Léčba kmenovými buňkami a hyperbarická komora pro Kájíka

Dobrý den všem dobrým lidem,

chtěl bych Vám ještě před koncem roku co nejsrdečněji poděkovat za Vaší obrovskou podporu.  Když jsem sbírku pro Kájíka zakládal dne 4. 4. 2024, vůbec jsem netušil ani neočekával, že by mohla mít takový úspěch. Za necelých 9 měsíců bylo na Kájíka a jeho léčbu vybráno více než 400 000 Kč! To je něco neuvěřitelného. 

Zpětně se teď pokusím zrekapitulovat naší cestu. Byli jsme 2× na aplikaci kmenových buněk, na několika měsíčních sezeních v hyperbarické komoře, absolvovali jsme mnoho testů, které nám pomohli zjistit vice informací o Kájově fyziologickém stavu a pomohli zacílit léčbu. K tomu jsme absolvovali desítky terapií, které jsme pak s Kájou trénovali téměř denně v domácím prostředí. Dále jsme striktně dodržovali Kájův speciální jídelníček, jenž minimalizuje ovlivnění jeho nervové soustavy (především eliminaci glutenomorfinů a kasomorfinů). Což opět vyžaduje velké úsilí mé manželky na přípravu této speciální stravy.  Do toho bez nadsázky  100vky hodin studia odborné literatury především od Amerických neurologů.

A výsledek?! Kája za těch 9 měsíců co nás podporujete, urazil neskutečný kus cesty a dělá opravdu velké pokroky.  V počátcích, když jsme tento projekt rozjížděli, uměl sotva 20 slov pasivně a nebylo jim ani moc rozumět. Používal plenky a jeho záchvaty byly na denním pořádku.

Dnes nejenže rozšířil svou pasivní slovní zásobu, ale neskutečně si osvojil tu aktivní. Používá cca 100 aktivních slov! Dokáže složit jednoduché věty. Jako např. Pozor to je past. Co se stalo? Jdeme na to. Co to bylo, a další. Nenosí plenky. Jeho záchvaty se zmírnili a nejsou tak časté, protože mu již některé věci dokážeme vysvětlit a tím předejít afektu. Velmi se zlepšil v soustředění a dokáže u některých her zůstávat neobvykle dlouho, což nám umožňuje otevřít vrátka pro jeho učení. Už nyní dokáže složit puzzle o 40 dílkách a nezdary u něj nezpůsobí nával vzteku, ale v pokusech pokračuje dál, dokud se mu to nepodaří.

Vím, že někomu to může připadat jako malé krůčky a my si to uvědomujeme, ale nelze úplně očekávat, že vývojovou mezeru několika let dožene za pár měsíců, i když se o to intenzivně snažíme.

To, že jsme tak blízko našemu cíli nás naplňuje optimismem a otevírá nám další možnosti, na které bychom neměli prostředky.

Mimo toho, že jsem Vám chtěl sdělit pozitivní zprávy, jak se Kájíkovi daří, tak jsem Vám všem chtěl popřát krásné Vánoce a Šťastný Nový rok, ať je ještě lepší než tento. Také jsem Vám chtěl popřát hodně zdraví, protože to není automatické, což mě můj syn naučil. A i když nám to zní jako otřepané klišé, važme si toho. Važme si života a lásky kolem nás. To je mé přání.

Dobrý den,

po delší době jsme se rozhodli zveřejnit další aktualitu ze života Káji. Dne 15. 11. 2024 jsme byli již na druhé dávce kmenových buněk. Kájík byl velmi statečný. Je to velký bojovník. Tak jako při minulé dávce se snažíme navíc aplikaci kmenových buněk co nejvíce podpořit a to jak stravováním GAPS , aplikací výživových doplňků (zejména vitamínů řady B, D a vysoké hladiny nenasycené mastné kyseliny DHA, jež tvoří 97% mastných kyselin v mozku) a aplikací hyperbarické komory před a po aplikaci kmenových buněk z důvodu dosažení maximální efektivity této léčby.

