57 HODIN, KTERÉ NÁM NAVŽDY ZMĚNILY ŽIVOT
Naše milovaná Bětuška s námi byla pouhých 57 hodin. Přesto nám za tu krátkou dobu ukázala, jak obrovská může být láska a jak vzácná je každá společná chvíle.
Když se její život chýlil ke konci, sanitka ji vezla se zapnutými majáky opačným směrem – z nemocnice domů. Díky dětské a perinatální paliativní péči mohla Bětuška odejít do nebe v bezpečí domova, v náručí maminky a tatínka, obklopená láskou.
To, co dětská a perinatální paliativní péče umožnila naší rodině, chceme pomoci dopřát i dalším. Přispějte prosím, aby také další vážně nemocné děti mohly strávit svůj vzácný čas se svou rodinou a aby jejich rodiče nemuseli nejtěžšími chvílemi procházet sami. Bětuščin život trval 57 hodin a sdílet její příběh pro nás jako rodiče není jednoduché. Ale víme, že Bětuščin příběh může pomáhat dál a že tuto pomoc potřebuje mnoho dalších dětí a rodičů.
NAŠE CESTA
Život
Dařilo se nám v osobním i profesním životě. Měli jsme pocit, že máme velké štěstí, a byli jsme za něj vděční. Pak ale přišla věta, která náš svět během okamžiku změnila.
„Vaše dcera se pravděpodobně ani nenarodí. Pokud ano, bude těžce tělesně i mentálně postižená a na 90 % zemře v prvním roce svého života. Existují však případy, kdy se tyto děti dožily deseti a více let. Přesto zvažte, zda nechcete těhotenství ukončit.“
Pád
A najednou je všechno jinak. Čas se zastaví, nevíte, co dál. Veškerá bolest a složitost se soustředí do jednoho bodu. Všechny předchozí náročné životní situace se rázem zdají tak banální. V jediném okamžiku ztratilo všechno ostatní hodnotu a zůstala jen čistá láska k rodině.
Bezpodmínečná láska
Ve 13. týdnu těhotenství jsme se rozhodli, že Bětušku doprovodíme tak daleko, jak jen to bude možné. Od té chvíle jsme byli v kontaktu s dětským paliativním týmem, který nás provázel celou cestou, abychom na ni nebyli sami.
Ve 40. týdnu, 29. 7. 2026, v den narozenin své starší sestřičky, přišla na svět naše Bětuška. V ten okamžik zmizel veškerý strach z budoucnosti. Každá společná vteřina byla vzácná a naplněná blízkostí. Dali jsme jí vše, co jsme mohli – svůj čas, svou sílu, celé své srdce. A ano, obětovali jsme i kus sebe. Udělali bychom to však znovu, protože i ten nejkratší život může zanechat stopu, která nikdy nezmizí.
Tušili jsme, že náš společný čas bude krátký, ale byl ještě kratší, než jsme doufali. Během 57 hodin svého života nám Bětuška navždy proměnila srdce. Naučila nás milovat bezpodmínečně, bez hranic a bez konce. Nikdo jiný neotevřel naše srdce, mysl ani svědomí tak jako ona. Směli jsme ji doprovodit na tento svět – a potom ještě o malý kousek dál.
Cesta domů
Po 50 hodinách života Bětušky jsme opustili nemocnici. Sanitka tentokrát houkala opačným směrem – z nemocnice domů. Spěchala, aby mohla Bětuška strávit své poslední chvíle doma s maminkou, tatínkem, sestřičkami, babičkami a dědečky. I to je dětská a perinatální paliativní péče.
1. 8. 2026 odešla Bětuška do nebe. Byla doma, v teplém náručí maminky a tatínka. Byl to krátký, ale obrovsky smysluplný život. Nikdy nezapomeneme, co pro nás dětský a perinatální paliativní tým udělal, a jakým darem pro nás bylo, že jsme se všichni mohli rozloučit doma.
Náš život už nikdy nebude stejný. Bětuška nám předala mnoho důležitého a byla by promarněná příležitost podle toho dál nežít. Proto chceme naši bolestnou zkušenost proměnit v něco dobrého – v pomoc dalším dětem a jejich rodinám.
POMOZME DALŠÍM RODINÁM BÝT SPOLU
Nikdo nechce, aby jeho děti byly nemocné nebo zemřely. Všichni se tomu v hlavách bráníme nebo na to raději vůbec nemyslíme. Jenže neexistuje rodina, která by měla jistotu, že právě ji to nepotká. A když se to stane – co dál?
Spolek Berlička pomáhá
Dětská a perinatální paliativní péče nekončí zdravotní péčí.
Paliativní tým dokáže tišit bolest a další obtíže, pomáhá rodině zvládat těžká rozhodnutí a může umožnit, aby děti strávily svůj čas doma. Kolem vážně nemocných dětí ale vzniká mnoho dalších potřeb, na které zdravotní systém nemůže vždy reagovat.
A proto pomáhá Spolek Berlička. Odbornou péči paliativního týmu doplňuje o praktickou, materiální, finanční a lidskou podporu. Pomáhá zajistit to, co konkrétní rodina právě potřebuje – někdy zdravotnickou pomůcku nebo dopravu, jindy pomoc v domácnosti, podporu sourozenců či důstojné rozloučení. Propojuje odbornou paliativní péči s pomocí celé rodině a s lidmi, kteří jsou ochotni věnovat svůj čas, sílu a blízkost.
Na co budou peníze ze sbírky použity?
Peníze ze sbírky se promění v konkrétní pomoc dětem se závažným život limitujícím nebo přímo ohrožujícím onemocněním a jejich rodinám.
Výtěžek bude využit zejména na:
- Podporu paliativního týmu a rozvoj paliativní péče – vybavení, zdravotnické prostředky a odborné vzdělávání, které pomohou zvýšit dostupnost a kvalitu dětské paliativní a perinatální paliativní péče.
- Přímou i nepřímou pomoc rodinám – finanční či materiální podporu, nadstandardní zdravotnické pomůcky a materiál, dopravu, rychlé zajištění návratu dítěte z nemocnice domů a praktickou pomoc s každodenní péčí.
- Podporu celé rodiny – pomoc rodičům a sourozencům, odlehčení, společné vzpomínky, důstojné rozloučení a podporu pozůstalých.
- Rozvoj komunitní pomoci – podporu dobrovolníků, koordinaci pomoci a nezbytné náklady spojené s fungováním spolku a komunity.
Každá darovaná koruna i každé sdílení našeho příběhu může pomoci.
Celý výtěžek sbírky bude prostřednictvím Spolku Berlička věnován na podporu dětské a perinatální paliativní péče.
Žádná rodina si nepřeje ocitnout se v situaci, kdy její dítě potřebuje paliativní péči. Když ale taková chvíle přijde, může jí umožnit prožít vzácný společný čas.
Prosíme, pomozte nám dopřát dalším vážně nemocným dětem a jejich rodinám takovou podporu, kterou jsme v nejtěžších chvílích dostali také my.
Budeme vděční za každý příspěvek i za sdílení Bětuščina příběhu.
Moc děkujeme.
Rodina Pěchova
