Představení sbírky
Matyášek je šestiapůlletý kluk z Římova, který se narodil zdravý, ale po letech vyšetření mu loni genetický test odhalil vzácné onemocnění TUBB4A. Rehabilitace, lázeňské pobyty, hipoterapie a další terapie, které mu pomáhají udržet stav co nejdéle beze změny, jsou velmi nákladné a často je pojišťovna nehradí.
Sbírku pořádá 6. oddíl Vodních skautů Žlutá Ponorka Třebíč při 7. ročníku dobročinné kavárny Na jedné lodi. Vybrané peníze dostanou Matyáškovi rodiče.
Kavárna se koná 27.–29. 11. 2026 v Centru tradiční lidové kultury Třebíč, přijďte nebo přispějte rovnou tady. Program a nabídku kavárny najdete na https://www.sestka.zlutaponorka.com/na-jedne-lodi/
Komu pomůžeme?
Matyášek je zvídavý šestiapůlletý kluk, který žije s rodiči a mladší sestřičkou v Římově.
Rodina si snaží užívat to, co má, protože neví, co je čeká.
Začátek příběhu
Narodil se jako zdravý chlapeček. Jeho psychomotorický vývoj byl však opožděný a postupně se ukázalo, že má potíže s pohybem, koordinací i řečí.
Vyšetření magnetickou rezonancí odhalilo změny bílé hmoty mozku a další změny v oblasti mozečku. Loni v 5 letech genetické vyšetření pak ukázalo na vzácné onemocnění související s genem TUBB4A – leukodystrofii s demyelinizací, tedy onemocnění postihující bílou hmotu mozku, a ataktickou triparézu. Ta se projevuje postižením hybnosti tří končetin a problémy s koordinací pohybů. Jde o onemocnění s progresivní prognózou a jak se bude Matyáškův stav vyvíjet, není jisté.
Jak se má dnes
Matyášek má pořád potíže se stabilitou, rovnováhou a často padá. Kvůli opoždění psychomotorického vývoje má oslabenou i oromotoriku, proto chodí na logopedii. Mluví hodně, jen mu někdy hůř rozumíme. Je chytrý a zvídavý. V normální školce jsou jeho motorem kamarádi a skoro tříletá zdravá sestřička, které se chce vyrovnat.
Rehabilitace a terapie
Pravidelně dochází na rehabilitace a jezdí na lázeňské a rehabilitační pobyty. Chodí také na kraniosakrální osteodynamiku, speciální masáž, a na hipoterapii. S koníky je moc spokojený.
Největší přání
Největším snem rodičů je, aby se našel lék nebo něco, co Matyášovi stav stabilizuje. Naději přináší výzkum tohoto vzácného onemocnění, kterému se věnuje například specializované centrum Children’s Hospital of Philadelphia v USA.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Vybrané peníze jsou určeny na Matyáškovu rehabilitační péči, zejména na rehabilitace a lázeňské či odborné léčebné pobyty, které mu doporučuje lékařka a které nepokrývá zdravotní pojištění.
Cílem je podpořit jeho pohybové schopnosti, samostatnost a co nejlepší kvalitu života. Každý posun pro něj může znamenat další krok k větší samostatnosti.