S účinky první aplikace kmenových buněk jsem vás již seznámil v jedné z aktualit, kterou jsem psal na počátku září. Od té doby se Kájův zdravotní stav stále lepší. Mezi největší změny patří určitě „odplenkování“. Kájík si již dokáže říci, kdy potřebuje na záchod. Snaží se být v tomto samostatný a to i v noci, kdy se sám vzbudí a vše vyřeší. V 5,5 letech by si u jiného dítěte asi lidé ťukali na čelo, ale pro nás je to obrovský úspěch. Dále Kája umí cca 100 slov pasivně a některé se snaží již aktivně používat. Dokonce řekl už pár vět. Např. „Pozor. To je past.“  To je opravdu velký skok!!!

Další 2 pozitivní zprávy, o které bychom se s vámi chtěli podělit, jsou tyto:

1. Dostali jsme výraznou slevu na případné další 2 dávky kmenových buněk, resp. 4tou a 5tou.
2. Cenu hyperbarické komory se nám předběžně podařilo usmlouvat tak, že výsledná cena bude bez marže obchodníka a navíc se s námi podělí o dopravné a daně ze zahraničí.

Vím, zní to až neuvěřitelně, ale je to tak. Makáme na tom, abychom vše zvládli, jak časově, tak finančně i psychicky. Moc času už není. Čím bude Kájík starší, tím bude efektivita menší a menší a navíc některé z metod již nebude možné aplikovat.

Přestože víme, že aplikací dalších 2 dávek kmenových buněk i se započítáním slevy na hyperbarickou komoru mírně překročíme limit pro tuto sbírku, rozhodl jsem se již nenavyšovat finální částku a nějakým způsobem peníze získat.

Chtěl jsem vás tímto tedy jen informovat o těchto velmi pozitivních zprávách a o zdravotním stavu Kájíka, protože si to zasloužíte.

Nevíme, co pro nás bude znamenat 2. aplikace kmenových buněk, ale my si věříme J A chci také dodat, že úspěchy Kájíka jsou především také vaše úspěchy, bez vás bychom to prostě nezvládli. Jste naší psychickou podporou. A je vidět, že jsme na dobré cestě. Kájík nás o tom každý den přesvědčuje. Nikdy tohoto rozhodnutí nebudu litovat. Každý by to pro své děti udělal. Je to nejlépe investovaný čas i peníze.

S velkou pokorou vám děkuji, že jste nás na této cestě podpořili.

Dobrý den přátelé,

 Po nějaké době si opět dovolím připojit aktualitu ke Kájíkovu příběhu. Jednak jsem chtěl poděkovat youtuberce Bright a její partě (‪@GEJMR ‪@SirYakari ‪@marwex99 ‪@Kelohap ‪@Maty88) za uspořádání charitativního streamu, na němž se vybralo více jak 40 000 Kč. Byla to velká zábava a jsme hodně šťastní za štědrost všech dárců.  Záznam z přenosu je zde:

https://www.youtube.com/live/IvmGUA0×w4w

Další věcí co bych rád zmínil i v souvislosti s Kájíkem, je má účast na mezioborové konferenci k neurovývojovým onemocněním konané dne 17. 10. 2024 v aule univerzity Jana Evangelisty Purkyně, kde vystupovalo mnoho současných kapacit na poli neurovývojových onemocnění.

Musím říct, že to byl pro mne velmi silný emocionální zážitek. Zejména prohlídka centra komplexní péče Demosthenes. Byl jsem překvapen, jak moc mě zasáhla návštěva třídy, kam chodí Kája. Dozvědět se, že jde o třídu s těmi nejhoršími případy poruch a vidět tam na stěně fotku mého syna pro mě bylo velmi silné, doslova se mi rozklepaly ruce, hlas a vehnalo mi to i slzy do očí.

Poté to byla hlavně některá témata konference.  Dvě témata, která mě velmi zajímala, byla „Proč stoupají počty dětí s poruchami autistického spektra“ a „Jak lze léčebně ovlivnit poruchy autistického spektra“. Na první otázku vystupovala Doc. MUDr. Ošlejšková, kde jsem se dozvěděl zcela šokující informaci. Za 20 let se podíl autismu u dětí zvětšil o neuvěřitelných 317%!

