Představení sbírky
Tato sbírka pomůže mamince, která je na vše ohledně péče i financí sama. Stará se o dva šestnáctileté syny, dvojčata – Johana a Florimona. Konkrétně ji pomůžeme s doplatkem na REHA židličky, které kluci moc potřebují, jelikož z předešlých již oba dva vyrostli.
Komu pomůžeme?
Dvojčata Johan a Florimon mají neléčitelné, velmi vzácné nervosvalové progresivní onemocnění, postihující jak kosterní, tak hladké svaly. Konkrétně se jedná o diagnózu „Kongenitální myotonická dystrofie a k tomu vázané multiorgánové onemocnění“, které způsobuje poruchy srdce, očí, plic, jater, mozku, endokrinních žláz, kostí a na rozdíl od jiných svalových dystrofií je přítomná i myotonie – opakované křeče do rukou, obličeje, jazyka.
Oba kluci jsou v podpoře týmu Dětské paliativní péče FN Motol, oba mají biologickou léčbu v infuzích kvůli těžké osteoporóze a od podzimu 2021 mají potíže s polykáním jídla, pití, slin kvůli atrofii svalů v jícnu a celém trávícím traktu. Florimon je již třetím rokem, co se spánku týče, závislý na plicní ventilaci a Johan se neobejde bez přístroje Coughassist (kašlací asistent), oba jsou na noc monitorování oxymetrem. Péče o ně je náročná 24h.
Když se kluci narodili vypadali zdravě, trochu víc pospávali a byli hypotoničtí, což u dvojčat bývá. Zkoušela se Vojtova metoda, kolem 1 roku už začínaly první příznaky potíží, ale k objektivní diagnóze bylo ještě daleko. Ještě ve třech a půl letech kluci nemluvili, takže následovala další a další vyšetření… Až v jejich sedmi letech – i podle zřejmých příznaků, špatné kousání, zástavy dechu, problémy se srdcem – byla diagnostikována kongenitální myotonická dystrofie.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze z této sbírky budou použity na doplacení REHA židliček, které kluci potřebují každý den. Z původních, které měli, již vyrostli, a tak potřebují nové. Jedná se o zdravotní typ židlí, které mají i několik funkcí a doplňků pro snazší život postižených či jinak invalidních a nemohoucích lidí.
Židličky jsou speciální zádržný systém – polohovací sedačka, která má spoustu funkcí pro správný sed i odpočinek (jde napolohovat do lehu). Kluci již měli podobné od jiné firmy (Otobock) od věku 10 let dvojčat, ale poté z nich vyrostli, původní vrátili do VZP (byly v zápůjčce) a vybrali nové, větší. Johan má rád zelenou barvu, Florimon modrou, tak budou mít kluci židle podle svých barevných přání.
Klukům toto sezení pomáhá udržet správnou pozici zad, kyčlí i celého těla v pozici, aby se jim nehoršila skolióza a aby se předešlo dalším kompresním zlomeninám obratů – oba mají těžkou osteoporózu, jsou na infuzní biologické léčbě Zolendronátem. V židličkách kluky matka i krmí, musí mít při polykání jídla hlavu v určité pozici, mají atrofované svaly v jícnu.
