Auto, rehabilitace a potřebné věci pro malou Karolínku

Milník 1/4

Děkujeme všem dárcům za překročení 40.000, – tato celá částka poputuje na chodítko crocodile ✅- – – – – >

Vybráno 0 Kč 200 704 Kč
1 000 000 Kč
31 dnů
do ukončení

Milník 2/4

Další částka by byla na rok cvičení v Jitrocelu popřípadě jiné zařízení ✅- – – – – >

Vybráno 0 Kč 200 704 Kč
1 000 000 Kč
31 dnů
do ukončení

Milník 3/4

Po překročení těchto částek by bylo na vybavení postele a vše potřebné k přizpůsobení péče ❌  – – – – >

Vybráno 0 Kč 200 704 Kč
1 000 000 Kč
31 dnů
do ukončení

Milník 4/4

Jako poslední by byl automobil… Doufáme, že i na něj se dostane 🙂 ❌

Vybráno 0 Kč 200 704 Kč
1 000 000 Kč
31 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Adéla Srovnalová
Datum přidání
22. 4. 2024
Poslední aktualita

16. 7. 2024 13:30

Prodloužení

Milí dárci, strašně si vážíme za příspěvky a už dáváme poslední měsíc na splnění aspoň potřeb pro Karolínku.

VELKÉ DÍKY OD ❤️

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Začátek cesty

Naše druhorozená dcera Karolínka chtěla přijít na svět v 28tt, ale podařilo se nám jí do 37+1 tt udržet v bříšku. Jinak těhotenství bylo  bezproblémové, porod byl plánovaný císařským řezem kvůli vysoké porodní váze, kdy ale stejnak šla o několik dní akutním císařem dříve s porodní váhou 3940g. První nádech nebyl už v pořádku, zakalená plodová voda, provedeno 5 vdechů a dále prodýchávána, nízké hodnoty SpO2 a posléze na JIP napojena na nCPAP. Na novorozenecké JIP strávila 2 měsíce. Už pár dní po porodu probíhalo v hlavě co se stalo, kde je chyba a co se bude dál dít a proč zrovna my! Nastalo velké kolečko vyšetření.....Cesta do neznám

Komu pomůžeme?

Karolínka byla od narození sondována do pusinky potom do nosu, nebyla se schopna přisát. V porodnici provedena edoskopie, kde zjistily tracheomalácii. Už v porodnici byly provedeny genetické testy.  Po propuštění hned následovala hospitalizace pro vdechnutí mléka do plic. To se opakovalo skoro každý měsíc než nám zavedly po 6 měsících PEG (sonda do žaludku). Ve svých 2 letech jen olizuje jen některé potraviny, ale nespolkne.  Následně i žilní port z důvodu rozpíchání a špatné obnově žil.

V 10 měsících jsme se dozvěděli že Karolínka má Costello syndrom (CS) je vzácná porucha (tzv. RAS-opatie), která postihuje do 300 lidí po celém světě. Tento syndrom, který poprvé popsal Dr. Jack. Costello v roce 1977, je charakterizován neprospíváním, špatným příjmem potravy, nízkým vzrůstem, opožděním psychomotorického vývoje, charakteristickými rysy obličeje, nadměrně volnou kůží, srdečními abnormalitami a zvýšeným rizikem vzniku nádorů.

Karolínka byla přibližně hospitalizována na dětské klinice v Olomouci skoro každý druhý měsíc.  Většina hospitalizací byla vdechnutí mléka do plic, oboustraný zápal plic, neustálé zahlenění, operace PEG, port, infekce močových cest, poklesy SpO2, mononukleózu. Aktuálně bakterie na žilním portu, kde během pár dní vystřídáno několik ATB za sebou a potřeba kyslíku a mikoplasmata na plicích. 

Během toho stíháme všechny odborné doktory, kde jsme nepřetržitě hlídáni a to na :

  • kardiologii – hypertrofie komorového septa                 

  • gastroskopii – porucha polykání, strava do PEGu

  • pneumologii – tracheomalácie, stráta kyslíku 

  • neurologii – opožděný vývoj, předpokládaný motorický věk 6 m

  • onkologii – onkologické onemocnění měkkých tkání zatím bez NÁLEZU, ale nikdy nevíme kdy se markry objeví 

  • ortopedii – skolióza, skrácení achylových šlach

  • endokrinologii- porucha růstu a přibírání na váze 72cm, 8500g, časem hormony 

  • urologii-  opakované infekce močových cest, nejčastěji vznikají nádory 

  •  oční- prozatím nystagmus, oční vada bude zjištěna pod narkozou, pomáhají nám i z Rané péče na zrak 

