Představení sbírky
Kubíkovi bude zanedlouho pět let a od narození trpí „Syndromem šťastného dítě“. Tak se trochu paradoxně nazývá onemocnění označované jako Angelmannův syndrom. Jde o vzácnou vrozenou vývojovou vadu, která postihuje především nervový systém. Způsobuje mentální retardaci, ale i problémy s řečí a pohybem/rovnováhou, často se vyskytuje také epilepsie, poruchy spánku či hyperaktivita. Přes všechny zdravotní komplikace se děti s Angelmannovým syndromem často usmívají, typickým projevem onemocnění je právě i veselá až nadšená nálada.
Kubík zatím samostatně nestojí ani nechodí. Zároveň ale rychle roste a to jeho nožky nezvládají. Proto je potřebuje zafixovat, a změnit tak naučený „úhybný“ manévr, kterým kompenzuje nedostatky v rovnováze. Vpadlé kotníky a zkrácené Achillovy šlachy Kubíkovi znemožňují nacvičit správný stereotyp chůze. Velkou pomoc pro něho budou znamenat speciální ortézy, které při celodenním nošení dokáží stav nožiček upravit do víceméně normálního stavu. A ty právě nyní velmi potřebuje. Pořizovací cena je ovšem velmi vysoká.
Nákladná péče
Rodiče s Kubíčkem absolvují rehabilitace, lázeňské pobyty, hipoterapie, logopedii, ergoterapii a také plavání. Všechno není hrazeno plně zdravotní pojišťovnou, proto je pro rodinu péče o Kubíčka finančně náročná. Přesto se snaží velkou část péče hradit z vlastních zdrojů, na všechno to však nestačí. Částka 190 000 Kč značně převyšuje finanční možnosti možnosti, proto se jejich jménem obracíme o pomoc také na vás.
Kubíček má mladší sestřičku Julinku.
Kuba miluje svůj míčkový bazének, kde často relaxuje. Velmi rád se taky koupe i v klasickém bazénu a hraje si s tekoucí vodou – potůčky, fontánky, puštěný kohoutek… Líbí se mu i pozorovat okolí z kočárku při procházkách ven a houpání na houpačce.
