Léčba kmenovými buňkami a hyperbarická komora pro Kájíka

Dobrý den přátelé,

po dlouhé době jsme se rozhodli opět sdílet něco ze života Káji, protože si myslíme, že si to zasloužíte vědět. Jak již víte, Kájík absolvoval první aplikaci kmenových buněk cca před 2 měsíci. Naplánované má ještě další 2.

Nechtěl jsem hodnotit léčbu v tak krátkém časovém horizontu, a proto píši i s odstupem emocí až nyní. Pragmaticky mohu nyní zhodnotit, že se Kájík posunul v mnoha oblastech.

 Jedna z prvních a nejvýraznějších je zlepšení schopnosti koncentrace a celkové zklidnění.  Například před léčbou s velkou pomocí, po několika záchvatech postavil puzzle o 20 dílkách. Dnes během 2 měsíců postaví puzzle o 45 dílkách zcela sám. Dokonce je vyhledává a žádá nás o to, abychom mu je vyndali. Největším úspěchem však není, že je postaví, ale že se mu zlepšila koncentrace vnímání tvarů, barev a zlepšila se mu jemná motorika. Pokud dílek nepasuje a to třeba ani na potřetí, tak hned po nezdaru nenásleduje afekt, ale další snažení.

Dále začal pasivně používat nových cca 50 slov. Co je však ještě lepší, že začal opakovat nová slova se shodnou intonací a pomalu skládat jednoduché věty. Začal tedy napodobovat přirozený psychomotorický vývoj dítěte a dále rozvíjí schopnost učení. Úplnou čerstvou novinkou je, že začal cca tak 5 slov skloňovat!!!

Dříve jedl hodně vizuálně a stravu odmítal podle tvaru, barvy a konzistence. To se nyní změnilo a stravu nejdříve ochutná a pak se rozhodne, zda jí bude jíst nebo ne. To vedlo k tomu, že jí nyní 3× více jídel než dříve, protože zjistil, že mu většina stravy, kterou do teď neochutnal chutná.

Více si hraje. Je to dáno tím, že celkové zklidnění a tím možnost překonání počátečních neúspěchů a větší soustředění mu nyní přináší velké uspokojení. Z lega skládá stále složitější tvary.

Také lépe projevuje empatii, což bylo dosud velmi vzácné. Hraje si s plastovými zvířátky, dává jim napít a najíst (stará se o jejich potřeby). Zajímá se více o ostatní děti a snaží se s nimi komunikovat, byť zatím neverbálně.

Je více pozitivní. Dokáže se rychle zklidnit.

Snaží se i více spolupracovat při oblékání a svlékání. Občas některé jednoduché úkony zvládá sám.

Kája nastoupil 27. srpna do dalšího ročníku speciální školky a reakce jsou velmi kladné. Ve školce Káju hodně chválí za spolupráci při oblékání/svlékání, za aktivitu na společných hrách a za stravování.

Musím však dodat, že má stále silnou vazbu na rituály a při jejich narušení dochází k záchvatům, ale frekvence se zmenšila, avšak intenzita zůstává.

Když to shrnu: aplikace kmenových buněk měla na zdravý vývoj Káji velmi pozitivní vliv. Tímto bychom Vám chtěli znovu z celého srdce poděkovat, protože jste nám pomohli v našem úsilí získat pro Kájíka šanci na normální život.  Děkujeme moc.

Ještě bychom Vás chtěli informovat, že momentálně máme na podporu Káji ve fázi přípravy 2 akce.

Jednou z nich by mělo být YouTube vysílání mladé youtuberky Bright, která se zaměřuje na tvorbu videí okolo počítačové hry Minecraft . Toto vysílání by mělo probíhat na konci září, či na začátku října.

Druhou akcí bude benefiční akce, která se bude konat v polovině října v hotelu Memorial v Terezíně.  

O aktualitách k těmto akcím budu ještě krátce informovat. Jinak na akce jste všichni vřele zváni.

Dobrý den všem dobrým lidem,

chtěli bychom vás informovat, že díky vašim štědrým darům se nám podařilo učinit první krok k dosažení vysněného cíle a absolvovat první aplikaci kmenových buněk.

