Představení sbírky
Dobrý den,
ráda bych se vám představila. Jsem 69 letá babička Věra Holcová. Jsem ve starobním důchodu, ale životní situace v mé rodině mi nedovoluje si důchodu užívat, jak bych potřebovala a snažím se rodině finančně pomáhat.
Kristýnka je dnes 18 letá slečna, kterou již od útlého dětství provázely výrazné zdravotní potíže.
Již v několika měsících jí bylo diagnostikováno vzácné vrozené neurologické onemocnění Sturge-Weberovým syndromem, které způsobilo trvalé poškození mozku.
Jedná se o trvalé a nevyléčitelné onemocnění, které bude provázet Kristýnku celý život. Jen díky rehabilitacím a intenzivní péči se dá zvyšovat kvalita jejího života.
Toto onemocnění provází epilepsie, mentální postižení, poruchy zraku a mnoho dalších komplikací ostatně jako to u syndromů obvykle bývá.
Zdravotní stav Kristýnky vyžaduje celodenní dohled a pomoc druhé osoby. Má omezenou hybnost pravé ruky a nohy, potíže s koordinací pohybů a rychle se unaví. Chůze v nerovném terénu nebo do kopce je pro ni obtížná a často potřebuje doprovod.
Nemoc ovlivňuje i běžné denní činnosti. Potřebuje pomoc s hygienou, péčí o vlasy, zapínáním knoflíků, zavazováním tkaniček a dalšími úkony, které většina lidí zvládá samostatně. Potíže má také při jídle – kvůli poruchám polykání se snadno zakucká a některé druhy potravin nezvládne bezpečně sníst.
Komu pomůžeme?
Zdravotní stav Kristýnky ale není jediná věc, která rodinu potkala. Tatínek Kristýnky a jejího mladšího bratra Patrika byl hlavním živitelem rodiny, jenže onemocněl závažným duševním onemocněním. S nemocí se dlouhodobě potýkal, přestal pracovat a jeho potíže se prohlubovaly. Rodina se tak potýkala s vážnými finančními potížemi. Bohužel duševní obtíže ho dovedly k rozhodnutí o předčasném ukončení vlastního života. Zanechal po sobě pouze písemný vzkaz, že svou rodinu miluje, ale nemůže už dál. Po smrti manžela se musela maminka sama postarat o 2 nezletilé děti. Bylo to těžké období vzhledem k tomu, že Kristýnka vyžadovala intenzivní péči.
Nyní Kristýnka navštěvuje speciální školu, což situaci výrazně pomáhá, ale vzhledem k jejímu věku se blíží chvíle, kdy už to nebude možné. Chtěli bychom pro ni dále zajistit denní stacionář, případně i asistenční služby, aby mohla navštěvovat kolektiv, kde se cítí dobře. Zároveň by maminka mohla být v zaměstnání a rodinu alespoň v základu finančně zabezpečit. Kristýnka má přiznaný 2. stupeň příspěvku na péči a pobírá invalidní důchod. I přes to však finance nestačí.
Výdaje ve vztahu ke zdravotnímu stavu Kristýnky jsou také výrazné – rehabilitace, fyzioterapie, časté návštěvy lékařů a specialistů ve vzdálených lokacích, speciální pomůcky a navíc – Kristýnka nemůže jezdit hromadnou dopravou a je potřeba jí všude vozit osobním automobilem.
