Představení sbírky
❤️ Příběh malého bojovníka Tobíka
Tobík se narodil jako vytoužené a milované dítě. Od prvních dnů rozdával úsměvy a měl neobyčejně klidnou dušičku. Jeho přítomnost přináší do rodiny světlo a něhu. Ve svých 15 měsících by měl běhat, žvatlat a zlobit — místo toho však vede úplně jiný boj. Boj, který je pro většinu z nás nepředstavitelný.
👨👩👦 Rodina, která ho neopustí
Maminka je s Tobíkem 24 hodin denně. Jeho potřeby jsou náročné — časté rehabilitace a kontroly u neurologů, logopedů a fyzioterapeutů. Přes všechno, čím si Tobík prochází, rodina věří, že každé zlepšení, i to nejmenší, má smysl. A i když jejich cesta není snadná, nikdy se nevzdávají.
Komu pomůžeme?
⚠️ Diagnóza, která změnila vše
Tobíka postihla vzácná genetická nemoc — Pelizaeus-Merzbacherova nemoc (PMD). Jde o dědičné onemocnění vázané na chromozom X, které těžce postihuje centrální nervový systém. Mozek kvůli poruše tvorby myelinu (ochranné vrstvy nervových vláken) nedokáže správně přenášet signály. Výsledkem jsou závažné poruchy pohybu, koordinace, zraku i polykání.
Tobík sám nesedí, neleze, nemluví. Každý pohyb vyžaduje velké úsilí a péči. Ale i přesto jeho oči září a pokaždé, když slyší hlas své maminky, rozzáří se jako sluníčko.
