Kdo sbírku organizuje?
Jmenuji se Lukáš. Už jsem velký 14letý kluk, ale když jsem se předčasně narodil, nebylo vůbec jisté, zda budu vidět, slyšet, chodit, mluvit a jestli se o sebe v budoucnu postarám. Máma s tátou udělali vše, co bylo v jejich silách, ale já rostu a peníze na potřebné rehabilitace a terapie už bohužel nejsou. Proto moji rodiče organizují pro mne tuto sbírku.
Komu pomůžeme?
Moc prosíme o pomoc pro Lukáška, který se narodil předčasně, ve 30. týdnu, možná i proto, že gynekolog včas nerozpoznal preeklampsii a neposlal mne hned do nemocnice. Manželovi lékaři v porodnici řekli, že jsme Luky i já na poslední chvíli „utekli hrobníkovi z lopaty“.
Lukášek vážil pouhých 1250 gramů a prognózy nebyly vůbec příznivé. Měl, kromě jiného, diagnostikován centrální hypotonický syndrom, Arnold-Chiariho malformaci a Ehlers-Danlosův syndrom. Některých lékařských diagnóz jsme se naštěstí časem zbavili.
Zůstal mu opožděný psychomotorický vývoj a bohužel i středně těžká mentální retardace. Ve třech letech se k Lukáškovým diagnózám přidal ještě dětský autismus.
Jak to jen bylo možné, začali jsme cvičit Vojtovu metodu, opakovaně jsme byli v léčebně v Boskovicích, v Janských Lázních a v Klimkovicích. Dlouholetá rehabilitační péče se vyplatila a Lukášek začal ve čtyřech letech konečně sám chodit.
V pěti letech však z ničeho nic přišly dva záchvaty, kdy nám zkolaboval a skončil v umělém spánku na ARO. Lékaři konstatovali epilepsii. Když jsme se dostali z nemocnice konečně domů, musel se Lukáš všechny doposud nabyté schopnosti a vědomosti učit znova. Bylo to velmi náročné období. I to jsme však překonali.
V osmi letech začal Lukášek opakovat slova, postupně se naučil skládat věty a jeho artikulace i slovní zásoba se neustále zlepšují.
Lepší se i socializace, i když hyperaktivita a projevy autismu jsou tak silné, že Lukáš vyžaduje neustálý dozor a skoro všechno co dělá, je stále jen s dopomocí.
Asi do jeho 10 let jsme byli mnohokrát hospitalizováni kvůli vysokým teplotám. Lékaři mu museli vždy dát kapačky přes led, aby horečku snížili. Asi 8 krát byl v narkóze kvůli nejrůznějším zákrokům (magnetické rezonance, zuby, tříselná kýla, odstranění nosní mandle atd.) Jeho imunita byla špatná, nemohli jsme ho mentálně posunovat dopředu, protože jsme stále řešili nějaké zdravotní komplikace (z nemocnice si například přinesl rotavirus, kterého jsme se nemohli dva roky zbavit, bylo mu špatně, bolela hlava, uši, oči, měl neustále rýmu, bolely ho nohy, v krku apod.), pořád bylo něco. Začal mít panickou hrůzu z odběrů krve, zubařů, ORL a lékařů vůbec.
Kvůli zdravotním problémům nebylo možné, aby Lukáš navštěvoval běžnou školu. V 10 letech po poradě s paní neuroložkou, jsme začali Lukymu postupně vysazovat lék na epilepsii. Zatím je Lukáš bez záchvatů a i EEG je v normě.
Za 14 let jsme si s Lukáškem prošli celou řadou terapií a naprostá většina těch kvalitních nebyla bohužel hrazena zdravotní pojišťovnou (např. orofaciální stimulace, neurovývojová terapie, kraniosakrální terapie, hipoterapie, neurorehabilitace v Arcada centrech atd.) Mimo to, Lukáš má bezlepkovou a bezmléčnou stravu a stejně jako většina rodičů dětí s autismem i my mu musíme dávat speciální doplňky stravy, vitamíny, minerály a dělat detoxy, například po narkózách, abychom udrželi jeho psychiku a emoce ve snesitelném stavu. Už mnohokrát jsme se přesvědčili, že to, co je kvalitní a pomáhá, je také drahé.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Lukáš roste, je v pubertě a jeho záda nejsou v dobrém stavu. Mysleli jsme si, že má skoliózu, ale po dlouhém hledání správných odborníků, jsme se dověděli, že jeho problém s páteří se jmenuje rotace. Byla nám doporučena komplexní 10 denní rehabilitace, která zahrnuje péči zkušeného ortopéda a vertebrologa, pak také kraniosakrálního terapeuta a logopedky. Dále je k dispozici akupunktura, pobyt v hyperbarické kyslíkové komoře a další terapie. Bohužel tato drahá léčba, aby plnila svůj účel, musí být opakovaná tak často, jak to jenom jde, dokud dítě roste. Kdybychom nerehabilitovali, rotace páteře se bude horšit, hrudní koš bude čím dál více utlačovat orgány a povede to nejenom k horšímu dýchání, ale i dalším vážným problémům včetně špatného okysličování mozku.
Pomozte nám prosím financovat Lukyho nákladné rehabilitace.
Desetidenní pobyt na klinice bez ubytování stojí přibližně 60 tisíc. Koncem tohoto roku by Lukáš potřeboval ještě jednou pobyt zopakovat. Všechny vybrané peníze půjdou na tyto komplexní rehabilitace, aby se Lukášovi co nejvíce srovnala páteř, byl pokud možno bez bolestí a mohl se dále učit a vzdělávat, měl radostný a plnohodnotný život. DĚKUJEME!!!
Jsme velmi vděční za každou projevenou pomoc, porozumění a solidaritu!
