Představení sbírky
Dobrý den , chtěla bych vám představit mého syna Kájíka a jsou mu 4 roky . Narodil se jako zdravé dítě , ale po nějakém čase začal mit zdravotní potíže a bohužel není jako jiné děti v jeho věku. Ale ráda bych , aby aspoň trochu mohl se k ním mentálně či zdravotně přiblížit a proto bych vás chtěla požádat o malinkou pomoc.
Komu pomůžeme?
Můj syn Karlík se narodil akutním císařským řezem, vše po porodu bylo v pořádku a tak jsme se těšili z našeho sluníčka o které jsme se snažili skoro 10 let . Když to malé stvoření držela konečně v náručí , říkala jsem si že nic krásnějšího mě nemohlo potkat .
Uběhlo asi 10 dní po porodu a bylo nám voláno domů , že syn musí do nemocnice , že mu vyšli nějak špatně testy a tak jsme jeli . Pak nám oznámili , že syn trpí metabolickou poruchou hyperfenilalaniemií (HPA) ,trvalo nám dlouho než SME se tím vyrovnaly a syn do teď bere léky a má omezený přísun bílkovin. Když bylo synovi asi 13 měsíců tak začínal nám v noci hodně křičet , špatně spal , byl hodně uplakaný…a míval ve spánku takové záchvaty. Původně sme si mysleli, že se mu něco zda nebo že trpí na křeče a tak sme s ním šly na vyšetření a nic se neukázalo , bohužel to nepřestávalo a tak v 16 měsících požádaly o kompletní vyšetření . Než se vše vyšetřilo a byly výsledky uběhlo asi půl roku a syn během té doby , přestal umět sám mluvit, jíst, používat nočník, nezvládá fyziologické potřeby, rozumí částečně , začal chodit po špičkách ( to dělá do dnes ) a tak chodíme na rehabilitace ,aby se mu nezkrátily šlachy a nebortila klenba , máme i ortopedické vložky. Když přišly konečně výsledky a mi si prošly peklem bylo nám řečeno ,že za noční záchvaty podobné epilepsii může Mikroduplikační syndrom Xq25 na který nejsou léky , dále mu byla zjištěna těžká mentální retardace, ADHD, a PAS (autismus). Jsem se synem doma , do práce nemůžu i když bych ráda , ale bohužel všude sem se zatím setkala s tím že mě nikde nevezmou kvůli stavu syna , buď je syn nemocný nebo jsem po doktorech a to se zaměstnavatelům nelibý. Žijeme jako kompletní rodina a partner živí celou domácnost a platí nájem tak že je neustále od rána do večera v práci aby SME se měli dobře . Nyní jsme dostali i nově v září asistenčního pejska pro syna, který mu dělá společnost a pomáhá a mě pomáhá psychicky.
