„Syndrom šťastného dítěte“ znamená pro Kubíka nekončící boj
z 150 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
„Syndrom šťastného dítěte“ znamená pro Kubíka nekončící boj
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Kubíkovi bude zanedlouho pět let a od narození trpí „Syndromem šťastného dítě“. Tak se trochu paradoxně nazývá onemocnění označované jako Angelmannův syndrom. Jde o vzácnou vrozenou vývojovou vadu, která postihuje především nervový systém. Způsobuje mentální retardaci, ale i problémy s řečí a pohybem/rovnováhou, často se vyskytuje také epilepsie, poruchy spánku či hyperaktivita. Přes všechny zdravotní komplikace se děti s Angelmannovým syndromem často usmívají, typickým projevem onemocnění je právě i veselá až nadšená nálada.
Kubík zatím samostatně nestojí ani nechodí. Zároveň ale rychle roste a to jeho nožky nezvládají. Proto je potřebuje zafixovat, a změnit tak naučený „úhybný“ manévr, kterým kompenzuje nedostatky v rovnováze. Vpadlé kotníky a zkrácené Achillovy šlachy Kubíkovi znemožňují nacvičit správný stereotyp chůze. Velkou pomoc pro něho budou znamenat speciální ortézy, které při celodenním nošení dokáží stav nožiček upravit do víceméně normálního stavu. A ty právě nyní velmi potřebuje. Pořizovací cena je ovšem velmi vysoká.
Nákladná péče
Rodiče s Kubíčkem absolvují rehabilitace, lázeňské pobyty, hipoterapie, logopedii, ergoterapii a také plavání. Všechno není hrazeno plně zdravotní pojišťovnou, proto je pro rodinu péče o Kubíčka finančně náročná. Přesto se snaží velkou část péče hradit z vlastních zdrojů, na všechno to však nestačí. Částka 190 000 Kč značně převyšuje finanční možnosti možnosti, proto se jejich jménem obracíme o pomoc také na vás.
Kubíček má mladší sestřičku Julinku.
Kuba miluje svůj míčkový bazének, kde často relaxuje. Velmi rád se taky koupe i v klasickém bazénu a hraje si s tekoucí vodou – potůčky, fontánky, puštěný kohoutek… Líbí se mu i pozorovat okolí z kočárku při procházkách ven a houpání na houpačce.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Celková cena ortéz je 190 000 Kč a část finančních prostředků už rodina shromáždila. Zbývá ještě doplatit 90 000 Kč. S pořízením ortéz nelze čekat, protože Kubík je právě ve věku a vzhledem k handicapu, kdy je musí začít nutně nosit.
Kubíček však kromě toho absolvuje několikrát v roce doplatkové lázeňské pobyty, soukromé ambulatní rehabilitace a potřebuje samozřejmě také mnoho nákladných kompenzačních pomůcek (zdravotní židličku, speciální chodítko, zdravotní kočárek atd.).
Z mnoha z nich samozřejmě zase zanedlouho vyroste a bude potřebovat nové… Proto jsme cílovou částku nastavili o trochu výše, než je doplatek za ortézy.
A pokud se vybere cílová částka, rodina využije finance například právě na cvičení pro Kubíka anebo nějakou kompenzační pomůcku, která bude aktuálně potřebná.
Předem moc děkujeme za jakýkoliv dar pro Kubíka, který navenek působí šťastně, ale jeho zdravotní stav pro něho znamená dlouhý a každodenní boj.
Naše žadatele vždy pečlivě prověřujeme, a proto jsme vaším spolehlivým partnerem pro dobré skutky, už 30 let.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 2. 12. 2024 13:01
600 Kč • 17. 11. 2024 13:20
1 000 Kč • 15. 11. 2024 18:32
1 000 Kč • 15. 11. 2024 10:35
100 Kč • 13. 11. 2024 17:53
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Chcete založit sbírku nebo projekt?
Pomozte sdílením
Když příběh nasdílíte na sociálních sítích, pravděpodobně vybere více financí
Facebook
X (Twitter)
Whatsapp
Další možnosti
