Úspěšně vybráno:

Podpořili jste Elišku, která bojuje s nevyléčitelnou nemocí

Vybráno 0 Kč 153 432 Kč
120 000 Kč
 -
137 dárců
Celkem se zapojilo
1 120 Kč
Průměrná výše daru
20 000 Kč
Nejvyšší dar
60 dnů
Vybráno za
Více o této sbírce

Podpořili jste Elišku, která bojuje s nevyléčitelnou nemocí

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Ladislav Zeman
Datum přidání
12. 3. 2025
Poslední aktualita

15. 5. 2025 12:29

výběr kočárku

všechny zdravíme, sbírka byla ukončena a jsme v plném proudu a vybíráme nový rehabilitační kočárek, přiložila jsem pár fotek. Zítra budeme mít opět navštěvu ještě s nabídkou jiných kočárku, opět pošlu pár fotek, pak už se budeme rozhodovat a snad se podaří něco vybrat. Musíme jich vyzkoušet několik, aby Elišce správně sedl a bylo jí dobře. Pobyt odlehčovací služby máme naplánovaný v červenci a srpnu, všechny vás zdravíme a ještě jednou všem děkujeme za pomoc

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Eliška je 9letá holčička, která se narodila se vzácným genetickým onemocněním zvaným Mukopolysacharidóza III, syndrom Sanfilippo. V jejím těle chybí důležitý enzym, který odvádí škodlivé látky, a ty se proto ukládají v kostech, mozku, nervové soustavě a dalších orgánech. Toto onemocnění způsobuje postupné zhoršování schopností – dítě přestává dělat věci, které umělo, ztrácí schopnost chůze a řeči, trpí nespavostí, pohybovými obtížemi, problémy se srdcem, dýcháním, zažíváním, klouby i kostmi. Často jsou děti s touto diagnózou plně odkázány na pleny, mohou se u nich objevit epileptické záchvaty a v konečné fázi potřebují výživovou sondu PEG, vozíček či plicní ventilaci. Průměrná délka života je u tohoto onemocnění pouze 14 let.

Rádi bychom Elišce a naší rodině umožnili využít odlehčovací službu v Domově pro Julii, kde by o ni bylo plně postaráno. My bychom tak získali prostor věnovat se našemu druhému synovi nebo si alespoň na chvíli odpočinout. Péče o Elišku je nepřetržitá, 24hodinová, velmi fyzicky i psychicky náročná. Děláme ji s láskou, ale síly nám pomalu docházejí, a proto bychom rádi požádali o pomoc.

Komu pomůžeme?

První problémy se objevily po půl roce života, kdy Eliška trpěla nespavostí – spánek jako by vůbec nepotřebovala, a to ani ve dne, ani v noci. Přidaly se časté pády na hlavu, kdy při pádu nezbrzdila rukama, a opakovaně utrpěla silné otoky. Začala se zmateně pohybovat po pokoji, jako by nevěděla, co jsou dveře a jak se dostat ven. Ve dvou letech podstoupila první operaci – odstranění nosních mandlí kvůli problémům s dýcháním. První narkóza však nemoc jako by spustila naplno – Eliška přestala mluvit, tančit, zakopávala, přestala spát a byla stále častěji nemocná. Následovala operace nohy, aby mohla lépe chodit. Podstoupili jsme téměř všechna dostupná vyšetření, ale dlouho nic neukazovala na pravou příčinu jejích problémů. Až poslední testy nám přinesly zdrcující diagnózu. Po dalším došetření v Praze nám lékaři oznámili, že naše dcera umírá, neexistuje žádný lék a není možné ji vyléčit.

Dnes je Elišce téměř 10 let a její stav se komplikuje. Ujde už jen pár kroků a bývá velmi unavená. Skolióza se zhoršila natolik, že pokroucený hrudník jí brání v odkašlávání hlenu a dýchání. Lékaři z ortopedie jí při této diagnóze nemohou operativně pomoci a korzet Eliška odmítá nosit. Má pokroucené ručičky, které nepropne. Každý rok jezdíme do dětské ozdravovny v Boskovicích, kde se jí intenzivně věnují a cvičí s ní, což jí vždy přináší úlevu. Trpí astigmatismem a musí nosit brýle.

Nedávno jsme museli být hospitalizováni na JIP kvůli vážným dýchacím problémům a nateklým krčním mandlím. Příští týden nás čeká operace mandlí a doufáme, že se Elišce uleví. Přestává přijímat potravu i tekutiny, rychle hubne a nemá téměř žádnou energii. Pokud problémy s příjmem potravy přetrvají, bude nutné zavést sondu do bříška. Celou zimu je Eliška často nemocná, ale když je zdravá, navštěvuje speciální školu v Morkůvkách, kde ji mají moc rádi. Tráví zde čas s dětmi se stejným osudem v rehabilitační třídě, avšak kvůli neustálým nachlazením bývá častěji doma.

