Dodali jste naději Elišce

Jsme rodiče úžasné a jedinečné holčičky Elišky, která se na nás příliš těšila, než aby vydržela v bříšku až do konce :)

V červenci 2020 jsem akutně porodila na dovolené v Českých Budějovicích, 400 Km od našeho domova. Důvodem porodu byla infekce, o které já ani nevěděla, ale pro naše malé děťátko tam uvnitř byla fatální. Eliška se narodila ve 25 týdnu těhotenství, o 4 měsíce dříve, s váhou 660 g a 33 cm. 

Její první týdny byly boj o život a bojovala ještě mnohokrát poté. Hned od prvního dne musela být Eliška intubována – připojena na dýchací přístroj, na kterém byla 3 měsíce, než přešla na jednodušší dechovou podporu. Třetí den po narození dostala žloutenku, 4. den na přístroji to její plíce nezvládly a dostala pneumotorax. 5. den nám lékaři oznámili masivní krvácení do mozku, v levé hemisféře druhého stupně, v pravé čtvrtého. Do toho stále bojovala s infekcí, kterou ode mě převzala. Lékaři nám nebyli schopní říct, zda to vše přežije. 

Poslouchat lékaře každý den s výčtem toho co vše se událo a jaké to může mít následky bylo velice těžké. Říkali nám, že pokud to Eli přežije, tak to nejspíše zanechá stopy a že může být i úplný ležák. Říkali nám o etickém kodexu a ať si stanovíme hranici, kam až chceme zajít. My se ale nehodlali vzdát a rozhodli jsme se, že pokud je nějaká naděje, tak ať dělají co můžou. A to oni doopravdy dělali. Ovšem tam, kde končí možnosti lékařů, začíná víra rodičů. A my jsme od první chvíle věřili, že to Eliška zvládne, že si to své místo tady vybojuje. I ona se přes to všechno nehodlala vzdávat a celou dobu bojovala jako lev. 

Všeho všudy má za sebou Eliška zatím 13 operací. Nespočet infekcí, transfuzí krve, zlomenou ručku..

Krátce po převozu z Budějovic do Ostravy dostala infekci do bříška, museli ji vzít velkou část tlustého střeva a udělat ji vývod na břišní stěnu. Kvůli retinopatii ji dělali operaci očiček. 11× operovali hlavičku, kvůli krvácení do mozku ji vznikl hydrocefalus, mozkomišní mok se ji nevstřebává a tak museli hledat řešení, nejprve ji udělali zevní mozkovou drenáž – vyvedli ji z hlavičky hadičku, která mok odváděla ven, následně ji do hlavičky zavedli tzv. ommaya reservoár, přes který ji 2× denně dělali punkci.

V prosinci 2020 dostala Eli zánět mozkových blan, reservoár museli vytáhnout a udělat znovu drenáž. Tehdy znovu bojovala o život a místo naděje na odchod domů se posunula o několik kroků zpět a my znovu poslouchali, pokud to přežije.. 

Dlouhou dobu jsme se točili v začarovaném kruhu, kdy museli reoperovat mozkovou drenáž, zkoušeli řešení s V3 stomii, dvakrát ji voperovali VP shunt, který se nakonec s ommaya reservoárem stal konečným řešením a na jaře roku 2021, přesně po 8 a půl měsících strávených v nemocnici jsme si konečně naší holčičku odvezli domů.

Po aklimatizaci jsme si to doma konečně začali užívat jako rodina. Chodili jsme na procházky, navštěvovala nás rodina, často jsme jezdili a stále jezdíme na kontroly k různým lékařům, ale hlavně jsme konečně začali pořádně cvičit. V nemocnici to šlo jen omezeně. A tak v přátelském a láskyplném prostředí začala Eliška dělat veliké pokroky. Nikdy se přesto vše co ji potkalo nepřestala usmívat. Je velice zvědavá a v jejích očích jde vidět to odhodlání, ta touha jít dál! Naučila se hezky papat, ráda objevovala nové věci, trénovali jsme pasení koníčků a otáčení se na bok, na podzim se ji konečně samotné podařilo otáčet se na bříško. 

