Bezpečný domov pro Patrika. Pomozte tátovi vybudovat zázemí bez rizika

Jako táta samoživitel pečuji o desetiletého syna s těžkou polymorbiditou. Patrik nemá pud sebezáchovy. Epilepsie a těžký diabetes znamenají, že u něj každý záchvat hrozí fatálním zraněním . Vybrané finance nám pomohou vybavit budoucí byt masivním, a bezpečným nábytkem, který zamezí zranění v momentech, kdy už já sám fyzicky nestačím.

Jako táta samoživitel vychovávám už pět let úplně sám svého desetiletého syna Patrika. Zajišťuji pro něj kompletní celodenní péči, která naplno naplňuje každý můj den. Kdybychom na to byli dva, rvali bychom se s osudem sami. Na tento každodenní boj jsem ale sám a v životě každého rodiče zkrátka může nastat chvíle, kdy narazí na situaci, kterou z jednoho příjmu v domácnosti nedokáže vyřešit. Nepřicházím za vámi s cílem vyvolat soucit, ale s otevřeným a racionálním popisem naší reality.

Žádám o pomoc s pořízením extrémně masivního a bezpečného dubového nábytku do našeho budoucího domova, na který z vážných zdravotních důvodů čekáme a který pro nás musí být především bezpečným přístavem. Můj syn totiž nemá žádný pud sebezáchovy a při epileptickém záchvatu nebo amoku si může v běžném pokoji fatálně ublížit a dostat se do přímého ohrožení života. Tento pevný nábytek pro nás není luxusem, ale jedinou možnou zdravotní pojistkou.

Naše každodenní realita představuje neustálý, vyčerpávající boj o každý bezpečný den. Základem Patrikova stavu je těžké mentální postižení s přidruženým nízkofunkčním autismem. V praxi to znamená, že Patrik vůbec nemluví. Nedokáže se sám najíst příborem, obléknout se, ani umýt. Neumí si sám hrát, cíleně si vzít autíčko, zapnout televizi nebo se zabavit tabletem. Je ve všem naprosto odkázán na mou nepřetržitou fyzickou pomoc, a to i při základní hygieně – což je i hlavní důvod, proč v novém domově nutně potřebujeme dostatek prostoru pro manipulaci a bezpečné zvládání těchto každodenních situací. Pod ní se skrývá těžká polymorbidita – fatální koktejl diagnóz s extrémně nebezpečnými následky: epilepsie, diabetes 1. typu na inzulinové pumpě, naprostá inkontinence a přísná eliminační dieta kvůli zánětu jícnu (EoE).

Tento koktejl diagnóz vytváří vysoce krizovou situaci. Patrik je navíc na svůj věk velmi hubený a fyzicky nesmírně křehký. Běžné dítě cítí, že mu klesá cukor, nebo si instinktivně sedne a nastaví ruce, když na něj jde záchvat. Patrikův mozek to kvůli těžkému mentálnímu postižení v kombinaci s nízkofunkčním autismem vyhodnotit nedokáže. Nechrání ho před jeho vlastním tělem. Záchvat může znamenat nekontrolovatelný pád. A to je jen začátek. Záchvat a následné zvracení u něj okamžitě vyvolají prudký výkyv glykémie. Už pro běžné zdravé dítě by taková kombinace znamenala extrémně krizovou situaci. Patrik ale kvůli těžkému mentálnímu postižení naprosto nechápe, co se s jeho tělem děje. Nedokáže spolupracovat, nedokáže říct, co ho bolí, a v šoku se jakékoliv pomoci často brání. Tyto stavy pro nás znamenají fatální komplikace, kdy doslova bojujeme o minuty a jsme nuceni okamžitě volat záchrannou službu. Pokud by do toho všeho v pokoji stála běžná lehká skříň nebo komoda s ostrými hranami a on se o ni při pádu zranil, mělo by to pro jeho tělesnou stavbu devastační následky. Dubový masiv se zaoblenými hranami proto není otázkou designu, je to doslova naše zdravotnická nutnost.

