Pomoc nemocné Kristýnce a její rodině

Dobrý den,

ráda bych se vám představila. Jsem 69 letá babička Věra Holcová. Jsem ve starobním důchodu, ale životní situace v mé rodině mi nedovoluje si důchodu užívat, jak bych potřebovala a snažím se rodině finančně pomáhat. 

Kristýnka je dnes 18 letá slečna, kterou již od útlého dětství provázely výrazné zdravotní potíže.

Již v několika měsících jí bylo diagnostikováno vzácné vrozené neurologické onemocnění Sturge-Weberovým syndromem, které způsobilo trvalé poškození mozku.

Jedná se o trvalé a nevyléčitelné onemocnění, které bude provázet Kristýnku celý život. Jen díky rehabilitacím a intenzivní péči se dá zvyšovat kvalita jejího života.

Toto onemocnění provází epilepsie, mentální postižení, poruchy zraku a mnoho dalších komplikací ostatně jako to u syndromů obvykle bývá.

Zdravotní stav Kristýnky vyžaduje celodenní dohled a pomoc druhé osoby. Má omezenou hybnost pravé ruky a nohy, potíže s koordinací pohybů a rychle se unaví. Chůze v nerovném terénu nebo do kopce je pro ni obtížná a často potřebuje doprovod.

Nemoc ovlivňuje i běžné denní činnosti. Potřebuje pomoc s hygienou, péčí o vlasy, zapínáním knoflíků, zavazováním tkaniček a dalšími úkony, které většina lidí zvládá samostatně. Potíže má také při jídle – kvůli poruchám polykání se snadno zakucká a některé druhy potravin nezvládne bezpečně sníst.

Zdravotní stav Kristýnky ale  není jediná věc, která rodinu potkala. Tatínek Kristýnky a jejího mladšího bratra Patrika byl hlavním živitelem rodiny, jenže onemocněl závažným duševním onemocněním. S nemocí se dlouhodobě potýkal, přestal pracovat a jeho potíže se prohlubovaly. Rodina se tak potýkala s vážnými finančními potížemi. Bohužel duševní obtíže ho dovedly k rozhodnutí o předčasném ukončení vlastního života. Zanechal po sobě pouze písemný vzkaz, že svou rodinu miluje, ale nemůže už dál. Po smrti manžela se musela maminka sama postarat  o 2 nezletilé děti. Bylo to těžké období vzhledem k tomu, že Kristýnka vyžadovala intenzivní péči.

Nyní Kristýnka navštěvuje speciální školu, což situaci výrazně  pomáhá, ale vzhledem k jejímu věku se blíží chvíle, kdy už to nebude možné. Chtěli bychom pro ni dále zajistit denní stacionář, případně i asistenční služby, aby mohla navštěvovat kolektiv, kde se cítí dobře. Zároveň by maminka mohla být v zaměstnání a rodinu alespoň v základu finančně zabezpečit.  Kristýnka má přiznaný 2. stupeň příspěvku na péči a pobírá invalidní důchod. I přes to však finance nestačí. 

Výdaje ve vztahu ke zdravotnímu stavu Kristýnky jsou také výrazné – rehabilitace, fyzioterapie, časté návštěvy lékařů a specialistů ve vzdálených lokacích, speciální pomůcky a navíc – Kristýnka nemůže jezdit hromadnou dopravou a je potřeba jí všude vozit osobním automobilem. 

Rodině nyní dosluhuje auto a bez něj si nedovedou představit, jak by fungovali. Kristýnku velmi často vozí k lékařům a vzhledem k jejímu hendikepu není možné dopravovat se hromadnou dopravou. Vybranou cílovou částku bychom tedy rádi využili na zakoupení auta.

Pokud se na auto nevybere potřebná částka, využili bychom vybrané peníze pro Kristýnku na rehabilitační pomůcky, plavání, fyzioterapie, kroužky, speciální pomůcky (častá výměna brýlí, obuvi…), pobyty pro postižené, v budoucnu stacionář, asistenční služby aj. Rádi bychom pro ni pořídili i speciální pevné kolo pro domácí rehabilitaci a trénink pohybového aparátu.

Prostředky, které by se vybraly nad cílovou částku bychom chtěli využít  na další náklady, když se v domácnosti něco porouchá (lednička, pračka, sporák…) a bude nutné  to rychle nahradit, případně na výdaje spojené s nástupem na novou školu bratra Kristýny (doprava, stravné, školné, potřeby do školy..).