Ovšem osud nám toho naložil ještě více a v listopadu 2021 jsme opět skončili v nemocnici. Elišce přestalo vyhovovat nastavení VP shuntu. Druhý den v nemocnici zkolabovala, museli ji zaintubovat a přivést do umělého spánku. Udělali reoperaci shuntu a upravili nastavení průtoku. Následně se Elišce rozjel oboustranný covidový zápal plic a znovu bojovala o život. Naštěstí opět vše zvládla a po 5 týdnech nás na Vánoce pustili domů.

Její stav byl ovšem o mnoho horší. Po probuzení z umělého spánku se téměř nehýbala, byla jako hadrová panenka a lékaři nám říkali, ať nepočítáme s tím, že to bude jako předtím. Ani tentokrát jsem nedala na jejich slova a ani Eliška je nevzala vážně a každým dnem nám dokazuje jak velká hrdinka to je a dělá neskutečné pokroky. Postupně začala opět sama držet hlavičku, začala se opět sama přetáčet na bříško, natrénovala znovu úchop věcí, trénujeme oporu v ručičkách a sezení. Protahujeme a uvolňujeme ruky i nohy, máme objednané ortézy na nohy a ortopedickou židli, ve které bude moci sedět i stát.

Od konce ledna jsme začali dojíždět na neurorehabilitace. Začali jsme jednou týdně chodit na hipoterapii a jelikož mám skvělou kamarádku, která je také fyzioterapeut, jednou týdně k nám chodí cvičit. Toto vše Elišce velmi pomáhá. Avšak pro nás se to stává finančně neúnosné.

Eli má levou stranu díky většímu krvácení v dané hemisféře slabší, ručičku a nožičku má více ztuhlou a neuchopí do ní věci, ani se přes tu stranu nepřetočí, ale postupně uvolňujeme. A rehabilitace nám v tom velice pomáhají. Chceme přidat i další rehabilitace a terapie, v dubnu nás čeká ještě operace a to zanoření střívka, ale jakmile pak načerpá znovu veškerou sílu, chceme začít intenzivní rehabilitace každý den. Náš cíl pro letošní rok je naučit se lézt, plazit se, sedět a pokud si na Vánoce dojde sama pro dárky bude to obrovský úspěch!

Chceme Vás tímto s veškerou pokorou požádat o pomoc a vybrané peníze půjdou Elišce na různé rehabilitace jako jsou neurorehabilitace, bazální stimulace, ACT, ergoterapii, hipoterapii, a další rehabilitace a terapie, také na různé rehabilitační a terapeutické pobyty, ale třeba také na různé pomůcky, jako je například speciální kočárek, které možná v průběhu času bude potřebovat, a které nám k vysněnému cíli dopomohou. Chtěli bychom vyzkoušet léčbu pomocí akupunktury a elektroakupunktury. Možná časem pomůže transplantace kmenových buněk. Na všechny terapie dojíždíme několikrát do týdne, některé jsou blíž jiné několik desítek km, ale také i stovky. Pokud se tedy vybere dostatek peněz, v budoucnu budeme určitě potřebovat i větší auto, naše je malé a začíná být i nespolehlivé. 

Jsme odhodlání udělat vše pro to, ať jednou na Eli nikdo nepozná co vše má za sebou, ať je zdravá a má krásný plnohodnotný život. Protože si ho zaslouží a každým dnem nám dokazuje, jak úžasná, usměvavá, zvídavá holčička s velkou chutí do života to je.

Za každý Váš příspěvek jsme nekonečně vděční, také za veškerou Vaší podporu či sdílení Eliščiného příběhu. Můžete nás sledovat na instagramu pribeh_elisky, kde přidávám její pokroky, její úsměvy, její jedinečnost.

Děkujeme

Eliška, Veronika a Rosťa