Navzdory tomu všemu to nevzdávám a nesedíme jen rezignovaně doma. S Patrikem pravidelně dojíždím na neuroterapie a podnikáme nejrůznější výlety, abychom si udrželi tolik potřebný sociální kontakt a alespoň kousek normálního života. Bojuji ze všech sil a to, co je v mých finančních a technických možnostech, řeším sám. Z vlastních prostředků mu pořizuji maximální možné bezpečnostní vybavení – nejen speciální SOS hodinky s GPS, ale i chytré senzory a kamery pro nepřetržitý noční monitoring. Kvůli neustálým nemocem a Patrikově inkontinenci jsou pro nás obrovskou, ale každodenní nutností také investice do drahých přístrojů na udržení čistoty a zdravého prostředí, jako je výkonný tepovač, zvlhčovač nebo čistička vzduchu. Dokonce se mi podařilo nastavit a zprovoznit zabezpečenou aplikaci pro dálkové sledování a ovládání jeho inzulinové pumpy. Není to ale jen o dálkovém odesílání inzulínu. Musím neustále operativně měnit a nastavovat glykemické profily – například když jdou děti ve škole na procházku, aby nedošlo k prudkému propadu cukru. Na svém telefonu mám nepřetržitě zapnuté nouzové alarmy, a jakmile mě systém varuje před vysokou nebo nízkou hladinou, okamžitě telefonuji paní učitelce a situaci na dálku koordinujeme. Každé podání jídla má navíc přísnou pojistku. Patrik ode mě dostává přesně navážené porce se známým množstvím sacharidů a já teprve po telefonickém ověření s učitelkou, že syn jídlo opravdu celé snědl, dávku bezpečně na dálku odešlu. S těmito moderními technologiemi si dokážu poradit sám. Ale na to, abych naše budoucí bydliště kompletně zabezpečil a vybavil masivním nábytkem tak, aby byl Patrik v naprostém bezpečí, už mé finance samoživitele jednoduše nestačí.

V naší situaci neexistuje sebemenší prostor pro chybu. Nemám v zádech záchrannou síť, která by mě vystřídala. Dokonce i organizace, které se úzce specializují na pomoc rodinám dětí s autismem, se zaměřují výhradně na samotný autismus a pro nás tak nemají žádný efekt, protože Patrikovy stavy vyžadují nepřetržitý dohled s přímými zdravotnickými kompetencemi. Přesto děláme maximum pro to, aby nebyl zavřený jen doma a udržel se alespoň částečně v běžném životě. I proto chodí do speciální školy. Kvůli jeho kritickému zdravotnímu stavu a obrovským rizikům mu však byla docházka zkrácena na pouhých 12 hodin týdně. I těchto pár cenných hodin stojí výhradně na jedné obětavé paní učitelce. Zdravotnickou odpovědnost však škola logicky převzít nemůže. Během výuky proto funguji jako jeho „externí zdravotník“ – čekám v těsné blízkosti školy a jsem neustále na příjmu. I těch pár hodin ve škole tak pro mě znamená jen přesun mé 24hodinové pohotovosti na jiné místo.

Patrikovi je 10 let a pomalu vstupuje do puberty. Z medicínského hlediska nás čeká to nejkomplikovanější období hormonální bouře, která znamená obrovské riziko zhoršení diabetu a silnějších záchvatů. Dříve, než tato bouře udeří naplno, musíme mít v bezprostřední blízkosti specializovaných nemocnic vybudovanou naši domácí, polstrovanou „pevnost“. Místo, kde mi nábytek a prostředí budou krýt záda v momentech, kdy jako táta jedu nadoraz.

Právě to mě přimělo nesedět s rukama v klíně. Pod iniciativou Pasažéři jsem začal propojovat další samoživitele dětí s těžkými zdravotními problémy. Spojuji rodiče, kteří to i přes ty nejtěžší rány osudu nechtějí vzdát, chtějí bojovat a mají vůli předávat svou sílu dalším. Abych ale mohl mít sílu pomáhat ostatním, musím mít v první řadě jistotu, že je můj vlastní syn v absolutním bezpečí.

Naše cílová částka je přesně vypočítána na kompletní vybavení budoucího domova masivním dubovým nábytkem se zaoblenými hranami, který zajistí Patrikovu bezpečnost.

Pokud se nevybere celá cílová částka, využijeme získané finance na pořízení alespoň těch nejkritičtějších a nejnaléhavějších kusů nábytku.

Pokud by se naopak díky vaší solidaritě podařilo vybrat více, využijeme každý haléř na další nezbytné zdravotní a speciální potřeby pro Patrika. Finance by byly použity na zajištění nákladné eliminační diety, nákup zdravotnického a hygienického materiálu nebo na pořízení dalšího vybavení, které nám pomůže udržet zdravé, čisté a bezpečné prostředí v naší domácnosti na maximum.

Tento těžký, nezničitelný nábytek je naše pojistka, jak zabránit fatálnímu úrazu a jak naši společnou cestu doma prodloužit na maximum. Je to naše jediná šance, jak oddálit chvíli, kdy už to sám fyzicky nezvládnu.

Děkuji vám za jakoukoliv podporu.