Jako táta samoživitel vychovávám už pět let úplně sám svého desetiletého syna Patrika. Zajišťuji pro něj kompletní celodenní péči, na kterou jsem zůstal sám. V naší situaci neexistuje sebemenší prostor pro chybu a nemám v zádech záchrannou síť, která by mě vystřídala.
Naše každodenní realita představuje neustálý, vyčerpávající boj o každý bezpečný den. Patrik má těžké mentální postižení, nízkofunkční autismus, epilepsii a diabetes 1. typu na inzulinové pumpě. Má proto přiznaný nejvyšší, IV. stupeň závislosti na péči. V praxi to znamená, že vůbec nemluví, nedokáže se sám najíst, obléknout, ani umýt. Je ve všem naprosto odkázán na mou nepřetržitou fyzickou pomoc, a to i při základní hygieně.
To nejhorší ale přichází při záchvatech. Běžné dítě si instinktivně nastaví ruce, když padá, ale Patrikův mozek to kvůli postižení nedokáže vyhodnotit. Nechrání ho před jeho vlastním tělem, a tak záchvat znamená nekontrolovatelný pád. Záchvat a následné zvracení u něj okamžitě vyvolají prudký výkyv glykémie. Patrik nedokáže říct, co ho bolí, nechápe, co se s jeho tělem děje, a v šoku se pomoci často brání. Tyto stavy pro nás znamenají fatální komplikace, kdy doslova bojujeme o minuty a jsme nuceni okamžitě volat záchrannou službu.
Nyní navíc hrajeme o čas, protože Patrikovi je 10 let a pomalu vstupuje do puberty. Z medicínského hlediska nás čeká to nejkomplikovanější období hormonální bouře, která znamená obrovské riziko zhoršení diabetu a silnějších záchvatů. Dříve, než tato bouře udeří naplno, musíme mít vybudovanou naši domácí, polstrovanou „pevnost“.
Z tohoto důvodu vás žádám o pomoc s pořízením extrémně masivního dubového nábytku se zaoblenými hranami do našeho budoucího domova. Pokud by do toho všeho v pokoji stála běžná lehká skříň s ostrými hranami a on se o ni při pádu zranil, mělo by to pro jeho křehkou tělesnou stavbu devastační následky. Tento pevný, nezničitelný nábytek pro nás není luxusem ani otázkou designu, ale je to naše jediná možná zdravotní pojistka.
Navzdory tomu všemu bojuji ze všech sil a dělám maximum pro to, aby Patrik nebyl zavřený jen doma. Chodí do speciální školy, ale kvůli jeho kritickému zdravotnímu stavu a obrovským rizikům mu byla docházka zkrácena na 12 hodin týdně. Zdravotnickou odpovědnost však škola logicky převzít nemůže, proto během jeho výuky funguji jako jeho „externí zdravotník“ – čekám v těsné blízkosti školy a jsem neustále na příjmu. Z vlastních prostředků mu pořizuji chytré senzory, kamery a po nocích dálkově sleduji a ovládám jeho inzulinovou pumpu. Každé podání jídla ve škole s učitelkou telefonicky koordinujeme přes zabezpečené alarmy, abychom předešli tragédii.
Školou to ale pro nás zdaleka nekončí. Aby se Patrik mohl posouvat dál, náš denní program je naplněný tvrdou prací. Pravidelně dojíždíme do Brna na neurorehabilitace, v jejichž rámci aktivně cvičíme na ergoterapii a jezdíme na hipoterapii, což doplňujeme také plaváním v bazénu. Když to jeho stav jen trochu dovolí, vyrážíme spolu na výlety za novými zážitky. Bojuji o každou minutu jeho aktivity a o každý jeho úsměv, protože vidět ho spokojeného a v kontaktu s okolním světem je pro mě tou největší odměnou a důkazem, že celý ten těžký kolotoč má obrovský smysl.
Všechny tyto technologie a neustálou péči zvládám sám, a dokonce jsem pod iniciativou Pasažéři začal propojovat další samoživitele dětí s těžkými zdravotními problémy, abychom si navzájem pomohli. Ale na to, abych naše budoucí bydliště kompletně zabezpečil masivním nábytkem tak, aby byl Patrik v naprostém bezpečí, už mé finance samoživitele jednoduše nestačí.
