Představení sbírky
Náš syn Šimonek se potýká s velmi vzácným genetickým onemocněním. Nikdy by nás nenapadlo, že nás v životě potká něco takového a že budeme muset žádat o pomoc. Nyní sháníme finance na pořízení nového, většího motorového vozidla, které usnadní život nejen Šimonkovi, ale celé naší rodině.
Komu pomůžeme?
Šimonek se narodil těsně před Vánoci, v době, kdy se všichni těší na dárky, světýlka a chvíle strávené s rodinou. V prosinci 2025 oslaví své 4. narozeniny. Pro nás, jeho rodiče, byl tím největším dárkem on sám – krásné a vytoužené miminko. Netušili jsme však, že se nám život brzy obrátí naruby. Krátce po narození se začaly objevovat první zdravotní komplikace a po dlouhých měsících vyšetření lékaři stanovili vzácnou diagnózu – velmi ojedinělé genetické onemocnění, o kterém zatím svět ví jen málo.
Náš syn je jedním z mála dětí v České republice s touto diagnózou. Onemocnění ovlivňuje vývoj mnoha orgánů, včetně srdce, zraku a nervové soustavy. Šimonek má středně těžkou mentální retardaci, opožděný vývoj a potíže se sluchem i zrakem – dokáže zaostřit pouze na to, co má přímo před sebou. Nevidí do stran, takže každý krok pro něj představuje riziko pádu. Bez pomoci rodičů ujde jen velmi krátkou vzdálenost.
Prodělal již operaci srdce i operaci očních víček, která mu měla alespoň částečně usnadnit vidění, bohužel však nebyla úspěšná. Čeká ho ještě mnoho dalších zákroků a časté kontroly u odborníků. Musíme s ním neustále cestovat – do Plzně, Prahy i Českých Budějovic, kde je sledován v různých specializovaných centrech, jezdí do lázní a pravidelně rehabilituje, a to i ambulantně. Každá cesta znamená hodiny strávené v autě a přenášení kočárku, kompenzačních pomůcek i všeho dalšího, co syn potřebuje.
Přesto neztrácíme naději. Věříme, že jednou věda najde lék i na toto vzácné onemocnění a že Šimonek bude moci žít život co nejvíce podobný životu zdravých dětí. Do té doby mu chceme dopřát co nejvíce radosti, bezpečí a lásky.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Nyní Vás prosíme o pomoc s pořízením většího a bezpečného automobilu, který nám umožní přepravovat syna pohodlněji a bezpečně, spolu s veškerým vybavením potřebným při každé cestě do nemocnic. Současné auto už našim potřebám nestačí. Nové vozidlo by pro nás znamenalo obrovskou úlevu v každodenním životě.
Nesmírně si vážíme každé podpory – finanční i morální. Každá pomoc, každá koruna i každý projev zájmu pro nás mají obrovský význam.
Pokud by se podařilo vybrat více finančních prostředků, využili bychom je na lepší výbavu vozu. V případě, že se vybere alespoň polovina potřebné částky, budeme hledat cestu, jak zbytek na pořízení automobilu dofinancovat. Pokud se ve sbírce vybere méně než polovina potřebné částky, využijeme finance na zkvalitnění Šimonkova života – zejména na úhradu terapií a speciálních pomůcek, které náš syn potřebuje.
