Šimonek se narodil těsně před Vánoci, v době, kdy se všichni těší na dárky, světýlka a chvíle strávené s rodinou. V prosinci 2025 oslaví své 4. narozeniny. Pro nás, jeho rodiče, byl tím největším dárkem on sám – krásné a vytoužené miminko. Netušili jsme však, že se nám život brzy obrátí naruby. Krátce po narození se začaly objevovat první zdravotní komplikace a po dlouhých měsících vyšetření lékaři stanovili vzácnou diagnózu – velmi ojedinělé genetické onemocnění, o kterém zatím svět ví jen málo.
Náš syn je jedním z mála dětí v České republice s touto diagnózou. Onemocnění ovlivňuje vývoj mnoha orgánů, včetně srdce, zraku a nervové soustavy. Šimonek má středně těžkou mentální retardaci, opožděný vývoj a potíže se sluchem i zrakem – dokáže zaostřit pouze na to, co má přímo před sebou. Nevidí do stran, takže každý krok pro něj představuje riziko pádu. Bez pomoci rodičů ujde jen velmi krátkou vzdálenost.
Prodělal již operaci srdce i operaci očních víček, která mu měla alespoň částečně usnadnit vidění, bohužel však nebyla úspěšná. Čeká ho ještě mnoho dalších zákroků a časté kontroly u odborníků. Musíme s ním neustále cestovat – do Plzně, Prahy i Českých Budějovic, kde je sledován v různých specializovaných centrech, jezdí do lázní a pravidelně rehabilituje, a to i ambulantně. Každá cesta znamená hodiny strávené v autě a přenášení kočárku, kompenzačních pomůcek i všeho dalšího, co syn potřebuje.
Přesto neztrácíme naději. Věříme, že jednou věda najde lék i na toto vzácné onemocnění a že Šimonek bude moci žít život co nejvíce podobný životu zdravých dětí. Do té doby mu chceme dopřát co nejvíce radosti, bezpečí a lásky.
