Představení sbírky
Představte si, že se vám narodí zdravá holčička. Radujete se z jejích prvních krůčků i slůvek. A pak se vše zastaví – vývoj se začne obracet zpět. To je realita Rettova syndromu, vzácného neurologického onemocnění, které mění život celé rodiny.
Spolek Rett Community podporuje přes 70 rodin pečujících o pacienta s Rettovým syndromem. Kromě jiných aktivit každoročně organizujeme odlehčovací a vzdělávací týdenní pobyt pro naše rodiny pečující o děti s Rettovým syndromem. Pobytu se každoročně účastní přibližně 20 rodin.
Komu pomůžeme?
Pro rodiny s dětmi zorganizujeme týdenní pobyt, kde se mohou všichni potkat, na chvíli oddychnout z nekonečného kolotoče vyšetření, terapií, nočního vstávání k epileptickým záchvatům, krmení, přebalování, a mnoho dalšího, co si my, rodiče zdravých dětí nedokážeme ani představit.
Pobyt je pro rodiny jedinečnou možností potkat se, nasdílet zkušenosti v oblasti terapií, léčby a využití pomůcek, vzdělat se na odborných seminářích a worskhopech, ale hlavně na chvíli si oddychnout, zatímco o jejich děti pečují odborné asistentky.