Každý den se snažíme Elišce zajistit co největší pohodlí. Pokud se vyspí, věnujeme většinu času jejímu krmení, protože jí velmi pomalu. Pak ji motivujeme k pohybu, cvičíme, protahujeme. Někdy je ale tak unavená, že usne v rehabilitační židličce. I přes všechny tyto těžkosti, když má Eliška dobrý den, rozdává úsměvy a je to naše statečná bojovnice, kterou nade vše milujeme.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Rádi bychom jí zajistili odlehčovací službu v Domově pro Julii, abychom si po 10 letech mohli alespoň na chvíli odpočinout – zajít si do kina, na jídlo, věnovat se i druhému synovi. Chceme ji také postupně navyknout na péči jiných lidí, aby v případě, že by se s námi něco stalo, nebyla vyděšená z neznámého prostředí a nových pečovatelů. Pokud se vybere více prostředků, umožní nám to zajistit více odlehčovací péče. Každá koruna pro nás znamená velkou pomoc.

Děkujeme vám všem, kteří se rozhodnete přispět.

S úctou, rodina Zemanových

Aktuality

15. 5. 2025 12:29

výběr kočárku

všechny zdravíme, sbírka byla ukončena a jsme v plném proudu a vybíráme nový rehabilitační kočárek, přiložila jsem pár fotek. Zítra budeme mít opět navštěvu ještě s nabídkou jiných kočárku, opět pošlu pár fotek, pak už se budeme rozhodovat a snad se podaří něco vybrat. Musíme jich vyzkoušet několik, aby Elišce správně sedl a bylo jí dobře. Pobyt odlehčovací služby máme naplánovaný v červenci a srpnu, všechny vás zdravíme a ještě jednou všem děkujeme za pomoc

11. 5. 2025 21:10

Poděkování

jménem naší Elišky chceme poděkovat všem dárcům za podporu

7. 5. 2025 21:09

Konec sbirky

Za pár dní končí sbírka a ja bych chtěla všem ze srdce poděkovat jménem Elišky, peníze budou využity na odlehčovací služby Domov pro Julii, kvůli dlouhému pobytu v nemocnici jsou naplánovány na léto a část půjde na rehabilitační kočárek 

25. 4. 2025 11:14

Eli začala chodit do školy

Po všem tom zlém začala Eli chodit do školy mezi děti. Aby po tom všem přišla na jiné myšlenky. Už se tam prý i usmívá, což mě hřeje na srdci. Máme toho před sebou ještě spoustu, v létě se těší na první odlehčovací pobyt v Julii. Vše je již naplánováno, jen aby zdraví dovolilo. Blíží se ukončení sbírky, tak chci poděkovat všem dobrým srdcím, kterým není lhostejný těžký život nemocných dětí

17. 4. 2025 11:54

Rehabilitační kočárek

Všechny vás zdravíme,krk se po operaci zahojil a pomalu se s Eliškou vracíme do trochu normálního režimu, začínáme chodit ven a uvedomujeme si, ze Eliška opět vyrostla a resime novy rehabilitační kočárek,se svolením Donia je možné část peněz použít i na kočárek, je potřeba vyzkoušet co Eli pasuje,se skoliózou a špatným sedem a zkrouceným tělíčkem je nutné zamerit a udelat trochu na míru,chtěla jsem vás o tom informovat a všem podekovat za pomoc🥰

12. 4. 2025 20:29

Eliška je bojovník

Pořád se pereme s hojením krku po operaci , takže stále zustavame v domácí péči. Prvni pobyt v Domově pro Julii se posouvá na léto.Eli bojuje,ale v očích je ji vidět ze tomu nerozumí,Po těch dvou záchvatech už téměř ani s pomocí nezvládá chodit ,jako by se to v hlavičce ještě vice pomotalo,byli jsme dnes kousek na procházce s kočárkem na čerstvém vzduchu,oboum nám to udělalo dobře, všichni vite ze sluníčko léčí 🥰

3. 4. 2025 12:24

Návrat domů

Tak už jsme konečně doma, teď hlavně aby se krk po operaci dobře hojil a nezačalo to opět krvacet.Eliška dostala nové léky na své první epileptické záchvaty,je po nich bohužel velmi spavá i přes den, dává jí  to vše zabrat a jen těžko v ni hledáme tu usměvavou holčičku.Pevne věříme že se ji brzy vrátí lepší nálada, momentálně ji dost bolí ten krk a dostává léky na bolest, když se udělá lépe pujdeme chvíli na sluníčko na zahrádku si sednout na čerstvý vzduch a doufáme v lepší dny🥰🙋

