Představení sbírky
Emičce je 15 let a s vážným handicapem se potýká od narození.
Genetické vyšetření už v raném věku prokázalo vzácnou vadu na 15. chromozomu. Emička se bohužel nikdy neuzdraví, chromozomální vada jí způsobuje řadu zdravotních komplikací. Kromě jiného těžkou skoliózu a deformitu hrudníčku.
Proto nemůže Emča ani normálně jíst, je odkázaná na nutridrinky a další tekutou stravu. Váží 25 kg a maminka ji v náručí pravidelně nosí do jejich bytu ve 4.patře, kam nemají bezbariérový přístup.
Zdravotní stav Emmy se ještě zhoršil, když jí bylo 10 let a málem umřela, po těžkém zápalu plic, který nerozpoznal lékař na pohotovosti, tehdy ležela měsíc v umělém spánku.
Emma má ještě mladšího brášku, ale jejich maminka je samoživitelka, na všechnu starost a náročnou péči zůstala sama. Proto jsme se rozhodli jejich příběh zveřejnit a požádat o podporu každého jednoho z vás, kdo by chtěl těžký život maminky Míši usnadnit a zároveň pomoci trochu zlepšit kvalitu života Emičky.
Rodina by nutně potřebovala auto a pokud by ještě zbyly finanční prostředky, využila by je maminka na zádržný systém do auta, osobní asistenci nebo fyzioterapie v domácím prostředí.
Komu pomůžeme?
Emička má v důsledku chromozomální vady spoustu nevyléčitelných zdravotních problémů: těžký autismus, těžkou mentální retardaci, levostrannou hemiparézu, hypotonii tělovou i trupovou, těžkou neléčitelnou epilepsii, tzv. Lennox-Gastaut syndrom a další. Má těžkou skoliózu páteře a deformitu hrudníku. Její zdravotní stav se bohužel zhoršil když bylo Emičce 10 let a málem umřela. Emička nerozumí, nemluví, epileptické záchvaty má několikrát každý den a postupně jí odumírají oční nervy na obou očičkách.
Emička je plně závislá na péči maminky. Je to nepřetržitá služba 7 dnů v týdnu, 24 hodin denně. Maminka je na vše sama, ale Eminka má mladšího brášku, který dodává jejich rodině mnoho optimismu, energie a radostných chvil a svou sestřičku miluje. Emička má ráda zvuky, hudbu, ťukání na klávesnici, šustění papírkem a pozná hlasy, na které reaguje.