  • ORL- stále čekáme na vyšetření i v pobočce TAM TAM, zvuky slyší, ale v jaké míře netušíme

  • rehabilitace- prošli jsme Vojtovou metodou, Bobath, ve FN neuroterapií ,ergoterapií a ted´ znovu Bobath (1h za 14dni, který nam už nevyhovuje, ale bohužel nejsou kapacity ve FN kde by nam bylo něco hrazeno pojišťovnou) a proto jsme si začli platit neurorehabilitace (2× týdně), jelikož se Karolínka nikam neposouvá a teď už jsou malinké krůčky poznat

Ve svých 2 letech je Karolínka schopna otáčet na boky za hračkou, přetočit se na bříško a pase koníčky, ale dlouho tam nevydrží a s každou hospitalizaci, nemocí začínáme se učit znovu. S naší pomocí si sedne a dokáže přitom pozorovat hračky a chytnout si je. Ráda stojí na nožičkách a jak kdyby tancovala, ale vše s mojí pomocí sama nezvládne nic a většinu dne proleží jen na zádech. V jejich očích de vidět, že už by ráda si hrála se starší sestřičku Emilkou, jelikož to je nerozlučná dvojka. Emilka je velká pomocnice a taky se snaží Káju učit, aby už spolem mohli dělat lumpárny. Jinak je to naše velké sluníčko, co se směje a rozdává radost do okolí. 

Můžete Káju sledovat na facebookové stránce kde mapujeme každý krok: https://www.facebook.com/groups/2718000935016662

VŠE MÁME DOPORUČENÉ LÉKAŘI.

JEN NA CHODÍTKO POJIŠŤOVNA PŘISPĚJE 7 TIS.

NA AUTOMOBIL BYCHOM POČKALI, ALE PODLE § NÁROK ANI VE 3 LETECH NEBUDE MÍT. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Auto bude náš velký pomocník, začíná se nám to hromadit a už není v našich silách si finančně dovolit půjčování auta a jezdit taxíkem na různá dálková vyšetření, rehabilitace, víkendové pobyty s Ranou péčí  a do budoucna plánujeme i lázně. Karolínka těžce nezvládá cestování dopravními prostředky, je to pro ni psychicky i fyzicky náročné a vyčerpávající. 

Velkou motivací je teď  pro nás rehabilitační centrum Jitrocel a doufáme v to, že díky vám se Karolínka posune o velký kus dopředu. Rádi bychom jí chtěli postavit na nožičky a to s pomocí chodítka crocodil.

K tomu všemu potřebuje kvalitní spánek  a to docílíme tím, že ji necháme vyrobit speciální postel s příslušenstvím. Já jako matka budu ráda, že se konečně vyspím a budu všechny přístroje a pomůcky mít po ruce a né po celém bytě. Když byste jí dopřáli více penízků byla by zakoupena čistička vzduchu a doplatky na zdravotní pomůcky.

Ze srdce vám budeme nesmírně vděční, když Karolínce a naší celé rodině usnadníte život.

What exactly will the money from this collection be used for?

The car will be our big helper, we are starting to accumulate and it is no longer in our power to financially afford to rent a car and take a taxi to various remote examinations, rehabilitation, weekend stays with Early Care, and we are also planning a spa in the future. Karolínka has a hard time traveling by means of transport, it is mentally and physically demanding and exhausting for her.
The Jitrocel rehabilitation center is a big motivation for us now, and we hope that thanks to you, Karolínka will move a lot forward. We would like to put her on her feet with the help of a crocodile walker.
In addition to all this, she needs quality sleep, and we will achieve this by having her make a special bed with accessories. I, as a mother, will be happy to finally get some sleep and have all the devices and tools at hand and not all over the apartment. If you gave her more money, an air purifier and additional payments for medical equipment would be purchased.


We will be extremely grateful from the bottom of our hearts if you make life easier for Karolína and our whole family.

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

16. 7. 2024 13:30

Prodloužení

Milí dárci, strašně si vážíme za příspěvky a už dáváme poslední měsíc na splnění aspoň potřeb pro Karolínku.

VELKÉ DÍKY OD ❤️

14. 7. 2024 19:12

Děkujeme a hospitalizace

Děkujeme všem štědrým dárcům, kteří podporují Karolínku, jsme za to moc moc vděční.

Momentálně je Karolínka od 4.7 hospitalizovaná a včera byla přeložena na JIP, kde je napojena na kyslikovou podporu a snaží se bojobat s vysokými teplotami s spojené s bakteriemi, které se ji usadili na žilním portu a na plicích. Vyměněné už několikáté ATB tak snad už to bude jen lepší, dny ukáží co bude dál a snad se vyhne operaci pri výměně žilního portu a stim spojené obavy s anestezii.