Odcestovali jsme na Slovensko již v neděli 30. 06. 2024, aby se stihl Kájík aklimatizovat. Samotný zákrok byl naplánovaný na druhý den 1. 7. 2024. A musím říci, že Kájík byl velmi statečný. Kmenové buňky přijalo jeho tělo bez jakýchkoliv potíží. Cítí se zdráv a je plný radosti.  

Nyní máme v plánu pokračovat v intenzivní Kyslíkové terapii v hyperbarické komoře a fyzioterapiích Vojtovou metodou k dosažení maximálního efektu a posunu v kognitivních schopnostech. Očekávané změny by měly nastat po zhruba jednom měsíci. Takže držte palce, ať se nám kmenové buňky chytí a udělají svou práci. Když jsme se vraceli ze Slovenska, tak jsem s nadsázkou řekl ženě „Do měsíce si s námi Kájík zahraje šachy“, oba jsme se tomu zasmáli. No to by bylo.  

Ale teď vážně, všichni víme, že tím to nekončí a je to pro nás začátek cesty, i když už jsme velkou část urazili. V měsíci říjnu čeká Kájíka další aplikace kmenových buněk a za další 3–4 měsíce třetí dávka, tak aby se využila jejich maximální efektivita a aplikace byla nasazena v době kulminace efektu předešlé dávky.

Donio nám v současné době vyšlo vstříc a otevřelo nám sbírku na dobu neurčitou. Spolupracujeme nyní s několika lidmi a máme rozběhlé nějaké projekty, které by nám mohli náš cíl pomoci naplnit. Už nyní máme téměř polovinu částky. Věříme, že do března 2025 bychom mohli mít vybranou podstatnou část, tak abychom dosáhli cílů sbírky a pomohli Kájovi získat plnohodnotný život, tak, jak ho mohou prožívat ostatní děti.

Dobrý den všem dobrým lidem,

především bych z celého srdce chtěl vám všem za celou rodinu poděkovat. Díky vašemu společnému úsilí se na Kájíkovu léčbu za velmi krátkou dobu vybralo více než 200 000 Kč. To nám umožňuje zahájit léčbu první aplikací kmenových buněk již začátkem července.

Díky novým informacím jsme se po dlouhém zvažování odhodlali k odvážnému kroku. Snad tímto krokem nikoho neurazíme, ale rozhodli jsme sbírku prodloužit a pokusit se nasbírat vyšší částku. Díky této sbírce se k nám dostaly výhodné nabídky na pořízení hyperbarické komory. Ze zcela logických a pragmatických pohnutek jsme došli k závěru, že nejvhodnější variantou je hyperbarickou komoru pořídit nikoliv pronajmout. Toto jsou důvody, proč jsme se k této změně odvážili.

 1) Důvod ekonomický. Při srovnání nákladů na pronájem a pořízení hyperbarické komory jsme zjistili, že cena komory je srovnatelná s cenou pronájmu za 3 roky. Z tohoto důvodu nám dává logicky smysl koupit komoru s ohledem na její dlouhodobou perspektivu. Dále i s ohledem na administrativní náročnost budoucích sbírek a opětovné žádání dárců o příspěvky na další sbírky.

2) Důvod podpory navazující léčby. Kájík bude absolvovat minimálně 2 další genové terapie. My se snažíme aplikaci kmenových buněk intenzivně podpořit okysličením cév celé nervové soustavy a to jak před aplikací, tak i po aplikaci. Koupě hyperbarické komory nám umožní vyšší flexibilitu při plánování léčby, nebudeme již odkázáni na termín, kdy je hyperbarická komora dostupná.       

Velmi vás prosím o opětovné sdílení našeho příběhu včetně aktualizace. Čím více lidí se o ní dozví, tím větší může být úspěšnost Kájíkovi léčby.

Klidně nám napište do komentářů, zda se vám tento krok zdá logický a správný. Budeme rádi, za jakoukoli zpětnou vazbu.

Dobrý den, všem milým a hodným lidem. Díky vám se na sbírku pro Kájíka vybralo již více než 100 000 Kč, což jsme za tak krátkou dobu opravdu nečekali. Vaší pomoci si velmi vážíme, dává nám to naději na lepší život pro Kájíka. Věříme, že budeme úspěšní a že Kája bude moci prožít normální život jako ostatní děti. Zprávy od vás mu schováváme, aby si je jednou mohl přečíst, na což se moc těšíme. Ještě jednou děkujeme moc, jste úžasní lidé.