Můžete Petrovi zachránit život - You can save Peter's life

Milí  přátelé, kamarádi,

jen jsem chtěla s Vámi sdílet náš další boj s nemocí.

Peťa je od páku v nemocnici na Jip kvůli těžké plicní embolii. Snad to dobře  dopadne, ale nemoc ho zmáhá velmi.

Informace o tom, že pojišťovny budou hradit léčbu  TTF je poněkud  zavádějící, neboť je vše nastaveno promyšleně tak, aby se tam vešla pouze úzká skupinka pacientů. Tedy ani Petr do ní zřejmě  nebude patřit. Tolik pro upřesnění. 

V pátek proběhla benefiční akce na Petrovu podporu, bylo to tak milé setkání, plné laskavosti, soucítění a naděje. Velmi všem za to děkujeme, vzpomínka na takové chvíle nám dává sílu pokračovat dál. Škoda, že  Peťa se už nemohl zúčastnit.

Milí přátelé, dárci či sledující, znovu za vše děkujeme, přejeme Vám všem zdraví, štěstí  a pěkné podzimní dny.

S úctou a srdečnými pozdravy 

Iva Mačejovská za syna Petra. 

Milí přátelé, 

posílám  plakátek jako pozvánku na benefiční akci, kterou pro Petra uspořádali jeho kamarádi a další milí lidé.

Moc jim z celého srdce děkujeme. 

Za Peťu  Iva/ máma/

Milí přátelé, 

posílám  plakátek jako pozvánku na benefiční akci, 

kterou pro Petra uspořádali jeho kamarádi a další milí lidé. 

Moc jim z celého srdce děkujeme. 

Za Peťu  Iva /máma/ 

Všichni  milí dárci, kamarádi, přátelé, 

znova bych Vám chtěla  ze srdce poděkovat  za každý příspěvek či milé slovo. Vážíme si každého přispění, některá jsou opravdu velkorysá.

Peťa statečně bojuje s mnoha těžkostmi,pravá strana ho stále neposlouchá, je navíc velmi unavený, čeká nás podrobnější vyšetření, nevím,  jak to dopadne.

Objevila se zpráva, že  některým pacientům budou pojišťovny léčbu TTF hradit, ale  nevím, podle jakého klíče budou rozhodovat. Nám zatím stále nepřišlo vyjádření VZP, jak to bude. Tak jsme pořád v nejistotě.

Moc děkujeme kamarádům Petra, kteří zorganizovali benefiční akci na Peťovu podporu. Bude 10. 10. v Hradci Králové  U Ambrože. Dojalo mě  to k slzám, jak milí lidé jsou mezi Vámi.

Také mě nesmírně oslovila aktualita u příběhu pana Zdeňka se stejnou diagnózou. Jemu VZP odmítla léčbu TTF hradit. Je mi to hrozně  líto,je to nespravedlivé, ale  hlavně  smutné. Často myslím na další pacienty,protože vidím, jak je to těžké. 

Děkujeme Vám všem, kteří nejste lhostejní, Vám  všem, kteří pomáháte tam, kde už není jiná možnost , Vám,  kteří máte otevřená srdce a dáváte naději.

Za syna Petra  Iva Mačejovská 

Dám Vám rychlý update. :))

Co se týče chemoterapie, tak to není žádná sláva. Teď se zkouší nová, ale je přitom stará. Uvidíme jak bude fungovat a jak se budu cítit.

Pořád testuju a vyhodnocuju dendritické buňky, další podpůrné léčby. Bylo toho tolik a přitom pořád ne dost. Člověk, tedy aspoň já, nemám dost sil otestovat a dělat vše. Protože chci i čas na sebe a mít chvíle pohody. :))

Chtěl bych napsat něco nového a povzbudivého, ale zároveň se pořád neopakovat. Tak zmíním jedno. Za posledních 9 měsíců jsme si s rodinou blíž, než jsme kdykoliv byli.

Jsem moc vděčný za podporu, povzbudivá slova a za vše, co pro nás děláte. Opravdu nemám slov. Jsem vděčný za všechny.

Váš Petr(oit)

Konečně jsem se dostal k tomu, abych zase něco napsal.

