Začátek cesty
Naše druhorozená dcera Karolínka chtěla přijít na svět v 28tt, ale podařilo se nám jí do 37+1 tt udržet v bříšku. Jinak těhotenství bylo bezproblémové, porod byl plánovaný císařským řezem kvůli vysoké porodní váze, kdy ale stejnak šla o několik dní akutním císařem dříve s porodní váhou 3940g. První nádech nebyl už v pořádku, zakalená plodová voda, provedeno 5 vdechů a dále prodýchávána, nízké hodnoty SpO2 a posléze na JIP napojena na nCPAP. Na novorozenecké JIP strávila 2 měsíce. Už pár dní po porodu probíhalo v hlavě co se stalo, kde je chyba a co se bude dál dít a proč zrovna my! Nastalo velké kolečko vyšetření.....Cesta do neznám
Komu pomůžeme?
Karolínka byla od narození sondována do pusinky potom do nosu, nebyla se schopna přisát. V porodnici provedena edoskopie, kde zjistily tracheomalácii. Už v porodnici byly provedeny genetické testy. Po propuštění hned následovala hospitalizace pro vdechnutí mléka do plic. To se opakovalo skoro každý měsíc než nám zavedly po 6 měsících PEG (sonda do žaludku). Ve svých 2 letech jen olizuje jen některé potraviny, ale nespolkne. Následně i žilní port z důvodu rozpíchání a špatné obnově žil.
V 10 měsících jsme se dozvěděli že Karolínka má Costello syndrom (CS) je vzácná porucha (tzv. RAS-opatie), která postihuje do 300 lidí po celém světě. Tento syndrom, který poprvé popsal Dr. Jack. Costello v roce 1977, je charakterizován neprospíváním, špatným příjmem potravy, nízkým vzrůstem, opožděním psychomotorického vývoje, charakteristickými rysy obličeje, nadměrně volnou kůží, srdečními abnormalitami a zvýšeným rizikem vzniku nádorů.
Karolínka byla přibližně hospitalizována na dětské klinice v Olomouci skoro každý druhý měsíc. Většina hospitalizací byla vdechnutí mléka do plic, oboustraný zápal plic, neustálé zahlenění, operace PEG, port, infekce močových cest, poklesy SpO2, mononukleózu. Aktuálně bakterie na žilním portu, kde během pár dní vystřídáno několik ATB za sebou a potřeba kyslíku a mikoplasmata na plicích.
Během toho stíháme všechny odborné doktory, kde jsme nepřetržitě hlídáni a to na :
-
kardiologii – hypertrofie komorového septa
-
gastroskopii – porucha polykání, strava do PEGu
-
pneumologii – tracheomalácie, stráta kyslíku
-
neurologii – opožděný vývoj, předpokládaný motorický věk 6 m
-
onkologii – onkologické onemocnění měkkých tkání zatím bez NÁLEZU, ale nikdy nevíme kdy se markry objeví
-
ortopedii – skolióza, skrácení achylových šlach
-
endokrinologii- porucha růstu a přibírání na váze 72cm, 8500g, časem hormony
-
urologii- opakované infekce močových cest, nejčastěji vznikají nádory
-
oční- prozatím nystagmus, oční vada bude zjištěna pod narkozou, pomáhají nám i z Rané péče na zrak
-
ORL- stále čekáme na vyšetření i v pobočce TAM TAM, zvuky slyší, ale v jaké míře netušíme
-
rehabilitace- prošli jsme Vojtovou metodou, Bobath, ve FN neuroterapií ,ergoterapií a ted´ znovu Bobath (1h za 14dni, který nam už nevyhovuje, ale bohužel nejsou kapacity ve FN kde by nam bylo něco hrazeno pojišťovnou) a proto jsme si začli platit neurorehabilitace (2× týdně), jelikož se Karolínka nikam neposouvá a teď už jsou malinké krůčky poznat
Ve svých 2 letech je Karolínka schopna otáčet na boky za hračkou, přetočit se na bříško a pase koníčky, ale dlouho tam nevydrží a s každou hospitalizaci, nemocí začínáme se učit znovu. S naší pomocí si sedne a dokáže přitom pozorovat hračky a chytnout si je. Ráda stojí na nožičkách a jak kdyby tancovala, ale vše s mojí pomocí sama nezvládne nic a většinu dne proleží jen na zádech. V jejich očích de vidět, že už by ráda si hrála se starší sestřičku Emilkou, jelikož to je nerozlučná dvojka. Emilka je velká pomocnice a taky se snaží Káju učit, aby už spolem mohli dělat lumpárny. Jinak je to naše velké sluníčko, co se směje a rozdává radost do okolí.
Můžete Káju sledovat na facebookové stránce kde mapujeme každý krok: https://www.facebook.com/groups/2718000935016662
VŠE MÁME DOPORUČENÉ LÉKAŘI.
JEN NA CHODÍTKO POJIŠŤOVNA PŘISPĚJE 7 TIS.
NA AUTOMOBIL BYCHOM POČKALI, ALE PODLE § NÁROK ANI VE 3 LETECH NEBUDE MÍT.
