Představení sbírky
Jako táta samoživitel pečuji o desetiletého syna Patrika. Patrikův stav je těžké kombinované postižení (mentální vývoj na úrovni jednoho roku), které doprovází extrémní, ohrožující zdravotní problémy – nekompenzovaná epilepsie, diabetes 1 typu na pumpě a EoE (chronický zánět jícnu). Zvládat tyto akutní stavy u syna s těžkým mentálním postižením vyžaduje mou nepřetržitou přítomnost. Při záchvatu nebo propadu glykémie padá jeho tělo k zemi jako bezvládný kámen bez jakéhokoli reflexu – v té chvíli u něj musím fungovat jako okamžitý zdravotní dozor, abych ho zachytil a zachránil mu život. Vybrané finance nám pomohou vybudovat bezpečný domov se speciálními ochrannými prvky, což pro Patrika není luxus, ale naše jediná reálná bezpečnostní pojistka na přežití.
Komu pomůžeme?
Jako táta samoživitel vychovávám už pět let úplně sám svého desetiletého syna Patrika. Zajišťuji pro něj kompletní celodenní péči, na kterou jsem zůstal sám.
Naše každodenní realita je těžké kombinované postižení s extrémním zdravotním zatížením (diabetes 1. typu, epilepsie, EoE). Neřeším zde běžné dětské starosti – Patrik si neumí sám uložit věci, sám se najíst, obléct ani provést základní hygienu. Z hlediska mentálního vývoje je na úrovni jednoho roku. Nerozumí světu kolem sebe a nedokáže pochopit koncept nebezpečí, bolesti ani následků. Je ve všem stoprocentně odkázán na moji neustálou fyzickou pomoc. Skutečné nebezpečí však nastává, když se toto těžké mentální postižení spojí s jeho akutními diagnózami.
Zatímco i pro zdravého člověka je příchod epileptického záchvatu nečekaný, u Patrika představuje okamžitý stav ohrožení života. Kvůli svému mentálnímu stavu totiž vůbec nedokáže vyslat varovný signál, přikrčit se nebo se jakkoli chránit. Při epileptickém záchvatu nebo hypoglykemickém šoku přichází okamžitý, nekontrolovatelný pád celou vahou těla na zem bez jakéhokoli náznaku obranného reflexu. V té chvíli musím okamžitě zasáhnout já jako jeho nonstop zdravotní dozor – musím ho fyzicky zachytit a poskytnout první pomoc. Každý pád v běžném pokoji znamená riziko fatálního zranění hlavy. Tyto stavy navíc doprovází silné zvracení, které okamžitě rozvrátí glykémii, a Patrik, paralyzovaný šokem, v panice odmítá jakoukoli pomoc. Jako jeho osobní zdravotník u něj stojím vteřinu po vteřině, protože zde hrajeme doslova o minuty.
Čas navíc neúprosně běží. Patrikovi je 10 let a vstupuje do puberty. Hormonální změny s sebou přinesou ještě silnější záchvaty a extrémní výkyvy glykémie. Než tato fáze propukne naplno, musím z našeho domova vybudovat bezpečnou, chráněnou pevnost.
Proto vás s obrovskou pokorou žádám o pomoc s vybudováním bezpečného domova. Potřebujeme vybavení se speciálními ochrannými prvky, které zabrání nejhoršímu, když Patrik zkolabuje. Pokud by v jeho pokoji stály běžné věci, o které by se při pádu udeřil, mělo by to pro jeho tělo fatální následky. Toto bezpečné vybavení pro nás není otázkou designu, ale naší jedinou reálnou bezpečnostní pojistkou, která má zabránit tragédii.
I přes tento nesmírně těžký úděl dělám vše pro to, aby Patrik žil důstojně. Vedu ho k socializaci, rehabilitujeme, cvičíme. Ve speciální škole, kam může docházet jen na 12 hodin týdně, funguji v její těsné blízkosti jako jeho „externí zdravotník“ na telefonu, protože škola na sebe nemůže převzít odpovědnost za jeho život ohrožující stavy.
Pod hlavičkou iniciativy Pasažéři navíc buduji společenství pro další samoživatele v podobné situaci, abychom v tom nezůstali sami. Ale na to, abych náš domov kompletně zabezpečil a ochránil tak synovi život, mé finance samoživitele jednoduše nestačí.
Každá pomoc se počítá. Bezpečný domov je pro nás jedinou jistotou, jak předejít neštěstí a jak našemu synovi zajistit bezpečné přežití. Ze srdce vám děkuji.