Předně  děkuji  všem milým dárcům, je povzbuzující vidět, kolika lidem nejsem lhostejný.

Jinak ale mám ve zvyku začínat u toho nejhoršího a postupně se dopracovat k tomu pokud možno nejvíc nejlepšímu a okey.

Nechci opakovat, co psala mamka. Ale ve zkratce – pravá ruka a noha pořád nefungují. Ale dnes se cítím líp, ta psychika a nálada se musí kontrolovat a udržovat. Tak dělám co můžu. Levé oko je pořád stejné. Ale věřím, že se to vyřeší a uzdraví. Technologie a nové metody se pořád objevují.

Nádory se někdy vykuchají, někdy nečekaně rozmnoží a něco chemoterapie nečekaně drží na uzdě.

Je spousta možností a metod, ale za mě je nejdůležitějí mít dobrou náladu a pokoušet se prožívat a užívat co to dá. A pořád věřím, že se musí ždímat každá kapka života dokud to jde.

Ve čtvrtek jsem byl na gama noži Na Homolce a něco tam vypálili. :))

Pokec s kamarády mě vždy povzbudí. Musím se snažit to dělat častěji.

Dřív jsem uměl psát lepší, komplikovanějí a úžasnější věty. :)) Teď je to horší, protože mi kousek mozku někde tam chybí. Ale nic to nemění na bitcoinu a že je to budoucnost. Budu to opakovat pořád dokola. Deal with it… :))

Váš Petr(oit)

ano, jste  to Vy  všichni ,kteří  jste, často opakovaně, přispěli nějakou  částkou či milým slovem a tak se stali našimi  souputníky na této naší těžké  cestě. Děkujeme z celého srdce.

Chceme také poděkovat Doniu, že  nám umožnilo podruhé prodloužit  naši sbírku. Neměli jsme  to v úmyslu, vím, že  aktualita se vždy pošle na mail těm, kteří už přispěli, nemůžeme chtít příspěvek stále od stejných lidí. Proto Vás  prosím, pokud můžete, sdílejte náš příběh,  třeba to ještě  někoho osloví. Po poslední aktualitě přišla veliká vlna příspěvků,  dojalo mě to , slzy se mi koulely a koulely, ještě  že  mám vodotěsný  mobil.🙂

Peťův stav se teď bohužel dost zhoršil, špatně  chodí, pravá strana ho neposlouchá. Ale  bojuje s tím obdivuhodně odhodlaně.

Dneska začal další kolo chemoterapie,  doufáme,  že  to nějak zvládne. Sil ubývá, únava je značná, ale snaží se moc. Dost se začínáme obávat výsledků resonance Na Homolce, kam jedeme 26. 8. v úterý.

Opravdu teď nemáme štěstí,  starší syn, který nám pomáhal dost  věcí zařizovat, je  teď  hospitalizován s komplikacemi po nemoci. Tak mu ještě  navíc hlídáme opravdu velikánského psa, s naší Savanou jsou krásný pár. K tomu ještě  dvě kočičky, takže je  nás tu plno. Díky nim je aspoň někdy i veseleji.

A tak tu teď každý den bojujeme, bojujeme o život.

Díky Vám všem se držíme, máme pocit, že  nejsme sami, vidíme  kolik je hodných a soucitných lidí a dává nám to sílu nevzdávat se.

Děkujeme moc a moc Vám všem za vše.

Vaši Petr a Iva

Milí přátelé, kamarádi, všichni dárci, kteří jste přispěli na naši sbírku,

děkuji Vám tak, že  to slovy neumím vyjádřit. Naše sbírka za 3 dny, 19. 8., končí a díky Vám  všem se podařilo vybrat prostředky asi na 4 měsíce léčby TTF.

Co bude dál, zatím  nevíme. Pořád doufám, že  přijde nějaký  zázrak a můj syn se uzdraví. Od 22. 7. už má tu ‚helmu‘, jak říká, snáší to statečně,  ale ted dlouhý boj s nemocí už je znát.

Únava a bohužel znatelná ztráta síly a hybnosti pravých končetin. Snaží se vše zvládat sám, ale je to těžké. 28. 8. jedeme na magnetickou resonanci Na Homolku, jedeme s velkými obavami, jak to dopadne.