Druhé téma mě snad překvapilo ještě více. Přednášejícím byl prof. MUDr. Hrdlička. Zde jsem se dozvěděl, že Autismus se léčebně ovlivňuje pouze psychofarmaky. Jinými slovy jsme se od mechanické lobotomie z počátků 20. Století dostali k chemické na počátku 21. Století. Zde si jen dovolím doplnit, že nám tyto „léky“ byly také pro Káju doporučeny na zklidnění organismu, což jsme odmítli a šli jsme do alternativního postupu, kdy jsme nasadili dietu GAPS a co se nestalo, najednou po pár měsících již Kájík tyto „léky“ nepotřeboval.

Během konference jsem se také snažil hledat odpovědi na možnosti aplikace léčby, jako např. transkraniální magnetickou stimulací, či možnosti zjištění příčiny absence leucinu v glutamátových receptorech u Autistických dětí. V první otázce jsem zjistil, že tato metoda byla použita při léčbě epilepsie, leč prozatím bezúspěšně. Co se týče druhého dotazu, zde pan prof. MUDr. Komárek projevil zájem o další zkoumání těchto zjištění, které byly provedeny na základě rozsáhlých testů prof. MUDr. Vyklického.  

Bohužel současná věda pokulhává za rychlostí rozvoje některých onemocnění a tak nezbývá než čekat. Přesto všechno a možná právě proto se snažíme jít svou cestou a hledat jiné cesty, což se nám zatím daří.

Děkuji za celou rodinu, že pomáháte.

Dobrý den, chtěl bych vás všechny jen informovat, že nám narychlo youtuberka Bright  domluvila s několika Youtubery (Gejmr, Kelo, Marwex, Mccitron, SirYakari) uspořádání charitativního Streamu, který se bude konat 13. 10. od 13:00. Bližší info naleznete na přiloženém odkaze a zde bude probíhat i Stream.  Je to narychlo, takže děláme co můžeme, aby se to povedlo :) 

https://www.youtube.com/live/IvmGUA0×w4w

Tak nám držte palce, ať se to podaří co nejlépe. 

Dobrý den všem, pořadatel Skalických bot Jiří Richter (mimochodem úžasný člověk s dobrý srdcem) uspořádal na Facebookové stránce Skalické boty dražbu obrázku, který Kája namaloval. Pokud byste chtěli přispět nebo se i složit :)), či nasdílet, tak budeme moc rádi. Dá se to dražit bohužel jen na FB. Peníze budou následně připsány pro Káju na účet Donio zde na tuto sbírku. Je to taková spontánní akce pro dobrou věc. Zároveň to jak to vzniklo, byla velká zábava. Jak vždy říkám sic důležitý cíl je, tak cesta, kterou si volíme je mnohokrát důležitější.  Děkuji za pozornost :)

Zde je odkaz:

https://www.facebook.com/skalickabota/posts/pfbid08Kc9sVX5EwKdgnyX1P1zjEhmWntynLE4Qozwb4bzrN5PQKsTXJcVpTKEtg7aaQWul

Dobrý den,

dnes přidávám jen rychlou aktualitu o blížící se akci. Jedná se o charitativní akci Skalické boty. Toto je již 8. ročník a nyní do něj vybrali našeho Káju, za což jsem nesmírně vděčný. Jedná se o volnou procházku lidí s dobrým srdcem, jejímž účelem je se pobavit a přispět na dobrou věc.  Důležité – sraz je 28. 9. v 10:30h u Pokratické kapličky (u Litoměřic). Další podrobnosti najdete v propozicích akce na tomto odkazu:

https://www.facebook.com/events/909794424502342?ref=newsfeed&locale=cs_CZ

Já sám se pochodu budu účastnit. Jestli někdo bude mít chuť a náladu, tak se může k nám připojit, budeme moc rádi. Děkuji

Dobrý den přátelé,

po dlouhé době jsme se rozhodli opět sdílet něco ze života Káji, protože si myslíme, že si to zasloužíte vědět. Jak již víte, Kájík absolvoval první aplikaci kmenových buněk cca před 2 měsíci. Naplánované má ještě další 2.