29. 3. 2025 5:16

Epilepsie potvrzena

Epilepsie potvrzena,byla nasazena léčba a zatim diky bohu žádný další záchvat.nyni se nacházíme opět na oddělení ORL na doléčení po krvácení po operaci krčních mandlí a doufáme že už se vse zhojí v pořádku 

26. 3. 2025 8:09

Epilepsie přišla

Včera už to vypadalo, že nas pusti po druhé operaci mandlí domů a Eliška dostala své první dva záchvaty.Takze nás presunuli na neurologii a čeká nás ještě opakované EEG a zahájení léčby.S velkou pravděpodobností se nemoc posouvá dále k horšímu a půjde o epilepsii.Jako máma nikomu nepreju videt vas, když dítě dostane prvni zachvat a má neskutečné bolesti, musíme věřit, ze ji léčba alespoň trošku uleví, více dělat nemůžeme.dekujeme za podporu😢

23. 3. 2025 8:26

Zastavení krvácení

Krvácení se podařilo na sále zastavit,po dvou dnech na ARO jsem opět s Eliškou na pokoji,a doufáme že se to už zhoji v pořádku.Bohuzel se dostavilo silné zahlenění a Eli raději dostala další ATB ,snad se ji uleví 

20. 3. 2025 18:55

Krvácení po operaci

Eli odvezla rychlá, začala silně krvácet doma po operaci,sla do bezvědomí,je na sále, držte nam prosím palce😢

19. 3. 2025 12:36

Doma

Eliška je po operaci doma a věříme, že nebudou žádné komplikace.Pokud to půjde vše dobře, díky vám všem po Velikonocích prozije svůj první pobyt v Domově pro Julii a vy můžete vidět jak se jí daří, stačí se podivat na stránky Domov pro Julii vsem děkujeme za podporu 🥰 

17. 3. 2025 19:47

Návrat domů

Elišce se po operaci velmi ulevilo s dýcháním i polykáním a doufáme ze jsme ji na chvíli ulevili, Eliška je velký bojovnik a nic nevzdává i když ji bohužel nebo bohudik nedochází co vše má ještě pred sebou,moc děkujeme všem za srdečnou pomoc🫂🥰

15. 3. 2025 6:14

Za par dni se vybrala fantastická částka

Za pár dni se vybrala fantastická částka, ještě nam kousek zbývá, všem vám moc dekujeme i za zpravy s podporou děkuji za Elišku 

14. 3. 2025 14:31

Navrat z JIP

Eli se udelalo lepe,otok krku pominul, horečka také.Zacala jist a nabírá síly 🥰

13. 3. 2025 17:26

Eli bojuje v nemocnici

Eli ma za sebou náročnou operaci krčních mandlí,operace byla kvůli velkým mandlím delší a náročnější,i pro doktory, vse se zvládlo a Eli bojuje na JIP snad bude brzo lépe 

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Velkorysý dárce
50 Kč  •  17. 4. 2025 9:24
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  14. 4. 2025 20:05
Laskavý dárce
20 000 Kč  •  11. 4. 2025 23:41
DobroDárce
2 000 Kč  •  31. 3. 2025 23:04
Laskavý dárce
1 000 Kč  •  27. 3. 2025 19:59
Alena P.
3 600 Kč  •  24. 3. 2025 18:23
Z MŠ Klobouky u Brna posílame Elišce moc pozdravů a rodičům mnoho sil.
Štědrý dárce
300 Kč  •  22. 3. 2025 19:57
Milý dárce
300 Kč  •  22. 3. 2025 13:29
Dobrosrdečný dárce
2 000 Kč  •  21. 3. 2025 15:30
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  21. 3. 2025 13:13
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  20. 3. 2025 17:32
DobroDárce
1 500 Kč  •  20. 3. 2025 16:30
Ivana B.
500 Kč  •  20. 3. 2025 6:57
Držte se, máme vás rádi
DobroDárce
600 Kč  •  20. 3. 2025 1:05
Štědrý dárce
100 Kč  •  19. 3. 2025 20:44
Laskavý dárce
300 Kč  •  19. 3. 2025 18:14
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  19. 3. 2025 17:28
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  19. 3. 2025 17:12
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  19. 3. 2025 16:37
Laskavý dárce
1 500 Kč  •  19. 3. 2025 16:33

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Donio logo
Podpořili jste Elišku, která bojuje s nevyléčitelnou nemocí Podpořte sbírku

Podpořili jste Elišku, která bojuje s nevyléčitelnou nemocí

Devítiletá Eliška trpí vzácným genetickým onemocněním, které postupně ničí její tělo a bere jí síly. Přesto je to usměvavé sluníčko, které se nevzdává a bojuje každý den. Rádi bychom jí zajistili odlehčovací péči, abychom mohli alespoň na chvíli načerpat nové síly a pokračovat v láskyplné péči o naš

Vybráno 153 432 Kč 137 dárců