Představení sbírky
Pomozte Tomáškovi bezpečně do Motola
Jmenuji se Petra, jsem maminkou dcery (11 let) a Tomáška (2 roky).
Tomášek má tuberózní sklerózu (TSC2), epilepsii a oslabenou imunitu. Třikrát týdně jezdíme na rehabilitace a podle potřeby také na vyšetření do FN Motol v Praze. Musíme být připraveni i na akutní převozy. Veřejnou dopravu nemůžeme využívat právě kvůli oslabené imunitě. Abych mu mohla zajistit bezpečnou dopravu, dokončuji si řidičský průkaz. Bohužel se nám přes veškerou snahu nepodařilo zajistit bezpečné a spolehlivé auto, a proto jsem se rozhodla požádat o pomoc prostřednictvím této sbírky.
Potřebujeme spolehlivý vůz, který nebude příliš náročný na provoz, ale bude bezpečný a dostatečně prostorný pro Tomáškův kočárek. Auto pro nás znamená možnost dostat se včas na kontroly a rehabilitace a hlavně jistotu, že budu moci Tomáška okamžitě odvézt do Motola při každém zhoršení jeho stavu.
Komu pomůžeme?
Jsem maminka malého Tomáška, kterému jsou dva roky. Od půl roku bojuje s vážným genetickým onemocněním TSC2 – tuberózní sklerózou, která způsobuje epilepsii.
Naše cesta začala ve chvíli, kdy Tomášek začal mít zvláštní stavy. Naše paní doktorka tehdy tvrdila, že jde jen o reakci na rýmu, ale já jsem jako máma cítila, že něco není v pořádku. Rozhodla jsem se na vlastní zodpovědnost odvézt Tomíka na neurologii. Tam se bohužel potvrdilo, že má epileptické záchvaty.
Následně jsme čekali měsíc na magnetickou rezonanci. Po vyšetření přišla další těžká zpráva – tuberózní skleróza, vážné genetické onemocnění postihující mozek a další orgány. Byli jsme okamžitě předáni do péče nemocnice Motol, kde jsme dodnes.
Tomášek má časté epileptické záchvaty, které se bohužel dosud nedaří stabilizovat. Jeho oslabený imunitní systém znamená, že i běžné virové infekce pro něj mohou být komplikací. Z tohoto důvodu nemůžeme využívat městskou hromadnou dopravu – každý kontakt s větším počtem lidí představuje pro Tomíka obrovské riziko. Přitom musíme často dojíždět na kontroly, rehabilitace a vyšetření, která jsou pro jeho vývoj naprosto zásadní.
Tomášek ještě nechodí, nemluví a jeho vývoj je výrazně opožděný. Přesto je to bojovník, který se nevzdává. Péče o něj je však velmi náročná – zvlášť když jsme na všechno zůstali sami. Do pomoci se musela zapojit i moje starší dcera, která mi pomáhá, jak jen může.
