Krásný den všem dárcům, kteří se rozhodli podpořit sbírku pro mou nemocnou dceru.

V současné době již máme veškerý výtěžek ze sbírky na účtu, a pomalu se začínáme koukat po „novém“ autě pro Paťulku, aby splňovalo aspoň základní bezpečnostní prvky, které pro mne jako matku jsou při řízení velikou pomocí, když Paťa nemá svůj den, jezdit s ní sama je pro nás obě mnohdy nebezpečné. 

Moc si vážíme Vaší pomoci, a jakmile budeme vůz mít, budeme Vás zde informovat.

Stejně tak když se změní cokoliv v léčbě, nebo ve zdravotním stavu Pati. 

Dnes jsme byli na kontrole u psychiatra a Paťulka dle výsledků testů se neposouvá vůbec dopředu, ale naopak jde s vývojem zpět. Momentálně je dle psychiatra na úrovni 3,5 let. Což je o 7 let méně, než jí skutečně je.

Ale nevzdáváme se, a budeme bojovat dál a já tady pro ní budu vždy a za všech okolností. 

Naše sbírka skončila a já chci poděkovat všem našim dárcům, kteří se rozhodli podpořit mou dceru a ulehčit nám každodenní cestovní.

V současné době hledáme vyhovující vůz, který za vybrané finance bude zakoupen, aby Paťa již tohle léto mohla s námi bez problémů cestovat a užít si tak prázdniny jak nejlépe to půjde.

Ještě jednou všem ze srdce děkujeme.

Krásný den všem našim příznivcům.

Obracím se na Vás s prosbou o pomoc. Jste všichni skvělí, protože jste podpořili mou dceru a věřím že vložit odkaz na naší sbírku na Vašich sociálních sítích pro Vás nebude problém.

Dnes ráno jsem zjistila, že po včerejším dešti nám začíná pršet do auta. Celé zadní sedadlo je nacucané jako houba. Naštěstí jsem měla v autě igelitovou tašku, aby Patricie cestou do školy nebyla mokrá.

Voda se musela dostat někde kolem dveří, protože okna byly všechny zavřené na doraz.

Vybrala se již krásná částka, ovšem na potřebné auto to stále nestačí..

Děkujeme celému divadelnímu souboru Siesta z Opavy, ve kterém mám možnost účinkovat také. 

Soubor se rozhodl, že Paťulce daruje výtěžek z jednoho divadelního představení, kde diváci měli možnost přispět Patricii.

Vybrala se krásná částka a soubor tuto částku navýšil na úžasných 10 000 Kč.

Paťulka se na jedno z představení byla podívat také a pak následovalo focení s jejím nejoblíbenějším hercem. 

Dnešní kontrola přinesla další zvraty. Naváže se na vysazování léků a nyní budeme vysazovat další lék. Když se to povede bez zhoršení stavu, nasadí postupně fycompa. Když se vysazování Topilexu nepovede, zkusí se nasadit fycompa a topilex vysadit až poté. Další co nás čeká je genetické vyšetření v září, a také v září nás čeká hospitalizace v Motole, kde možná přijdou s nápadem, jak Paťulce pomoct. Pan doktor z Ostravy zatím nechce házet flintu do žita, dokud nevyzkouší vše co se dá a opravdu se snaží Patricii pomoci. Říkal že naděje umírá poslední, tak ještě nám aspoň ta naděje, že se z toho všeho Patricie dostane zůstává.

Nicméně moc šancí tomu nedává, vzhledem k tomu, že čas běží, z Patricie roste už velká holka a záchvaty jí bohužel ubližují na mozku, který se z toho nejspíše už nevzpamatuje. Takže s retardací bohužel bude žít i po vyléčení epilepsie. Kdyby se to povedlo a ona se zbavila aspoň jedné životní tíhy.

Dnes jsme byli na kontrolním odběru krve a taky na EEG. Paťulka měla nejdřív dobrou náladu, avšak když jí napojili na počítač tak začalo peklo. Výsledky z krve i EEG se dozvíme příští týden na kontrole u pana doktora. 

Po vysazení posledního léku má často nehody, kdy se pomočí nebo pokálí, takže pračka jede na plné obrátky. 

Mám obavy, že se její stav vůbec nelepší a mám strach co bude následovat, když se jí nasadí opět něco nového na zkoušku.

Držte nám prosím všichni pěsti, budeme to potřebovat.

O výsledcích kontroly budeme informovat .

Krásný i když u nás propršený den.

Dnes nám byla sbírka prodloužena, vybralo se zatím krásných 108 460Kč. Na auto které pro dceru potřebuji to ještě úplně není ale chci Vám všem, co jste nám přispěli moc poděkovat. Vážím si každé koruny, kterou jste nám poslali.

Všem přejeme krásné blížící se Velikonoční svátky a pevné zdraví.

Ještě jednou moc všem ze srdce děkuji.

Dnes jsme slavili narozeniny brášky Jirky a Paťulka měla radost z dortu i z možnosti sfouknout si svíčku. 

1. 1. Štědrý večer a celé Vánoční svátky se nesly v duchu virózy, kdy Paťulka 23. 12. dostala horečky, které se šplhaly až 41°C. Rozbalování dárečků tedy proběhlo v posteli a radost z nadílky byla obrovská. Naštěstí se Paťulce povedlo bacila rychle bacit a netrvalo dlouho a opět byla veselá a plná elánu.

Patricie měla 6. 12. krásných 10 let a dnes dostala dort a dárečky.

Všem kteří přispěli moc děkujeme, vážíme si jakékoliv pomoci, ať už finanční či pouhé sdílení našeho příběhu nám pomáhá dostat se zase o kousek blíž k lepšímu životu pro dceru.