Představení sbírky
Jsem maminka 10 letého Kristianka. Vychovávám Kristianka sama. Je to usměvavý chlapeček s mnohočetným onemocněním, který se ale umí radovat i s maličkostí. Je žáčkem třetí třídy speciální školy s upraveným speciálním plánem vzdělávání. Jeho četné onemocnění způsobuje oslabenou imunitu. Proto se mu často vrací různé infekce a je tak často nemocný. Při nemoci se mu zhoršuje astma a revmatismus. Trápí ho časté migrény provázející silné zvracení a záchvaty. Od svých 8 měsíců má speciální výživu přes hadičku přímo do žaludku -perkutální endoskopickou gastronomii – PEG. Sedí pouze s oporou ve speciální židličce nebo vozíčku. Nepostaví se na nohy, neleze a nechodí.
Vzhledem k tomu že Kristianek vyrostl, dostal nový, větší vozíček. Ale ten se nám už do stávajícího auta bohužel nevešel. Proto jsme museli pořídit, druhé, větší auto, do kterého šlo udělat nájezdovou rampu a zádržný systém na bezpečné sezení Kristianka v autě. Také ale bezpečné vysazování do auta a vytahování z auta na vozíček nebo kočárek.
Proto jsem se rozhodla touto cestou Vás všechny strašně moc poprosit o pomoc s doplatkem na auto, s částkou, která nám ještě chybí k doplacení celého auta.
Komu pomůžeme?
Kristianek se narodil v roce 2013 jako zdánlivě zdravé miminko, jenže čtvrtý den po porodu se začali objevovat první komplikace. Po několika následných vyšetřeních a pobytech v nemocnici se zjistilo, že trpí mnohočetným kombinovaným onemocněním.
Kvůli potravinovým alergiím a jeho nepřibírání a častému zvracení mu byla v 8 měsících zavedena speciální hadička přímo do žaludku -perkutální endoskopická sonda – PEG.
Cvičili jsme dlouho Vojtovu metodu, později jsme přešli na bobath koncept, který cvičíme dosud.
Od narození trpěl těžkou formou plagiocefalie. Pět roků musel nosit na hlavě helmičku, kterou se stav upravil. V současné době, jak roste se mu začala deformovat čelist . Ma diagnostikovaný PAS-poruchu autistického spektra.
Jeho mnohočetné onemocnění které jsou:
– JIA-juvenilní idiopatická artritida.
– astma-v podzimním a zimním období je nutné používat domácí inhalátor, protože trpí často i laryngitidou
– silná histaminová intolerance-nutná speciální výživa přímo do žaludku přes sondu PEG
– laidenská mutace -riziko trombózy
– hypotrofie, – hepatopatie,mitrochoniální onemocnění
– dilatace ascedentní aorty
– zelený zákal, hypermetropie
Ze zdravotních důvodu , kvůli velmi nízké imunitě nebyl dosud očkovaný. Je také nežádoucí, aby cestoval vlakem nebo autobusem.
Kristianek sám bez opory nesedí, pouze s oporou v židličce, ortéze, nebo vozíčku.
Neleze, nestojí a nechodí. I přes ty všechny nemoci, je to náš miláček a velký bojovník. Má moc rád výlety do přírody, nejlépe, kde nejsou lidi, a kam se ho snažíme, co nejvíce brát .
Každý den cvičíme, rehabilitujeme, procvičujeme jemnou i hrubou motoriku, muzikoterapii – kterou má moc rád, hudba mu hodně pomáhá.
