❗️Důležité! Sbírka byla prodloužena do konce června 2026!
Nika je dvouletá holčička, která trpí mimořádně vzácným genetickým onemocněním – spastickou paraplegií typu 47 (SPG47). Na světě je registrováno jen o něco více než 120 dětí s touto diagnózou.
Jediným místem, kde se tato nemoc zkoumá, je Boston Children’s Hospital v USA.
A lék už byl vyvinut!
Jediné, co nyní chybí k zahájení klinických studií a následnému schválení léčby pro děti s diagnózou SPG47, je financování projektu.
Všechny granty byly vyčerpány, a proto naše rodina spolu s dalšími rodinami dětí s touto diagnózou po celém světě zahájila vlastní sbírky. Na budoucnosti tohoto výzkumu závisí budoucnost našich dětí.
Celková částka, která chybí k pokračování výzkumu, činí 2 miliony amerických dolarů.
Naše rodina se snaží vybrat 100 000 dolarů jako náš příspěvek do společné sbírky.
