Představení sbírky
Zuzanka má velmi vzácné genetické onemocnění způsobené ztrátou malé části DNA. Projevuje se především opožděným psychomotorickým vývojem, ale zjevné jsou i projevy autistického spektra.
Zuzanka má také poruchu příjmu potravy, musel jí být zaveden PEG do žaludku, nepřijímá jinou než mixovanou stravu. Neumí kousat, nepoužívá jazyk a špatně mluví. Od konce loňského roku má nově i naslouchátka kvůli zhoršenému sluchu. Nejvíce nyní maminka potřebuje zdravotní kočárek, který jí pomůže při každodenní péči o Zuzanku.
Komu pomůžeme?
Zuzance je 12 let. Od narození se potýká s vzácným onemocněním, které změnilo život celé rodině.
„Naše těla jsou zázračná, tak nějak jsem po porodu prostě fungovala a nepřipouštěla si, že je Zuzi jiná. Její zdravotní potíže jsem si připustila tak nějak po roce,“ říká maminka Libuše.
Paní Libuška pečuje také o druhou dceru, které je 7 let a je plně zdravá. Najít si zaměstnání při péči o Zuzku je ale velmi náročné, proto je rodinný rozpočet velmi napjatý a ušetřit na takový výdaj jako je kočárek je prakticky nemožné.
„Ráno musím Zuzance pomoct při hygieně, obléknout ji a připravit do školy. Nesmím zapomenout na sluchátka a korzet. Pak jedeme s mladší dcerou do školy a Zuzanku vezu do speciální školy do Vysokého Mýta cca 20 km. Je tam moc spokojená. Ve škole má Zuzi i logopedii a fyzioterapii, což je pro mě velká pomoc a úleva.“
Po návratu ze školy má Zuzanka odpočinek a potom ještě s maminkou a mladší sestřičkou vyrazí někam ven. Na hřiště, na houpačku, na pískoviště, na kolo anebo do lesa.
„Náš život je bohatý. Snažím se celou dobu, co mám holky, aby viděly, zažily, poznávaly… proto se snažím je brát v rámci možností ven, do lesa nebo jen tak k vodě, aby neseděly jen doma.“
Bohužel pěšky toho Zuzanka moc nezvládne, proto je nutná koupě kočárku. Při domácí péči je samozřejmě stále třeba hlídat dostatečný příjem tekutin (přes PEG). Při jakémkoliv výletě je třeba mít vše, co Zuzanka potřebuje, s sebou. A náročné je také usínání, při kterém se Zuzanka velmi potí a je třeba ji někdy i několikrát převléknout.
„Omezení vnímáme téměř ve všem a každý den. Jakýkoliv výlet o víkendu či ve volnu je závislý na Zuzančině momentálním stavu. Když je Zuzi v pohodě, můžeme vyrazit, ale je to náročné. Je třeba mít vše s sebou, oblečení, speciální stravu… je to takové moje velké miminko. Ale učí mě zastavit, uklidnit se. Zuzi jde na vše velmi pomalu a s námořnickou rozvahou. Já jsem opak, tak se učím – zpomalit a někdy jen tak být.“
