Představení sbírky
Každý přicházíme na svět s jedinečnou genetickou výbavou. Lidé s diastrofickou dysplázií, jako je náš Edík, mívají malý vzrůst a specifické vady kloubů. Jedná se o poměrně vzácnou formu malého vzrůstu. Velká výhoda pro lidi s touto diagnózou je, když najdou lékaře, který má zkušenosti s větším množstvím stejných pacientů – může léčbu více přizpůsobit pacientovi a snáz odhadnout, jaký postup bude pro pacienta nejvýhodnější. Diagnóza v případě Edíka vyžaduje ortopedické operace, denní cvičení, návštěvy fyzioterapií, lázní, plaveckého výcviku.
Eda podstoupil v Česku sedm operací, některé bohužel zbytečně a podle zastaralých postupů. Před dvěma lety jsme přešli na léčbu do Vídně k panu doktorovi s mezinárodní certifikací na léčbu vtočených chodidel a větším množstvím pacientů s DD. Tento krok se ukázal jako velmi dobrý – po operaci začal Eda chodit. Diagnóza ale často vyžaduje další operace, především v dětském věku. Pro zachování rovné páteře bude potřeba postupně znovu operovat obě kyčle. Cenové náklady jedné operace se pohybují kolem 400.000,- Kč.

Proč zakládáme sbírku na Donio?
Rádi bychom formou sbírky na Donio nabídli možnost kamarádům, známým i dalším, kteří by nás chtěli podpořit v úmyslu zajistit Edovi co nejlepší léčbu.
Víme, že dobrých lidí je na světě hodně :). Před 5 měsíci do naší velké rodiny přibyla dcerka Zituška, také s DD, ale v mírnější formě. Na první potřebnou operaci se jako zázrakem vybralo přesně tolik peněz, kolik bylo potřeba. A to ve velmi krátkém čase. Ze srdce ještě jednou díky všem, kdo nás jakkoli podpořili v celém tomto období!
Věříme, že i lidé s diastrofickou dysplázií mají na světě své místo a dokáží ho dělat krásným. Každý, kdo Edu zná, ví, o čem mluvím :) Jsme velmi vděční každému, kdo se do financování léčby našich dětí už dříve zapojili, i těm, kteří se přidají teď.





















































Už je to více než rok, co proběhla Edíkova sbírka, tak si říkáme, že by bylo dobré poslat pár ohlédnutí.
) . Pro zbytek rodiny to ale nebylo úplně jednoduché období…
Velmi povzbudivé pro nás v létě byly chvíle úplně obyčejného života – když jsme mohli jet třeba na pár dní na tábor
V září nás čekal velký životní milník – Edánek nastoupil do první třídy. Během prvních dnů si krásně sedl s paní asistentkou i učitelkou, zapadl do třídy jakoby nic a s dětmi ve škole, kterým nebylo jasné jak to má s nohama, si o tom prostě popovídal. Má opravdu šťastnou povahu. Ve škole se mu líbí, společnost dětí mu velmi svědčí. A pokud pro něj přijdeme do družiny moc brzy, tak se zlobí
Další prima zapojení do života skautů a farnosti nás čekalo o Vánocích s Živým Betlémem.









