Představení sbírky
Dvouletá holčička Nina trpí spinální svalovou atrofií v těžké formě. Nechodí a je upoutaná na invalidní vozíček. Zhruba za půl roku vymění mechanický vozík za elektrický a my pak Ninu nezvládneme přepravit osobním autem do nemocnice na pravidelné kontroly a hospitalizace, na rehabilitace, bez kterých se neobejde jediný den, ani do školky nebo např. na výlet mimo město. Nina bude potřebovat speciální upravené auto, ve kterém bezpečně dojedeme i s vozíkem a naložíme všechny věci, kočárek, speciální pomůcky, které nezbytně potřebuje. Takové auto, na kterém jsme prakticky závislí, stojí spoustu peněz a my si jej bohužel nemůžeme dovolit.
Komu pomůžeme?
Malé Nině jsou dva roky a trpí spinální svalovou atrofií ve velmi závažné formě. SMA, to je vzácné genetické onemocnění, které postihuje všechny vědomě ovládané svaly v těle. Ty postupně, z velké části nevratně, ochabují. Každý banální pohyb, který je samozřejmý, může být s SMA výzvou – posadit se, udržet vzpřímeně hlavu, zvednout ruku, držet hračku, polknout, zhluboka se nadechnout nebo zakašlat… V 6ti týdnech, kdy byla Nině nemoc diagnostikována, postupně téměř ochrnula. Pro celou rodinu to byla obrovská rána. O to větší byl náš šok, když pojišťovna odmítla uhradit lék, který by dokázal postup nemoci zastavit, a schválila pouze pravidelnou udržovací léčbu. Boj s úřady trval nekonečných 8 měsíců. Za tu dobu jsme bezmocně přihlíželi zhoršování a dětská neurologie v Motole se pro nás stala druhým domovem. Každé dva týdny Nina podstupovala lumbální punkce do míchy. Bez léku by postupně skončila na přístrojích a během několika měsíců zemřela.
Lékaři v Motole Ninu nakonec zachránili a na léčbu jsme dosáhli. Ale následky, které nemoc v jejím tělíčku napáchala, si ponese celý život. Sama se nikdy nepostaví na vlastní nohy a bude navždycky odkázaná na invalidní vozíček a naši pomoc. Ve dvou letech se sama neposadí, neleze, neotočí se z bříška na záda a neumí pást koníky. Zároveň slabé svaly neunesou váhu těla a Nina má těžce zdeformovanou páteř skoliózou. Musí nosit trupový korzet a čekat, až doroste do věku, kdy bude možná operace páteře. Letos v březnu, když už jsme si mysleli, že nás nedokáže nic překvapit, se přidala ještě druhá diagnóza – cukrovka 1. typu. Nina je tedy závislá na inzulínu a v lednu ji čeká další hospitalizace a zavedení inzulinové pumpy.
Přesto je Nina nejusměvavější holčička na světě, nevzdává se a má obrovskou radost ze života. Nedílnou součástí našeho života jsou samozřejmě rehabilitace a náročné fyzioterapie, každičký den, několikrát denně, 365 dní v roce. Tyhle terapie jsou jen minimálně hrazené zdravotní pojišťovnou a spolu se speciálními pomůckami, stojí ročně až 500 000,- Kč. Celý náš život se ze dne na den obrátil vzhůru nohama a stal se nekonečným stresujícím závodem o finance. V tomhle závodě si nemůžeme dovolit polevit, protože naše dítě to stojí zdraví.
