Proč Dobrovýzvu zakládám
Jsme parta skvělých lidí, kteří pořádají akce DONOSÍNO srdcem. Není nic víc, než tento projekt spojit s něčím, co dává smysl. Proto lidé, kteří přijdou nakoupit darované věci na charitu, přispějí na Edíkovu léčbu.
Pro tento 2. ročník byl vybraný Edík.
Představení sbírky
Každý přicházíme na svět s jedinečnou genetickou výbavou. Lidé s diastrofickou dysplázií, jako je náš Edík, mívají malý vzrůst a specifické vady kloubů. Jedná se o poměrně vzácnou formu malého vzrůstu. Velká výhoda pro lidi s touto diagnózou je, když najdou lékaře, který má zkušenosti s větším množstvím stejných pacientů – může léčbu více přizpůsobit pacientovi a snáz odhadnout, jaký postup bude pro pacienta nejvýhodnější. Diagnóza v případě Edíka vyžaduje ortopedické operace, denní cvičení, návštěvy fyzioterapií, lázní, plaveckého výcviku.
Eda podstoupil v Česku sedm operací, některé bohužel zbytečně a podle zastaralých postupů. Před dvěma lety jsme přešli na léčbu do Vídně k panu doktorovi s mezinárodní certifikací na léčbu vtočených chodidel a větším množstvím pacientů s DD. Tento krok se ukázal jako velmi dobrý – po operaci začal Eda chodit. Diagnóza ale často vyžaduje další operace, především v dětském věku. Pro zachování rovné páteře bude potřeba postupně znovu operovat obě kyčle. Cenové náklady jedné operace se pohybují kolem 400.000,- Kč.
Proč zakládáme sbírku na Donio?
Rádi bychom formou sbírky na Donio nabídli možnost kamarádům, známým i dalším, kteří by nás chtěli podpořit v úmyslu zajistit Edovi co nejlepší léčbu.
Víme, že dobrých lidí je na světě hodně :). Před 5 měsíci do naší velké rodiny přibyla dcerka Zituška, také s DD, ale v mírnější formě. Na první potřebnou operaci se jako zázrakem vybralo přesně tolik peněz, kolik bylo potřeba. A to ve velmi krátkém čase. Ze srdce ještě jednou díky všem, kdo nás jakkoli podpořili v celém tomto období!
Věříme, že i lidé s diastrofickou dysplázií mají na světě své místo a dokáží ho dělat krásným. Každý, kdo Edu zná, ví, o čem mluvím :) Jsme velmi vděční každému, kdo se do financování léčby našich dětí už dříve zapojili, i těm, kteří se přidají teď.
Na co budou peníze ze sbírky použity?
Vybrané finance budou použity primárně na dvě operace Edových kyčlí. Pokud se nevybere dostatek financí, budeme po sbírce na Donio hledat další cesty, jak operace zaplatit. Pokud budeme i po operacích v plusu, použijeme peníze na léčbu obou našich dětí s DD, rehabilitace, plavání, kompenzační pomůcky.