Od 21. 8.by mělo začít další kolo chemoterapie,  to mu vždycky také sebere hodně  sil.

Ale Peťa je bojovník, přes fyzické obtíže se snaží ŽÍT, chceme podniknout nějaké výlety, chtěl  by navštívit rodinu na Moravě, stýká se s kamarády. Má silného, odvážného ducha. Jsme odhodlaní bojovat všemi dostupnými způsoby.

Vím, že to má být naopak, ale je to on, kdo mi dodává sílu a odvahu, když mi vlastní psychická síla dojde. 

Milí přátelé, ještě jednou Vám děkujeme  z celého srdce za podporu a povzbudivá slova, pokud můžete ještě  přispět či sdílet náš příběh, jsme Vám  velmi vděční.

Přejeme pěkný zbytek léta, prožitky, které  Vám obohatí život a dobré zdraví.

Vaši Petr a Iva 

Vážení a milí, přátelé známí i neznámí,

díky Vám  všem se podařilo začít s léčbou TTF. Helma, jak tomu říkáme,se stala Peťovým souputníkem. Zatím si na ni zvyká, spíš na to nošení těch baterií, než to nějak vychytáme a najdeme přijatelný způsob soužití. Hlavně,  aby  to pomáhalo.

Šest cyklů chemoterapie už je znát, únava se zvyšuje,někdy je i těžko na duši,ale nezbývá, než bojovat . Je to pro nás sakramentská zkouška, nejtěžší v životě. Ale když při vás někdo stojí, jako Vy všichni laskaví dárci, rodina, kamarádi, musíme to zvládnout.

Všem Vám z celého  srdce děkujeme za podporu, zájem,povzbuzení a případné další sdílení. Už neznám jiný způsob,  jak oslovit více lidí. A těch potřebných je bohužel hodně. 

Přeji Vám  všem pěkné léto, víte, pokud jste zdraví, je pěkný každý  den. Tak si je všechny užijte a prožijte.

Vaši  Petr a Iva 

Milí přátelé, kamarádi, všichni milí dárci,

chci Vám  ze srdce poděkovat za přízeň, za jakékoli přispění na Petrovu sbírku. Stáváte se tak součástí našeho příběhu a opravdu hodně  moc si přeju, aby měl šťastný konec. 

Zároveň velmi děkujeme Doniu, že nám umožnili prodloužit sbírku o další měsíc. Pokud můžete, sdílejte prosím náš příběh, budeme Vám velice vděční. 

Díky Vám všem jsme mohli zaplatit dva měsíce léčby TTF a možná  za týden by měl  přijít p. Slanina a zapojit " tu helmu", jak říká Peťa. Tak uvidíme.

V úterý  jsme  trochu oslavili Peťovy 37. narozeniny, pošmákli jsme si na dortu, ale nejcennější jsou ty společné chvíle. Je to teď tak zřetelné!

Příští týden nás zase čeká chemoterapie, pokud bude krev v pořádku. 

Takže bojujeme den za dnem a doufáme, že vše dobře  dopadne,že budeme mít dost sil a taky kapku štěstí. To vše také díky Vám, kterým není lhostejný  osud jiného člověka.

Mějte se všichni pěkně,  užívejte každou chvilku, děkujeme z celého  srdce.

Iva a Petr

Co mám napsat? Můj stav osciluje pomalu, ale jistě (ťuk, ťuk) směrem k lepšímu. Vlastně ani ne tak pomalu. Prodělal jsem 3 restarty systému a vždy mě vrátily na startovní čáru. Poprvé píšu osobně. Už mi to na počítači konečně trochu jde. Není to tak dlouho, co jsem nebyl schopen formulovat své myšlenky a psát na počítači či mobilu.

Vždycky jsem strašně rád hrál amatérský floorball, ne úplně podle pravidel, ale s nadšením a s lidmi co znám. Teď mi to teda nejde, ale dělá mi dobře držet alespoň hokejku . Taky jsem rád, že  dokážu zase trochu líp přemýšlet o věcech, které mě dřív bavily.

V úterý jsme byli na Homolce na magnetické rezonanci, dopadlo to naštěstí dobře. Takže se asi blíží doba, kdy si nasadím helmu jako Helmut. :)) To je po dlouhé době zase můj vytříbený smysl pro kvalitní humor. Doufám, že mě nepřejde až si nasadím tu helmu. Jako Helmut.

