více peněz, byly by použity i na rehabilitace, které rodiče nyní platí a dále na kompenzační pomůcky.
