Představení sbírky
Představte si, že se vám narodí zdravá holčička. Radujete se z jejích prvních krůčků i slůvek. A pak se vše zastaví – vývoj se začne obracet zpět. To je realita Rettova syndromu, vzácného neurologického onemocnění, které mění život celé rodiny.
Spolek Rett Community podporuje přes 70 rodin pečujících o pacienta s Rettovým syndromem. Kromě jiných aktivit každoročně organizujeme odlehčovací a vzdělávací týdenní pobyt pro naše rodiny pečující o děti s Rettovým syndromem. Pobytu se každoročně účastní přibližně 20 rodin.
Komu pomůžeme?
Pro rodiny s dětmi zorganizujeme týdenní pobyt, kde se mohou všichni potkat, na chvíli oddychnout z nekonečného kolotoče vyšetření, terapií, nočního vstávání k epileptickým záchvatům, krmení, přebalování, a mnoho dalšího, co si my, rodiče zdravých dětí nedokážeme ani představit.
Pobyt je pro rodiny jedinečnou možností potkat se, nasdílet zkušenosti v oblasti terapií, léčby a využití pomůcek, vzdělat se na odborných seminářích a worskhopech, ale hlavně na chvíli si oddychnout, zatímco o jejich děti pečují odborné asistentky.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použiti na stravu a ubytování pro rodiny v areálu DDM Střelské Hoštice, pro asistenty a jako odměna na odborný, odlehčovací a terapeutický program pro rodiče, děti s Rettovým syndromem a jejich sourozence.
Pokud se podaří vybrat více, než jsme plánovali, poslouží tyto prostředky na stejné účely i další roky. Finance použijeme na pobyt i pokud se nevybere cílová částka. V takovém případě se na pobytu budou finančně podílet i rodiče. Ti však již spoustu prostředků vynaloží na úhradu speciálních pomůcek a rehabilitací potřebných pro své děti s Rettovým syndromem.
