Pacientům na státem nehrazenou část léčby fenylketonurie

Vybráno 0 Kč 209 495 Kč
400 000 Kč
45 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.
Datum přidání
26. 9. 2024

Představení sbírky

Představte si, že nesmíte 99 % běžných potravin. V Česku žije několik set takových dětí a dospělých. Trpí fenylketonurií (PKU), vzácným dědičným metabolickým onemocněním, kdy tělo nedokáže odbourat fenylalanin obsažený v bílkovinách. Jedinou celoživotní léčbou je kombinace speciálních aminokyselinových směsí a extrémně přísné nízkobílkovinné diety. Bez ní dojde k nevratnému poškození mozku, u dětí v rámci týdnů k těžké mentální retardaci. Polovinu léčby, tj. náročnou a drahou dietu si ale pacienti v Česku musí hradit zcela sami, na rozdíl od řady vyspělých evropských zemí. Chtěli bychom touto cestou pomoci pacientům chránit své zdraví a ukázat jim, že na nich někomu záleží.

Komu pomůžeme?

Vzácné onemocnění fenylketonurie se zjišťuje už v porodnici novorozeneckým screeningem a intenzivní celoživotní léčba začíná do 5. dne po narození. Pacienti s PKU nesmí většinu běžných potravin, například mouku, mléko, pečivo, maso, sýry, vejce, těstoviny, luštěniny. Jsou odkázáni jen na vybrané druhy ovoce a zeleniny a speciální nízkobílkovinné potraviny. Vše, co vloží do úst, se na gram přesně váží a počítá. Dieta je časově a organizačně velmi náročná.

Pacienti musí mít vždy svoje jídlo s sebou, nemohou se běžně najíst v restauraci ani plnohodnotně zapojit do společenských událostí spojených s jídlem, nemohou si potřebné nízkobílkovinné potraviny nakoupit v normálním obchodě. U dětí je problém s výlety, pobyty v přírodě, ale i s mateřskou a základní školou, kde se často rodiče setkávají s neochotou pedagogů na dietu dohlédnout a děti s PKU se šikanou ze strany vrstevníků kvůli své jinakosti.

Pacienti s PKU nesou celoživotně obrovské náklady na dietu, jsou v kolotoči plánování a přípravy jídel. Z diety není omluvenka ani na jediný den. Fenylketonurie navíc znamená nikdy nekončící péči o zdraví. Odběry, kontroly, nutriční konzultace, specializovaná vyšetření. Je to tvrdý režim založený na disciplíně. Psychická zátěž pro pacienty/rodiče dětských pacientů je permanentní.

A jako by život se vzácným onemocněním a omezeními, která přináší, nestačil, jednu ze dvou částí jediné dostupné léčby odmítá náš stát hradit. V kontextu rozpočtu jde přitom i s ohledem na součet všech pacientů s PKU u nás o zcela zanedbatelnou částku. Národní sdružení PKU a jiných DMP (NSPKU), z.s., jediná zastřešující organizace pro tato vzácná metabolická onemocnění v Česku, se o úhradu základních nízkobílkovinných potravin – potravin pro zvláštní lékařské účely aktivně zasazuje přes 10 let. Narážíme však na nepochopení samotné podstaty nemoci a její léčby, na absenci podpory a nezájem oficiálních míst o pacienty.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na nákup základních nízkobílkovinných potravin pro pacienty s fenylketonurií a příbuznými vzácnými dědičnými metabolickými onemocněními (DMP), kteří jsou sdruženi v Národním sdružení PKU a jiných DMP, z.s. Potraviny budou spravedlivě distribuovány mezi všechny pacienty-členy NSPKU.

Nákladnost nízkobílkovinné diety je extrémní. Pokud by rodiče dětí s PKU nákladné potraviny nekupovali, došlo by k nevratnému poškození mozku jejich dětí a k těžké mentální retardaci. Pokud dospělí s PKU nenajdou v rodinném rozpočtu finance na svou dietu, stávají se obětí psychických a fyzických obtíží způsobených absencí nezbytné části jejich léčby. Každá pomoc s dodržováním nákladné části léčby je tedy cenná. 