Nechtěl jsem hodnotit léčbu v tak krátkém časovém horizontu, a proto píši i s odstupem emocí až nyní. Pragmaticky mohu nyní zhodnotit, že se Kájík posunul v mnoha oblastech.

 Jedna z prvních a nejvýraznějších je zlepšení schopnosti koncentrace a celkové zklidnění.  Například před léčbou s velkou pomocí, po několika záchvatech postavil puzzle o 20 dílkách. Dnes během 2 měsíců postaví puzzle o 45 dílkách zcela sám. Dokonce je vyhledává a žádá nás o to, abychom mu je vyndali. Největším úspěchem však není, že je postaví, ale že se mu zlepšila koncentrace vnímání tvarů, barev a zlepšila se mu jemná motorika. Pokud dílek nepasuje a to třeba ani na potřetí, tak hned po nezdaru nenásleduje afekt, ale další snažení.

Dále začal pasivně používat nových cca 50 slov. Co je však ještě lepší, že začal opakovat nová slova se shodnou intonací a pomalu skládat jednoduché věty. Začal tedy napodobovat přirozený psychomotorický vývoj dítěte a dále rozvíjí schopnost učení. Úplnou čerstvou novinkou je, že začal cca tak 5 slov skloňovat!!!

Dříve jedl hodně vizuálně a stravu odmítal podle tvaru, barvy a konzistence. To se nyní změnilo a stravu nejdříve ochutná a pak se rozhodne, zda jí bude jíst nebo ne. To vedlo k tomu, že jí nyní 3× více jídel než dříve, protože zjistil, že mu většina stravy, kterou do teď neochutnal chutná.

Více si hraje. Je to dáno tím, že celkové zklidnění a tím možnost překonání počátečních neúspěchů a větší soustředění mu nyní přináší velké uspokojení. Z lega skládá stále složitější tvary.

Také lépe projevuje empatii, což bylo dosud velmi vzácné. Hraje si s plastovými zvířátky, dává jim napít a najíst (stará se o jejich potřeby). Zajímá se více o ostatní děti a snaží se s nimi komunikovat, byť zatím neverbálně.

Je více pozitivní. Dokáže se rychle zklidnit.

Snaží se i více spolupracovat při oblékání a svlékání. Občas některé jednoduché úkony zvládá sám.

Kája nastoupil 27. srpna do dalšího ročníku speciální školky a reakce jsou velmi kladné. Ve školce Káju hodně chválí za spolupráci při oblékání/svlékání, za aktivitu na společných hrách a za stravování.

Musím však dodat, že má stále silnou vazbu na rituály a při jejich narušení dochází k záchvatům, ale frekvence se zmenšila, avšak intenzita zůstává.

Když to shrnu: aplikace kmenových buněk měla na zdravý vývoj Káji velmi pozitivní vliv. Tímto bychom Vám chtěli znovu z celého srdce poděkovat, protože jste nám pomohli v našem úsilí získat pro Kájíka šanci na normální život.  Děkujeme moc.

Ještě bychom Vás chtěli informovat, že momentálně máme na podporu Káji ve fázi přípravy 2 akce.

Jednou z nich by mělo být YouTube vysílání mladé youtuberky Bright, která se zaměřuje na tvorbu videí okolo počítačové hry Minecraft . Toto vysílání by mělo probíhat na konci září, či na začátku října.

Druhou akcí bude benefiční akce, která se bude konat v polovině října v hotelu Memorial v Terezíně.  

O aktualitách k těmto akcím budu ještě krátce informovat. Jinak na akce jste všichni vřele zváni.

Dobrý den všem dobrým lidem,

chtěli bychom vás informovat, že díky vašim štědrým darům se nám podařilo učinit první krok k dosažení vysněného cíle a absolvovat první aplikaci kmenových buněk.

Odcestovali jsme na Slovensko již v neděli 30. 06. 2024, aby se stihl Kájík aklimatizovat. Samotný zákrok byl naplánovaný na druhý den 1. 7. 2024. A musím říci, že Kájík byl velmi statečný. Kmenové buňky přijalo jeho tělo bez jakýchkoliv potíží. Cítí se zdráv a je plný radosti.  

