Představení sbírky
Elišce je 17 let a potýká se se vzácným genetickým onemocněním hypermobilní Ehlersův-Danlosův syndrom (hEDS), což je onemocnění pojivové tkáně. Současně trpí syndromem POTS a multilevelovým vaskulárním kompresivním syndromem.
Nemoc způsobila výrazný pokles vnitřních orgánů, útlaky cév a orgánů, závažné poruchy trávení, chronické bolesti, nevolnosti a opakované zvracení. Samotný Ehlersův-Danlosův syndrom spolu s dlouhodobými zažívacími obtížemi a opakovaným návratem žaludečních šťáv do ústní dutiny se navíc negativně podepisují na stavu chrupu a vedou k poškozování zubní skloviny. Kvůli útlakům v trávicím traktu není její tělo schopné získávat dostatek živin běžnou cestou, a proto jí byla zavedena výživová sonda, prostřednictvím které přijímá většinu své výživy. Přesto se Eliška snaží přijímat potravu i běžnou cestou. To je však možné pouze vleže na levém boku a jen v omezeném množství. Samostatně ujde jen velmi krátké vzdálenosti s chodítkem, na delší přesuny potřebuje invalidní vozík. Kvůli zdravotnímu stavu musela přerušit studium a většinu času tráví v posteli.
Komu pomůžeme?
Eliška ještě před několika lety byla obyčejnou holkou se sny, plány a radostmi, které patří k dospívání. Dnes tráví většinu času upoutána na lůžko a každý den svádí boj s bolestí, nevolností a vyčerpáním.
Maminka Elišky by dala cokoliv za to, aby mohla znovu chodit do školy, trávit čas s kamarády, plánovat budoucnost a žít život obyčejné šestnáctileté dívky. Místo toho každý den bojuje s bolestí a nemocí, která ji vzala většinu toho, co její vrstevníci považují za samozřejmost.