Moc dobře si uvězomuju, že sic je to všechno daleko od dokonalého, mohlo by být mnohem, mnohem hůř.

Vidím tu mnoho nešťastníků a nemám slov. Nechci čekat až se uzdravím, abych Vám poděkoval. To může trvat delší dobu. Už teď to trvá déle, než jsem si myslel. :))

Moje rodina, přátelé, kamarádi a všichni dobří lidé, které neznám osobně – Děkuju. DĚKUJU. Zvláště teď si uvědomuji, že to dostává úplně jiný rozměr.

Váš Petr(oit)

Milí přátelé, laskaví dárci, všichni Vy, kteří  nám pomáháte v našem boji s těžkým nepřítelem.     

Vždy jsem se strašně  moc těšila na léto. Letos to má ovšem úplně  jiný náboj, jinou hloubku a tíži prožitku. Ale zároveň dosud nepoznaný pocit blízkosti, sounáležitosti s neznámými lidmi. Tolik jste nám všichni pomohli, vybraná částka zatím postačí téměř  na 4 měsíce léčby TTF.                                      Z celého  srdce Vám  děkuji, někteří jste vícenásobní dárci, velmi si toho vážíme. Děkuji také paní redaktorce Kofroňové a p. redaktorovi Matýskovi, kteří náš příběh zpracovali pro Deník.cz a Hradecký deník.

Současná situace je následující- Peťa má za sebou další ‚várku‘ chemoterapie, v úterý jedeme na další magnetickou rezonanci na Homolku, aby nastavení přístroje TTF odpovídalo současnému stavu. Modlím se, aby to dobře  dopadlo. Potom pošleme platbu a snad už brzy obdržíme přístroj.  

Peťa se snaží prožít co nejvíc každý  den,i to společné kafe u stolu v kuchyni má mnohem větší význam, než dřív. Vše má větší význam.  Chceme některý večer zajet do lesa na světlušky, teď už  začne jejich čas. To je také kouzlo. Na Doniu je tolik lidí, potřebujících pomoc. Je tak smutné, že  na léčbu nádorů mozku jsou lidé nuceni takto lopotně shánět  prostředky, když jinde to hradí pojišťovny. Na druhou stranu mě  to naplňuje vírou v dobro v člověku. Tu víru máme díky Vám,  dál bojovat můžeme díky Vám, naději  máme díky Vám.  Děkujeme  za veškerou podporu, za povzbudivá slova, za to, že jste a je Vás tolik.

S úctou a velkým poděkováním

                   Iva Mačejovská. 

Milí dárci, kamarádi,  neznámí přátelé, blízké duše,                                                     s velkým dojetím, slzy se mi koulely jak hrachy, jsem sledovala tu smršť příspěvků a povzbuzujících slov v posledních dnech. Poslali jste nám přes dva miliony! Neskutečné, nevím,  jak poděkovat. Slova jako solidarita, soucítění, laskavost pro nás najednou prohloubila, opravdově naplnila  svůj smysl. Tolik Vám  všem děkuji,  z celého srdce.                                             

 Peťovi se zlepšil krevní obraz, takže  od včera zase začal brát chemoterapii,což  je vždy zatěžující, únava horší, ale pořád bojuje, snaží se udržet alespoň mírnou fyzickou aktivitu. Finišujeme se zařizováním léčby TTF, na první dva měsíce. 

Posiluje nás velmi vědomí, že  je Vás tolik, tolik dobrých lidí, kterým nejsme lhostejní. Pociťuji velkou vděčnost, prosím zůstaňte s námi, není to fráze, že  bez Vás je tato naše "hora"asi těžce překonatelná.

Děkujeme.  ❤️ Iva Mačejovská 

Naši milí přátelé, dárci, kamarádi,            všichni, kteří jste nás jakkoli podpořili.

Vím, že asi většina z Vás nemá velké peníze, ale  všichni máte velká srdce.      S nesmírným dojetím čteme Vaše vzkazy a dává nám to sílu a naději.   