Nyní máme v plánu pokračovat v intenzivní Kyslíkové terapii v hyperbarické komoře a fyzioterapiích Vojtovou metodou k dosažení maximálního efektu a posunu v kognitivních schopnostech. Očekávané změny by měly nastat po zhruba jednom měsíci. Takže držte palce, ať se nám kmenové buňky chytí a udělají svou práci. Když jsme se vraceli ze Slovenska, tak jsem s nadsázkou řekl ženě „Do měsíce si s námi Kájík zahraje šachy“, oba jsme se tomu zasmáli. No to by bylo.  

Ale teď vážně, všichni víme, že tím to nekončí a je to pro nás začátek cesty, i když už jsme velkou část urazili. V měsíci říjnu čeká Kájíka další aplikace kmenových buněk a za další 3–4 měsíce třetí dávka, tak aby se využila jejich maximální efektivita a aplikace byla nasazena v době kulminace efektu předešlé dávky.

Donio nám v současné době vyšlo vstříc a otevřelo nám sbírku na dobu neurčitou. Spolupracujeme nyní s několika lidmi a máme rozběhlé nějaké projekty, které by nám mohli náš cíl pomoci naplnit. Už nyní máme téměř polovinu částky. Věříme, že do března 2025 bychom mohli mít vybranou podstatnou část, tak abychom dosáhli cílů sbírky a pomohli Kájovi získat plnohodnotný život, tak, jak ho mohou prožívat ostatní děti.

Dobrý den všem dobrým lidem,

především bych z celého srdce chtěl vám všem za celou rodinu poděkovat. Díky vašemu společnému úsilí se na Kájíkovu léčbu za velmi krátkou dobu vybralo více než 200 000 Kč. To nám umožňuje zahájit léčbu první aplikací kmenových buněk již začátkem července.

Díky novým informacím jsme se po dlouhém zvažování odhodlali k odvážnému kroku. Snad tímto krokem nikoho neurazíme, ale rozhodli jsme sbírku prodloužit a pokusit se nasbírat vyšší částku. Díky této sbírce se k nám dostaly výhodné nabídky na pořízení hyperbarické komory. Ze zcela logických a pragmatických pohnutek jsme došli k závěru, že nejvhodnější variantou je hyperbarickou komoru pořídit nikoliv pronajmout. Toto jsou důvody, proč jsme se k této změně odvážili.

 1) Důvod ekonomický. Při srovnání nákladů na pronájem a pořízení hyperbarické komory jsme zjistili, že cena komory je srovnatelná s cenou pronájmu za 3 roky. Z tohoto důvodu nám dává logicky smysl koupit komoru s ohledem na její dlouhodobou perspektivu. Dále i s ohledem na administrativní náročnost budoucích sbírek a opětovné žádání dárců o příspěvky na další sbírky.

2) Důvod podpory navazující léčby. Kájík bude absolvovat minimálně 2 další genové terapie. My se snažíme aplikaci kmenových buněk intenzivně podpořit okysličením cév celé nervové soustavy a to jak před aplikací, tak i po aplikaci. Koupě hyperbarické komory nám umožní vyšší flexibilitu při plánování léčby, nebudeme již odkázáni na termín, kdy je hyperbarická komora dostupná.       

Velmi vás prosím o opětovné sdílení našeho příběhu včetně aktualizace. Čím více lidí se o ní dozví, tím větší může být úspěšnost Kájíkovi léčby.

Klidně nám napište do komentářů, zda se vám tento krok zdá logický a správný. Budeme rádi, za jakoukoli zpětnou vazbu.

Dobrý den, všem milým a hodným lidem. Díky vám se na sbírku pro Kájíka vybralo již více než 100 000 Kč, což jsme za tak krátkou dobu opravdu nečekali. Vaší pomoci si velmi vážíme, dává nám to naději na lepší život pro Kájíka. Věříme, že budeme úspěšní a že Kája bude moci prožít normální život jako ostatní děti. Zprávy od vás mu schováváme, aby si je jednou mohl přečíst, na což se moc těšíme. Ještě jednou děkujeme moc, jste úžasní lidé.