Mám extrémně vzácnou genetickou poruchu způsobenou mutací genu HECW2. Jsem okatý, veselý kluk, který vypadá na první pohled jako úplně zdravý rošťák. Budu však potřebovat celoživotní podporu maminky. Jsou ale věci, které lze zlepšit a na nich chceme pracovat.
Daná genetická porucha ovlivňuje můj celkový vývoj a výrazně zasahuje také do schopnosti komunikovat. Přestože je mi už pět let, ještě nemluvím. Nedokážu mamince říct, zda mám hlad, chci si hrát nebo bych chtěl spinkat. Lékaři nedokážou přesně určit, jak se budou tyto schopnosti v budoucnu vyvíjet, proto bych se chtěl v tomto „školkovním“ roce soustředit na to, jakou komunikaci zvládnu a tu rozvíjet.
Moje maminka se snaží využít každou možnost, která by mi mohla pomoci. Největším přáním je, abych mohl běhat, jednou jsme spolu dokázali skutečně komunikovat (obrázky, znaková řeč, tablet, atd.), a abych mohl mamince i ostatním dát najevo, co chci, co mě bolí, čeho se bojím i z čeho mám radost.
Pravidelná a intenzivní terapie ve školce mi pomůže lépe porozumět okolnímu světu, vyjadřovat vlastní potřeby a postupně získávat větší samostatnost. Náklady na specializovanou školku, terapie v Polsku a další činnosti jsou však vysoké a maminka je nedokáže dlouhodobě hradit sama. Každý Váš příspěvek mi dává větší šanci najít vlastní způsob, jak si s maminkou popovídat.
