Auto, rehabilitace a potřebné věci pro malou Karolínku

Naše druhorozená dcera Karolínka chtěla přijít na svět v 28tt, ale podařilo se nám jí do 37+1 tt udržet v bříšku. Jinak těhotenství bylo  bezproblémové, porod byl plánovaný císařským řezem kvůli vysoké porodní váze, kdy ale stejnak šla o několik dní akutním císařem dříve s porodní váhou 3940g. První nádech nebyl už v pořádku, zakalená plodová voda, provedeno 5 vdechů a dále prodýchávána, nízké hodnoty SpO2 a posléze na JIP napojena na nCPAP. Na novorozenecké JIP strávila 2 měsíce. Už pár dní po porodu probíhalo v hlavě co se stalo, kde je chyba a co se bude dál dít a proč zrovna my! Nastalo velké kolečko vyšetření.....Cesta do neznám

Karolínka byla od narození sondována do pusinky potom do nosu, nebyla se schopna přisát. V porodnici provedena edoskopie, kde zjistily tracheomalácii. Už v porodnici byly provedeny genetické testy.  Po propuštění hned následovala hospitalizace pro vdechnutí mléka do plic. To se opakovalo skoro každý měsíc než nám zavedly po 6 měsících PEG (sonda do žaludku). Ve svých 2 letech jen olizuje jen některé potraviny, ale nespolkne.  Následně i žilní port z důvodu rozpíchání a špatné obnově žil.

V 10 měsících jsme se dozvěděli že Karolínka má Costello syndrom (CS) je vzácná porucha (tzv. RAS-opatie), která postihuje do 300 lidí po celém světě. Tento syndrom, který poprvé popsal Dr. Jack. Costello v roce 1977, je charakterizován neprospíváním, špatným příjmem potravy, nízkým vzrůstem, opožděním psychomotorického vývoje, charakteristickými rysy obličeje, nadměrně volnou kůží, srdečními abnormalitami a zvýšeným rizikem vzniku nádorů.

Karolínka byla přibližně hospitalizována na dětské klinice v Olomouci skoro každý druhý měsíc.  Většina hospitalizací byla vdechnutí mléka do plic, oboustraný zápal plic, neustálé zahlenění, operace PEG, port, infekce močových cest, poklesy SpO2, mononukleózu. Aktuálně bakterie na žilním portu, kde během pár dní vystřídáno několik ATB za sebou a potřeba kyslíku a mikoplasmata na plicích. 

Během toho stíháme všechny odborné doktory, kde jsme nepřetržitě hlídáni a to na :

• kardiologii – hypertrofie komorového septa                 

• gastroskopii – porucha polykání, strava do PEGu

• pneumologii – tracheomalácie, stráta kyslíku 

• neurologii – opožděný vývoj, předpokládaný motorický věk 6 m

• onkologii – onkologické onemocnění měkkých tkání zatím bez NÁLEZU, ale nikdy nevíme kdy se markry objeví 

• ortopedii – skolióza, skrácení achylových šlach

• endokrinologii- porucha růstu a přibírání na váze 72cm, 8500g, časem hormony 

• urologii-  opakované infekce močových cest, nejčastěji vznikají nádory 

•  oční- prozatím nystagmus, oční vada bude zjištěna pod narkozou, pomáhají nám i z Rané péče na zrak 

• ORL- stále čekáme na vyšetření i v pobočce TAM TAM, zvuky slyší, ale v jaké míře netušíme

• rehabilitace- prošli jsme Vojtovou metodou, Bobath, ve FN neuroterapií ,ergoterapií a ted´ znovu Bobath (1h za 14dni, který nam už nevyhovuje, ale bohužel nejsou kapacity ve FN kde by nam bylo něco hrazeno pojišťovnou) a proto jsme si začli platit neurorehabilitace (2× týdně), jelikož se Karolínka nikam neposouvá a teď už jsou malinké krůčky poznat

Ve svých 2 letech je Karolínka schopna otáčet na boky za hračkou, přetočit se na bříško a pase koníčky, ale dlouho tam nevydrží a s každou hospitalizaci, nemocí začínáme se učit znovu. S naší pomocí si sedne a dokáže přitom pozorovat hračky a chytnout si je. Ráda stojí na nožičkách a jak kdyby tancovala, ale vše s mojí pomocí sama nezvládne nic a většinu dne proleží jen na zádech. V jejich očích de vidět, že už by ráda si hrála se starší sestřičku Emilkou, jelikož to je nerozlučná dvojka. Emilka je velká pomocnice a taky se snaží Káju učit, aby už spolem mohli dělat lumpárny. Jinak je to naše velké sluníčko, co se směje a rozdává radost do okolí. 

Můžete Káju sledovat na facebookové stránce kde mapujeme každý krok: https://www.facebook.com/groups/2718000935016662

VŠE MÁME DOPORUČENÉ LÉKAŘI.

JEN NA CHODÍTKO POJIŠŤOVNA PŘISPĚJE 7 TIS.

NA AUTOMOBIL BYCHOM POČKALI, ALE PODLE § NÁROK ANI VE 3 LETECH NEBUDE MÍT. 

Auto bude náš velký pomocník, začíná se nám to hromadit a už není v našich silách si finančně dovolit půjčování auta a jezdit taxíkem na různá dálková vyšetření, rehabilitace, víkendové pobyty s Ranou péčí  a do budoucna plánujeme i lázně. Karolínka těžce nezvládá cestování dopravními prostředky, je to pro ni psychicky i fyzicky náročné a vyčerpávající. 

Velkou motivací je teď  pro nás rehabilitační centrum Jitrocel a doufáme v to, že díky vám se Karolínka posune o velký kus dopředu. Rádi bychom jí chtěli postavit na nožičky a to s pomocí chodítka crocodil.

K tomu všemu potřebuje kvalitní spánek  a to docílíme tím, že ji necháme vyrobit speciální postel s příslušenstvím. Já jako matka budu ráda, že se konečně vyspím a budu všechny přístroje a pomůcky mít po ruce a né po celém bytě. Když byste jí dopřáli více penízků byla by zakoupena čistička vzduchu a doplatky na zdravotní pomůcky.

Ze srdce vám budeme nesmírně vděční, když Karolínce a naší celé rodině usnadníte život.

What exactly will the money from this collection be used for?

The car will be our big helper, we are starting to accumulate and it is no longer in our power to financially afford to rent a car and take a taxi to various remote examinations, rehabilitation, weekend stays with Early Care, and we are also planning a spa in the future. Karolínka has a hard time traveling by means of transport, it is mentally and physically demanding and exhausting for her.
The Jitrocel rehabilitation center is a big motivation for us now, and we hope that thanks to you, Karolínka will move a lot forward. We would like to put her on her feet with the help of a crocodile walker.
In addition to all this, she needs quality sleep, and we will achieve this by having her make a special bed with accessories. I, as a mother, will be happy to finally get some sleep and have all the devices and tools at hand and not all over the apartment. If you gave her more money, an air purifier and additional payments for medical equipment would be purchased.

We will be extremely grateful from the bottom of our hearts if you make life easier for Karolína and our whole family.