1. 7. 2024 16:16
Koukáme po autě
Jmenuji se Jana a sbírku zakládám pro svou nemocnou dceru Patricii. K jejímu lepšímu životu potřebujeme nové auto. Naše už je bohužel nevyhovující. I když má Patricie farmakorezistentni epilepsii a středně těžkou mentální retardaci, dostala pouze průkaz ZTP/P a všechny žádosti o příspěvek na auto nám byly zamítnuté.
Paťa se narodila 6. 12. 2013 jako úplně zdravá holčička a tak tomu i bylo do Velikonočního pondělí 28. 3. 2016 kdy přišel první epileptický záchvat.
Paťa jako každé jiné ráno vstala z postele a šla za mnou do kuchyně, když na chodbě upadla a po postavení se na nohy se opět skácela k zemi. Upadla do bezvědomí, oči v sloup a nereagovala. Ihned jsem volala RZS a po jejich příjezdu již Patricie přicházela k sobě. Odvezli nás na dětské oddělení Slezské nemocnice v Opavě, kde již byla dcera zcela při sobě a chtěla utéct pryč.
Nenechala jsem se odbýt a žádala hospitalizaci a vyšetření. Následovalo kolečko mnoha vyšetření, odběry krve, oční vyšetření, magnetická rezonance v celkové anestezii a v neposlední řadě EEG. Pak přišla paní doktorka z Neurologie a ve mě by se krve nedořezal, když mi oznámila že má malinká holčička má epilepsii.
Samotná epilepsie je potvora, jen Patricie má potvrzenou farmakorezistenci, takže i přes veškeré vyzkoušené léky za ty roky, má stále záchvaty typu atypických absencí. V současné době bere čtyři různá antiepileptika. Vyzkoušeli jsme už téměř vše ale nikdy nic zatím nezabralo. Byli jsme několikrát na hospitalizaci v Brně kde dělali i spánkové EEG a tam Paťulce zjistili syndrom ESSES. Co se přes den naučí, ve spánku se jí vymaže z hlavičky a tak každý den je pro nás nový začátek. Má dny, kdy je na tom lépe, ale pak jsou dny, kdy bloudí po bytě a hledá koupelnu. Totéž platí o oblékání, nemá pojem o času, dnech v týdnu ani ročním období a tak v létě chce jet na hory a v zimě se chce koupat v řece. V Brně jí naordinovali injekce hormonů, jejich pozitivní účinky se však nedostavili a přišli pouze nežádoucí. Patricie přibrala a její chování se změnilo o 180°. Z hodné a klidné holčičky se stala agresivní a zlá.
Návštěvy psychiatra a nasazené léky se však nesnesly s léky na epilepsii, takže je nemůže užívat.
V současné době je naše auto již v nedostačujícím stavu aby vyhovovalo jejím potřebám. Každý den Patricii vozím do speciální školy a odpoledne zase domů. Často objíždíme spousty doktorů, ke kterým cesta trvá i několik hodin. Snažím se s ní jezdit na výlety do zoo, dinopak, do přírody, za rodinou, za přáteli ale to už naše auto nezvládá. Bohužel jako samoživitelka ještě s bratrem Paťulky a pouze příspěvkem na péči nikdy nenašetřím tolik peněz abych mohla Paťulce zkvalitnit cestování a čas strávený v autě.
Zkoušela jsem žádat i sociálku ale příspěvek na auto nám nedali, i když má Paťa průkaz ZTP/P a krom epilepsie má i středně těžkou mentální retardaci a cestování MHD je ne jen pro mě, ale hlavně pro ní úplně nevyhovující. I když letos bude slavit 10let, mentálně je pod úrovní 4-letého dítěte.
Když se najdou dobří lidé kteří nám na auto přispějí, neskutečně nám tím ulehčí naší životní situaci a každý den budu vděčná za všechny poskytnuté finanční dary, díky kterým se Paťulce zlepší cestování.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
