Představení sbírky
Jsme rodiče dvanáctileté Emičky, naší milované dcery, kterou trápí těžké postižení. Ema přišla na svět po bezproblémovém těhotenství v roce 2013. Kvůli potížím s dýcháním a prodělané sepsi, což je život ohrožující reakce těla na infekci, utrpěla vážné poškození mozku, které ji ovlivňuje každý den jejího života.
Dnes je Emička na úrovni desetiměsíčního miminka, nemluví, nechodí a nezvládne žádnou základní sebeobsluhu. Je plně odkázaná na celodenní péči.
Každý den ji vozíme do speciální školy v Praze, dojíždíme na rehabilitace a na kontroly k lékařům. V posledním roce Ema hodně vyrostla a výrazně se jí zhoršila skolióza. Péče o ni je tak čím dál víc fyzicky náročnější. Nové auto by nám velice usnadnilo manipulaci s Emou a cestování by pro ni bylo příjemnější.
Proto se na vás obracíme s prosbou o pomoc.
Komu pomůžeme?
Ema má těžké kombinované postižení – tedy mentální i fyzické.
Má tyto diagnózy:
- spastická kvadruparéza – nejtěžší forma dětské mozkové obrny (DMO), charakterizovaná zvýšeným svalovým napětím (spasticitou) a ochrnutím všech čtyř končetin;
- mikrocefalie – těžká vývojová porucha projevující se zakrněním/předčasným ukončením růstu mozku a obvykle i celé hlavy;
- hluboká mentální retardace;
- epilepsie;
- centrální zraková vada – vada způsobená poškozením zrakových center v mozku;
- skolióza
Sama se nenají, nenapije, neleze, nechodí, nemluví a potřebuje nepřetržitou péči. Zvládne ale sedět, kývat se a svým způsobem si brát do rukou předměty. Miluje písničky a světýlka, ráda si hraje s hračkami, reaguje úsměvem na známé hlasy, má ráda procházky v přírodě. Každá cesta ven, každá změna prostředí nebo návštěva školy či rodiny pro ni znamená kontakt se světem.
A právě tyto cesty jsou pro nás čím dál složitější.
Ema vyrostla a zesílila. Každý den ji několikrát přenášíme z vozíku do auta do autosedačky a zpět do vozíku a pro Emu je to nepohodlné a nepříjemné. A pro nás rodiče fyzicky velmi náročné a dlouhodobě neudržitelné, protože nám nijak nepomůže – nevzepře se na nožky, nechytí nás kolem krku, a my nosíme a zvedáme bezvládné těžké tělíčko.
Navíc má Ema nově speciální polohovací vozík, který je velký a těžký a do našeho současného auta ho téměř nelze naložit. Tento automobil, který jsme před osmi lety pořizovali z vlastních úspor a s příspěvkem úřadu práce, je bohužel malý a nelze ho přestavět na převoz Emy přímo na vozíku.