Posledni fotka je nejaktuálnější ❤️

29. 6. 2024 20:52

Napsali o nás

https://www.denik.cz/z_domova/karolinka-costello-syndrom-lecba-sbirka-donio.html

A operace na výměnu pegu odložena na září a možná budou i očička zároveň 👓

18. 6. 2024 18:58

Prodloužení!!!

Ze srdce děkujeme všem dárcům, kteří již Karolínku podpořili, aby jsme zaopatřili aspoň potřebné věci pro ní, sbirku prodlužujeme

Budeme rádi když nás podpoříte sdílením na sociálních sítích nebo šířením sbírky mezi známími. ❤️❤️

Ještě jednou děkujeme 🥰🥰🥰

17. 6. 2024 17:50

Děkujeme ❤

Děkujeme všem dárcům za finanční podporu, moc si toho vážíme a snad se přiblížíme k částce, která by mohla Karolince pomoc aspoň s těmi základními pomůcky.

Moc si toho vážíme ❤

3. 6. 2024 0:57

V červnu nás čeká

Začínáme EKG holtrem několik různých speciálních vyšetření =splněno 

Následně 2 narkózy za sebou 😔 17. Přispání a vyšetření očí a následně 28. vytáhnout PEG a nasadit tzv. knoflík takže zas budem bojovat s novou věcí. = vyšetření očí přesunuto na 28., ale i toto datum je v ohrožení  jelikož Karolinka je nemocná tak uvidíme.

Všichni víme co může taková narkóza i ta malinká udělat se zdravím člověkem natož tak s hendikepovaným a to s vysokým rizikem různých komplikací až smrtí. 

Každá narkóza v nás vyvolává obavy co bude, ale věříme doktorům a hlavně Káje, že to vždy zvládnou na 1*. 

Snad budem zdraví a bacily se nám vyhnou a nebudem muset nic odkládat.

DĚKUJEME ZA PODPORU ❤️❤️❤️❤️

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Velkorysý dárce
100 Kč  •  18. 7. 2024 23:39
Jaroslav
200 Kč  •  17. 7. 2024 22:57
❤️
Laskavý dárce
2 000 Kč  •  17. 7. 2024 12:36
DobroDárce
100 Kč  •  17. 7. 2024 0:03
Milý dárce
100 Kč  •  16. 7. 2024 21:19
Laskavý dárce
600 Kč  •  16. 7. 2024 12:26
Štědrý dárce
3 500 Kč  •  16. 7. 2024 12:10
Velkorysý dárce
934 Kč  •  15. 7. 2024 18:05
Velkorysý dárce
300 Kč  •  15. 7. 2024 13:06
DobroDárce
1 000 Kč  •  15. 7. 2024 10:21
DobroDárce
600 Kč  •  14. 7. 2024 22:31
Velkorysý dárce
600 Kč  •  14. 7. 2024 22:01
Štědrý dárce
300 Kč  •  14. 7. 2024 22:00
DobroDárce
500 Kč  •  14. 7. 2024 21:41
Milý dárce
600 Kč  •  14. 7. 2024 20:54
Laskavý dárce
100 Kč  •  14. 7. 2024 20:47
Velkorysý dárce
500 Kč  •  14. 7. 2024 20:30
Velkorysý dárce
300 Kč  •  14. 7. 2024 20:21
DobroDárce
100 Kč  •  14. 7. 2024 20:17
DobroDárce
300 Kč  •  14. 7. 2024 20:02
Milý dárce
300 Kč  •  14. 7. 2024 19:38
Dobrosrdečný dárce
500 Kč  •  14. 7. 2024 19:31
DobroDárce
1 000 Kč  •  14. 7. 2024 18:48
Milý dárce
300 Kč  •  14. 7. 2024 18:46

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Porčová T.
1 000 Kč  •  20. 5. 2024 21:14
❤️‍🩹
Ivana K.
600 Kč  •  4. 5. 2024 4:31
♥️♥️♥️ Koutní
Jaroslav
200 Kč  •  17. 7. 2024 22:57
❤️
Eva G.
300 Kč  •  14. 7. 2024 15:16
Přeju hodně síly a trpělivosti.
Veru
300 Kč  •  22. 4. 2024 20:43
❤️
Michaela A.
600 Kč  •  6. 6. 2024 22:33
Držím moc palce, ať se vybere co nejvíc.
Jakub L.
300 Kč  •  3. 5. 2024 9:35
🫶
Trang L.
500 Kč  •  29. 6. 2024 21:28
Zlaticko drz se❤️ Mamko budte silna❤️

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat