Kdo sbírku organizuje?
Jsme rodiče úžasné a jedinečné holčičky Elišky, která se na nás příliš těšila, než aby vydržela v bříšku až do konce :)
V červenci 2020 jsem akutně porodila na dovolené v Českých Budějovicích, 400 Km od našeho domova. Důvodem porodu byla infekce, o které já ani nevěděla, ale pro naše malé děťátko tam uvnitř byla fatální. Eliška se narodila ve 25 týdnu těhotenství, o 4 měsíce dříve, s váhou 660 g a 33 cm.
Komu pomůžeme?
Její první týdny byly boj o život a bojovala ještě mnohokrát poté. Hned od prvního dne musela být Eliška intubována – připojena na dýchací přístroj, na kterém byla 3 měsíce, než přešla na jednodušší dechovou podporu. Třetí den po narození dostala žloutenku, 4. den na přístroji to její plíce nezvládly a dostala pneumotorax. 5. den nám lékaři oznámili masivní krvácení do mozku, v levé hemisféře druhého stupně, v pravé čtvrtého. Do toho stále bojovala s infekcí, kterou ode mě převzala. Lékaři nám nebyli schopní říct, zda to vše přežije.
Poslouchat lékaře každý den s výčtem toho co vše se událo a jaké to může mít následky bylo velice těžké. Říkali nám, že pokud to Eli přežije, tak to nejspíše zanechá stopy a že může být i úplný ležák. Říkali nám o etickém kodexu a ať si stanovíme hranici, kam až chceme zajít. My se ale nehodlali vzdát a rozhodli jsme se, že pokud je nějaká naděje, tak ať dělají co můžou. A to oni doopravdy dělali. Ovšem tam, kde končí možnosti lékařů, začíná víra rodičů. A my jsme od první chvíle věřili, že to Eliška zvládne, že si to své místo tady vybojuje. I ona se přes to všechno nehodlala vzdávat a celou dobu bojovala jako lev.
Všeho všudy má za sebou Eliška zatím 13 operací. Nespočet infekcí, transfuzí krve, zlomenou ručku..
Krátce po převozu z Budějovic do Ostravy dostala infekci do bříška, museli ji vzít velkou část tlustého střeva a udělat ji vývod na břišní stěnu. Kvůli retinopatii ji dělali operaci očiček. 11× operovali hlavičku, kvůli krvácení do mozku ji vznikl hydrocefalus, mozkomišní mok se ji nevstřebává a tak museli hledat řešení, nejprve ji udělali zevní mozkovou drenáž – vyvedli ji z hlavičky hadičku, která mok odváděla ven, následně ji do hlavičky zavedli tzv. ommaya reservoár, přes který ji 2× denně dělali punkci.
V prosinci 2020 dostala Eli zánět mozkových blan, reservoár museli vytáhnout a udělat znovu drenáž. Tehdy znovu bojovala o život a místo naděje na odchod domů se posunula o několik kroků zpět a my znovu poslouchali, pokud to přežije..
Dlouhou dobu jsme se točili v začarovaném kruhu, kdy museli reoperovat mozkovou drenáž, zkoušeli řešení s V3 stomii, dvakrát ji voperovali VP shunt, který se nakonec s ommaya reservoárem stal konečným řešením a na jaře roku 2021, přesně po 8 a půl měsících strávených v nemocnici jsme si konečně naší holčičku odvezli domů.
Po aklimatizaci jsme si to doma konečně začali užívat jako rodina. Chodili jsme na procházky, navštěvovala nás rodina, často jsme jezdili a stále jezdíme na kontroly k různým lékařům, ale hlavně jsme konečně začali pořádně cvičit. V nemocnici to šlo jen omezeně. A tak v přátelském a láskyplném prostředí začala Eliška dělat veliké pokroky. Nikdy se přesto vše co ji potkalo nepřestala usmívat. Je velice zvědavá a v jejích očích jde vidět to odhodlání, ta touha jít dál! Naučila se hezky papat, ráda objevovala nové věci, trénovali jsme pasení koníčků a otáčení se na bok, na podzim se ji konečně samotné podařilo otáčet se na bříško.
Ovšem osud nám toho naložil ještě více a v listopadu 2021 jsme opět skončili v nemocnici. Elišce přestalo vyhovovat nastavení VP shuntu. Druhý den v nemocnici zkolabovala, museli ji zaintubovat a přivést do umělého spánku. Udělali reoperaci shuntu a upravili nastavení průtoku. Následně se Elišce rozjel oboustranný covidový zápal plic a znovu bojovala o život. Naštěstí opět vše zvládla a po 5 týdnech nás na Vánoce pustili domů.
Její stav byl ovšem o mnoho horší. Po probuzení z umělého spánku se téměř nehýbala, byla jako hadrová panenka a lékaři nám říkali, ať nepočítáme s tím, že to bude jako předtím. Ani tentokrát jsem nedala na jejich slova a ani Eliška je nevzala vážně a každým dnem nám dokazuje jak velká hrdinka to je a dělá neskutečné pokroky. Postupně začala opět sama držet hlavičku, začala se opět sama přetáčet na bříško, natrénovala znovu úchop věcí, trénujeme oporu v ručičkách a sezení. Protahujeme a uvolňujeme ruky i nohy, máme objednané ortézy na nohy a ortopedickou židli, ve které bude moci sedět i stát.
