Dobrý den, jmenuji se Miuška, a v červnu mi budou 3 roky.
Celý můj příběh začal 1. 6. 2020. Narodila jsem se v 30 + 6 týdnu. Vážila jsem pouhých 1290g a měřila 39 cm.
Moje diagnóza zní : DMO – kvadruparetická forma, centrální porucha zraku, epilepsie, mentální retardace a mám zavedený VP SHUNT.
Pomůžete moc silné holčičce, která neměla svůj příchod na svět vůbec lehký. Narodila se předčasně v 30 + 6 týdnu. Důvodem předčasného porodu byl HELLP syndrom. Po příchodu na svět se Miušce dařilo dobře, ale tohle celé s změnilo týden po narození. Mia začala být mramorově bílá a měla křeče. Zjišťovalo se kvůli čemu se tohle vše děje. Příčinou bylo masivní krvácení do hlavičky. Po tomto zjištění jsme přebývali v nemocnici v Mostě. Čekalo se dokud stav holčičky nebude aspoň o trochu lepší. Po té následoval převoz dcery do Ústecké nemocnice. V Ústecké nemocnici byla dceři provedena operace kvůli hromadění se přebytečného moku v hlavě. jednalo se o operaci kde byla vložena ,,houbička¨ do hlavičky přes, kterou se odpichoval přebytečný mok. Bohužel, ale tato operace nestačila. Mii hlavička se nadále plnila mokem, a tím narůstal její obvod hlavičky. Po téhle operaci ji čekala druhá náročnější operace, kde byl operován VP SHUNT. Po operaci bylo všechno v pořádku, akorát dva dny po ní kvůli zánětu musela jít na na třetí operaci, kde byl VP SHUNT vyndán. Po té následovala léčba zánětu. Po léčbě zánětu musela být provedena čtvrtá operace kde byla vyvedena hadička se sáčkem z hlavičky, kam odtékal přebytečný mok. Zdálo se, že už je Vše v pořádku, ale bohužel nebylo. Neodtékalo dostatečné množství moku, které mělo. Po těchto pokusech jsme byly ve stabilizovaném stavu propuštěný domu a docházeli jsem na kontroly do Ústecké nemocnice. Akorát Mii hlava rostla několik centimetrů což nemá. po příchodu na neurochirurgii v Ústí se panu doktorovi, vůbec nelíbilo co se s Mii hlavou děje. pan doktor byl bohužel donucen kvůli zavřeným JIP, které byly zavřený kvůli COVIDU, nás poslal domu a odkázal na jiné nemocnice. Snažila jsem se napsat všem neurochirurgům v ČR. Po tomto pokusu nám přišla zpráva z Plzeňské nemocnice, že dceru bohužel nemohou vzít, že COVID situace u nich není úplně nejlepší a dcera je dost složitý případ. Motol byl v podobné situaci jako předešlá nemocnice. Byl zaplněný COVID pacienty. Po té i spousta neurochirurgů napsala, že už nejsou na oddělení neurochirurgie a nebo, že vůbec neoperují děti, ale dospělé osoby. Pak se stal zázrak, a napsal pan Krahulík z olomoucké nemocnice. kam jsme jeli přes půl republiky, ale vše šlo naprosto rychle. Pan doktor byl zděšený ze snímků dcery. Se slovy: mozková tkáň je na pokraji rozpadu hned dceru vezl na magnetickou rezonanci, a po té na sál. Kde byl operován VP SHUNT, který reguluje hladinu mozkomíšní tekutiny v mozku, aby hlavička už dále nerostla. Tato operace byla poslední a úspěšná.
I přes tento silný příběh jsem usměvavá holčička, která se snaží dostat dál v životní cestě. S rodiči bojujeme jak jen můžeme.
Peníze ze sbírky budou použity na neurorehabilitace, neurorehabilitační pobyty, pomůcky, a potřebné terapie ( Ergoterapie, Fyzioterapie, Hipoterapie, Snoezelen…) pro Miušku. Tohle vše je moc důležité, aby se Miuška posunula o kus dál. Kdyby se vybralo více peněz tak by jsme je rádi využili na větší automobil, který je další důležitou součástí našeho života. Miušce budou 3 roky, ale stále nedrží hlavičku. Denně procestujeme několik kilometrů za Mii léčbou. Jezdíme za léčbou v ČR, ale i mimo ní.
Důležité je věřit, že tohle celé zvládneme. Proto Vás moc prosíme o pomoc pro naši jedinou dceru. S pozdravem Klára, Jakub a Miuška.
PS: posíláme objetí. Zde dáváme odkaz kde můžete sledovat mou cestu.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