Při posledních odběrech měl Peťa špatný krevní obraz, tak se chemoterapie zatím odložila. Zítra půjde na nový odběr,  tak uvidíme. Snad se to zlepší.                                          V týdnu jsme zajeli na malou procházku do lesa za Hradec, bylo tam krásně, jakoby krásněji, než kdykoli dřív, když byl Petr zdravý. Nebo to člověk  vidí najednou jinak. Všechno je nějak vzácnější.  Stejně  tak vnímám jako velkou cennost Vaši laskavost , soucítění, snahu pomoci.                            Nesmírně Vám děkujeme, myslím na Vás známé i neznámé každý  den s velkou vděčností, s nadějí, že s Vaší pomocí to všechno nakonec dobře  dopadne.

Děkuji z celého  srdce.

Iva Mačejovská 

Milí přátelé, dárci, kamarádi,

jsem Vám dlužna zase z celého srdce poděkovat za Vaši podporu, která přichází v různých podobách. Od nejmenších příspěvků po velkorysé dary, osobní setkání, povzbudivá slova,zajímavé informace,  telefonáty. Naši vděčnost za to vše neumím slovy náležitě vyjádřit. Prostě Vám  moc děkujeme.   

Peťa se snaží v rámci svých možností udržet si fyzickou i psychickou kondici. Jsem vděčná jeho kamarádům,že jsou s ním stále v kontaktu a podporují ho, jak to jde. Já se dlouhé roky léčím se srdcem a teď jen doufám, že  mi síly vydrží, abych mohla být Peťovi oporou na jeho cestě k uzdravení.                    Ale  tohle všechno je možné pouze s Vámi všemi, kterým podobné příběhy otvírají srdce.                               Sledování sbírek na Doniu a čtení povzbujivých slov u příspěvků se stalo mým každodenním ranním rituálem u kafe. Člověk  se zamýšlí nad těžkými osudy a zároveň si uvědomuje, kolik je laskavých lidí kolem nás.                          Mnohokrát děkujeme za Vaši přízeň, prosím vytrvejte s námi. Děkujeme.

Iva Mačejovská 

s velkou radostí Vám chci říci, že během prvního týdne naší sbírky se bezmála podařilo vybrat prostředky na první dva měsíce léčby pomocí TTF Optune. Je to zásluha pouze Vás všech laskavých dárců a neumím Vám  dostatečně  poděkovat. Pociťuji velkou vděčnost za jakýkoliv příspěvek a povzbudivá slova, která připisujete. Toto teď má cenu zlata. Každé ráno u stolu nad kafem přemítám o životě, o lidské solidaritě, o tom, o co vše ještě  budeme muset těžce bojovat. A bez Vás všech to nedokážeme. Děkuju za Vaši přízeň a laskavost. Kéž Vám to osud v dobrém vrátí.

Iva Mačejovská 

Milí dárci, známí i neznámí, 

nedokážu slovy vyjádřit svou vděčnost. Vaše laskavá podpora a povzbuzující vzkazy nás drží nad vodou, když je těžko. Často si čteme dokola, abychom načerpali sílu do dalších dnů. Zároveň  sleduji ostatní sbírky a vidím, s jak hroznými těžkostmi se potýká tolik lidí. Chtěla  bych pomoct všem, ale  není to v mých silách. Peťu čeká asi v červnu kontrolní MR, čekáme s napětím,  jak to dopadne. Příští týden zase začne aktivní užívání chemoterapie, čtvrtý cyklus. Přináší mu to různé problémy,ale pořád věříme, že  zase bude dobře. To vše díky Vám, díky Vašemu soucitu a zájmu. Děkuji, děkuji,děkuji.                   Iva Mačejovská 

Milí a laskaví dárci,

Vaše štědrost a solidarita  mi vzaly dech. Nesmírně  Vám děkuji za každičký příspěvek a neméně za slova povzbuzení, která každou chvíli čteme s dojetím. Poznání, že  člověk  není na tu bolest a trápení sám, že na něj  někdo myslí a pomáhá, je samo o sobě  léčivé. Čeká nás ještě  dlouhá cesta,ale věřím, že  s Vámi  to dokážeme. 

Děkuji z celého srdce, ráda příště  napíšu, co je u nás nového. 

Iva Mačejovská