Představení sbírky
Představuji Vám Viktorku, usměvavou, krásnou, veselou pětiletou holčičku, která se narodila jako zdravá holčička. Do svého jednoho roku se vyvíjela jako zdravé miminko a však po jednom roce jsme si začali s rodinou všímat drobných rozdílů ve vývoji oproti jiným dětem.
V 18 měsících ovšem přišel zlom, došlo k rapidnímu zhoršení vývoje a Viktorka s námi přestala komunikovat a zapomněla i většinu svých dovedností, které již uměla. Celou situaci jsme tedy začali řešit s odborníky.
S Viktorkou jsme podstoupili několik vyšetření, včetně vyšetření u psychologa, neurologa i genetické vyšetření nechybělo. Viktorce byla bohužel diagnostikována krutá nemoc zvaná Rettův syndrom. Toto onemocnění působí regresivně , obralo Viktorku již před 2 rokem jejího života o schopnost úchopu, chůze a hlasu. Viktorka je inkontinentní, nemůže mluvit a používat ruce, protože ji sužuje neustálý stereotypní pohyb rukou. Občas má i spánkovou poruchu, šilhá, skřípá zoubky, má spánkovou epilepsii a když se jí něco nelíbí a nebo se necítí dobře, dává to najevo pouze pláčem.
Komu pomůžeme?
Po stanovení diagnózy začal život plný otázek proč? Proč se tohle muselo stát zrovna naší holčičce? Vždyť se narodila úplně zdravá. Byla to hrozná beznaděj, trápení, ale nezbývalo nic jiného než se s tím smířit a bojovat ze všech sil a být tu pro Viktorku. A tak jsme začali zjišťovat, co by Viktorce mohlo pomoct a jaké služby by mohla využívat. Její onemocnění také bohužel vyžaduje spousty návštěv u lékařů.