Z vybraných peněz bychom pro všechny pacienty, kteří jsou členy NSPKU, pořídili potraviny, které vedle speciálních aminokyselinových směsí představují druhou polovinu léčby jejich onemocnění a nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Zvolili bychom nízkobílkovinnou mouku a nízkobílkovinné těstoviny jako dva základní pilíře jídelníčku pacientů. I když bude částka nižší než cílová, využijeme ji na stejný účel, jen v menším objemu. Pokud bude cílová částka vyšší, podporu pro pacienty naopak navýšíme.

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
50 Kč  •  10. 10. 2024 22:50
Dárce, který je pro každou dobrost
150 Kč  •  10. 10. 2024 19:16
IMPAKT Česko
50 000 Kč  •  10. 10. 2024 18:15
Pomoc lidem, obzvlášť dětem, kterým tato nemoc přináší každodenní challenge. Jak mezi vrstevníky, tak se svou vlastní myslí. Dnes na den duševního zdraví na vás všechny myslíme a přejeme hodně síly!
Dárce, který je pro každou dobrost
2 000 Kč  •  10. 10. 2024 16:16
DobroDárce
200 Kč  •  10. 10. 2024 15:39
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  10. 10. 2024 12:43
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  10. 10. 2024 11:46
Kuba
500 Kč  •  10. 10. 2024 7:21
He did it. Skvělé upozornění na nemoc, snad se na to nyní bude brát větší zřetel
Dobrosrdečný dárce
200 Kč  •  10. 10. 2024 6:12
ElyRia E.
200 Kč  •  9. 10. 2024 20:40
Nechť pomůže vykouzlit úsměv na rtech.
Dobrosrdečný dárce
600 Kč  •  9. 10. 2024 18:26
Milý dárce
100 Kč  •  9. 10. 2024 18:22
DobroDárce
600 Kč  •  9. 10. 2024 16:36
Milý dárce
150 Kč  •  9. 10. 2024 15:03
Milý dárce
300 Kč  •  9. 10. 2024 13:36
Velkorysý dárce
50 Kč  •  9. 10. 2024 10:43
DobroDárce
600 Kč  •  9. 10. 2024 9:13
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  9. 10. 2024 8:58
Štědrý dárce
100 Kč  •  9. 10. 2024 8:49
Milý dárce
100 Kč  •  9. 10. 2024 8:20
Milý dárce
100 Kč  •  9. 10. 2024 7:52

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Marie A.
200 Kč  •  4. 10. 2024 10:28
Držím palce ať se vybere co nejvíce ✊
Lenka F.
300 Kč  •  30. 9. 2024 19:32
Díky Štěpáne za upozornění na tuto nemoc. Vůbec jsem o ní nevěděla. I kdybys nedoběhl, vůbec nevadí. Málokdo by dokázal to co ty. Držím palce, ať se podaří částka vybrat.🍀
Lucie B.
600 Kč  •  2. 10. 2024 23:06
❤️❤️
IMPAKT Česko
50 000 Kč  •  10. 10. 2024 18:15
Pomoc lidem, obzvlášť dětem, kterým tato nemoc přináší každodenní challenge. Jak mezi vrstevníky, tak se svou vlastní myslí. Dnes na den duševního zdraví na vás všechny myslíme a přejeme hodně síly!
Sabina V.
150 Kč  •  3. 10. 2024 9:57
Pro fenyláčky
Nela N.
300 Kč  •  29. 9. 2024 23:24
👌
ElyRia E.
200 Kč  •  9. 10. 2024 20:40
Nechť pomůže vykouzlit úsměv na rtech.
Jitka H.
5 000 Kč  •  8. 10. 2024 22:11
Ráda pomůžu

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat