Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Představte si, že nesmíte 99 % běžných potravin. V Česku žije několik set takových dětí a dospělých. Trpí fenylketonurií (PKU), vzácným dědičným metabolickým onemocněním, kdy tělo nedokáže odbourat fenylalanin obsažený v bílkovinách. Jedinou celoživotní léčbou je kombinace speciálních aminokyselinových směsí a extrémně přísné nízkobílkovinné diety. Bez ní dojde k nevratnému poškození mozku, u dětí v rámci týdnů k těžké mentální retardaci. Polovinu léčby, tj. náročnou a drahou dietu si ale pacienti v Česku musí hradit zcela sami, na rozdíl od řady vyspělých evropských zemí. Chtěli bychom touto cestou pomoci pacientům chránit své zdraví a ukázat jim, že na nich někomu záleží.
Komu pomůžeme?
Vzácné onemocnění fenylketonurie se zjišťuje už v porodnici novorozeneckým screeningem a intenzivní celoživotní léčba začíná do 5. dne po narození. Pacienti s PKU nesmí většinu běžných potravin, například mouku, mléko, pečivo, maso, sýry, vejce, těstoviny, luštěniny. Jsou odkázáni jen na vybrané druhy ovoce a zeleniny a speciální nízkobílkovinné potraviny. Vše, co vloží do úst, se na gram přesně váží a počítá. Dieta je časově a organizačně velmi náročná.
Pacienti musí mít vždy svoje jídlo s sebou, nemohou se běžně najíst v restauraci ani plnohodnotně zapojit do společenských událostí spojených s jídlem, nemohou si potřebné nízkobílkovinné potraviny nakoupit v normálním obchodě. U dětí je problém s výlety, pobyty v přírodě, ale i s mateřskou a základní školou, kde se často rodiče setkávají s neochotou pedagogů na dietu dohlédnout a děti s PKU se šikanou ze strany vrstevníků kvůli své jinakosti.
Pacienti s PKU nesou celoživotně obrovské náklady na dietu, jsou v kolotoči plánování a přípravy jídel. Z diety není omluvenka ani na jediný den. Fenylketonurie navíc znamená nikdy nekončící péči o zdraví. Odběry, kontroly, nutriční konzultace, specializovaná vyšetření. Je to tvrdý režim založený na disciplíně. Psychická zátěž pro pacienty/rodiče dětských pacientů je permanentní.
A jako by život se vzácným onemocněním a omezeními, která přináší, nestačil, jednu ze dvou částí jediné dostupné léčby odmítá náš stát hradit. V kontextu rozpočtu jde přitom i s ohledem na součet všech pacientů s PKU u nás o zcela zanedbatelnou částku. Národní sdružení PKU a jiných DMP (NSPKU), z.s., jediná zastřešující organizace pro tato vzácná metabolická onemocnění v Česku, se o úhradu základních nízkobílkovinných potravin – potravin pro zvláštní lékařské účely aktivně zasazuje přes 10 let. Narážíme však na nepochopení samotné podstaty nemoci a její léčby, na absenci podpory a nezájem oficiálních míst o pacienty.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na nákup základních nízkobílkovinných potravin pro pacienty s fenylketonurií a příbuznými vzácnými dědičnými metabolickými onemocněními (DMP), kteří jsou sdruženi v Národním sdružení PKU a jiných DMP, z.s. Potraviny budou spravedlivě distribuovány mezi všechny pacienty-členy NSPKU.
Nákladnost nízkobílkovinné diety je extrémní. Pokud by rodiče dětí s PKU nákladné potraviny nekupovali, došlo by k nevratnému poškození mozku jejich dětí a k těžké mentální retardaci. Pokud dospělí s PKU nenajdou v rodinném rozpočtu finance na svou dietu, stávají se obětí psychických a fyzických obtíží způsobených absencí nezbytné části jejich léčby. Každá pomoc s dodržováním nákladné části léčby je tedy cenná.
Z vybraných peněz bychom pro všechny pacienty, kteří jsou členy NSPKU, pořídili potraviny, které vedle speciálních aminokyselinových směsí představují druhou polovinu léčby jejich onemocnění a nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Zvolili bychom nízkobílkovinnou mouku a nízkobílkovinné těstoviny jako dva základní pilíře jídelníčku pacientů. I když bude částka nižší než cílová, využijeme ji na stejný účel, jen v menším objemu. Pokud bude cílová částka vyšší, podporu pro pacienty naopak navýšíme.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
50 Kč • 10. 10. 2024 22:50
150 Kč • 10. 10. 2024 19:16
50 000 Kč • 10. 10. 2024 18:15
2 000 Kč • 10. 10. 2024 16:16
200 Kč • 10. 10. 2024 15:39
1 000 Kč • 10. 10. 2024 12:43
1 000 Kč • 10. 10. 2024 11:46
500 Kč • 10. 10. 2024 7:21
200 Kč • 10. 10. 2024 6:12
200 Kč • 9. 10. 2024 20:40
600 Kč • 9. 10. 2024 18:26
100 Kč • 9. 10. 2024 18:22
600 Kč • 9. 10. 2024 16:36
150 Kč • 9. 10. 2024 15:03
300 Kč • 9. 10. 2024 13:36
50 Kč • 9. 10. 2024 10:43
600 Kč • 9. 10. 2024 9:13
100 Kč • 9. 10. 2024 8:58
100 Kč • 9. 10. 2024 8:49
100 Kč • 9. 10. 2024 8:20
100 Kč • 9. 10. 2024 7:52
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.