Představení sbírky
Šance na kvalitnější život pro jedenáctiletou Báru, která touží lépe porozumět svým kamarádům. Od mala ji v tom brání porucha autistického spektra. Pomoci by mohla léčba kmenovými buňkami.
Komu pomůžeme?
Bára – Bára je jedenáctiletá mladá slečna, která má od tří let oficiálně diagnostikovaný Autismus s těžkou vývojovou poruchou řeči, bez přidružené mentální retardace. Bára je bystrá a přátelská dívka, která má za sebou už obrovský kus cesty. S nástupem puberty si Bára začíná intenzivně uvědomovat, že je jiná a trápí ji, že nemá žádné blízké kamarády a světu kolem sebe vlastně tak docela nerozumí. V tom, aby si se svými vrstevníky vytvořila kamarádský vztah, jí brání především komunikační bariéra. Bára špatně mluví, špatně rozumí a špatně se orientuje v sociálních situacích a neuvědomuje si souvislosti tak, jak je vnímá většina lidí kolem ní. Její mozek má centrum pro řeč a komunikaci narušené. Kromě toho má ještě řadu dalších, pro autisty typických projevů a komplikací, ale tento blok v komunikaci se jeví jako zásadní.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Aby ji rodina co nejvíce pomohla s překonáním těchto bariér, rozhodla se pro podporu jejho dalšího vývoje podstoupit léčbu kmenovými buňkami. Živé kmenové buňky mají schopnost najít v těle i mozku narušená centra, v těchto centrech se „usadit, uchytit, rozmnožit a opravit je“. Od této léčby si neslibujeme, že se Bára autismu úplně zbaví. Ale doufáme, že kmenové buňky ji pomohou v nápravě řečových a sociálních center a nakopnou vývoj jejího mozku. Jak přesně tato léčba Báru posune nevíme. A nedokáží nám to předem říci ani odborníci. Pro nás je ale důležité, že tato léčba ji nemůže uškodit, může ji značně posunout a nejhorší co se může stát je, že se v jejím těle kmenové buňky neuchytí a k žádné změně nedojde. Z výsledků případových studii za dobu, kdy se tato léčba používá se však nestalo, že by byl poslun úplně nulový. Naopak, výsledky jsou dlouhodobě opravdu pozitivní. Léčba kmenovými buňkami není hrazena z žádného pojištění. Navíc v České republice se kmenové buňky pro léčbu autismu vůbec nepoužívají – nemáme pro to schválený odborný postup. V zahraničí se ale tato metoda pro léčbu autismu používá již více než dest let. Momentálně je pro nás nejlépe dostupná léčba na slovenské klinice Cellcenter v Malackách https://www.cellcenterslovakia.com/. Bára bude potřebovat 3–4 aplikace v průběhu let 2024 – 2025. První aplikace vyjde na 5 000 EUR a každá další na 3 500 EUR. Dohromady tak její léčba vyjde na 12 000 – 15 500 EUR (cca 300 000 – 390 000 Kč). Každá aplikace se hradí zvlášť.
Pokud se vybere méně peněz, bude z vybrané částky hrazena např. jen jedna nebo dvě aplikace buněk.
V případě, že se peněz vybere více, použijí se na další, posilující dávku buněk. Pokud by aplikace nebyla vhodná, nebo přebytek financí nebyl na dávku buněk dostačující, budou peníze využity na další výdaje spojené s nezbytnými rodinnými výdaji a výdaji spojenými s péčí o Báru – pohonné hmoty na dojíždění, potraviny, potravinové doplňky a vitaminy, podpůrná opatření pro Báru. Dále odlehčovací služby a terapeutické služby v Autiscentru, příměstské tábory a pobytové tábory také při Autiscentru, fakultativní služby, poradenství v oblasti sexuality a vztahů, poradenství spojené se vzděláváním.
