Představení sbírky
Dobrý den, milí dárci,
ráda bych Vám alespoň v krátkosti představila naší Adélku, malou bojovnici, která nic nevzdává.
Adélka je čerstvě 10letá holčička s mikroduplikačním genetickým syndrom.
Adélka se narodila v roce 2013 po bezproblémovém těhotenství jako zdravé miminko. Postupem času bylo vidět opoždění ve vývoji, které nikdo nebral vážně, ale nakonec to vážné bylo… Kolem desátého měsíce Adélky života jsme roztočili kolečko lékařů a specialistů, aby se zjistil důvod zastavení vývoje. Ve 3letech genetika ukázala mikroduplikační syndrom 16.p13. 11., který ale nemá způsobovat tak velké zdravotní komplikace, které Adélka má. Takže se diagnóza neuzavřela a do teď ten důvod, co se Adélce stalo, neznáme…
Adélka má celkově opožděný vývoj, jak fyzický , tak psychický, nemluví, sama se nenají, nedojde si na wc, potřebuje celodenní péči 24/7/365.
I přes své velké zdravotní komplikace je to úžasná holčička a už toho dokázala hodně. Nikdo nám neřekl, jak bude vývoj pokračovat, tak my jsme nic nevzdali a pořád se snažíme Adélku posouvat dál.
Snažíme se žít jako běžné rodiny a dát Adélce vše, co je v našich možnostech.
Komu pomůžeme?
Od malička se snažíme o maximální možný rozvoj Adélky. Adélka pravidelně navštěvuje neurorehabilitace v Centru Hájek 4× ročně, dochází také na ergoterapii, fyzioterapii, logopedii, hipoterapii.
Chodí již třetím rokem do speciální školy v Merklíně. Vše přináší své ovoce a Adélka se pomalými krůčky posouvá dopředu. Chodit začala v 6letech, ale do teď musí pořád pravidelně rehabilitovat a udržovat tělo v kondici, kterou jsme pracně vybudovali.
To, co nás trápí nejvíce, je komunikace. Adélka rozumí, komunikovat chce, ale mluvit nedokáže, gesta také nezvládne a „mluví“ očima. Ukáže pohledem, co by chtěla.
Zapůjčili jsme si oční komunikátor Tobii a zdá se, že to by mohlo být to pravé. Adélka byla nadšená, mohla tam hrát hry, pomocí očí, hned to pochopila a ta její radost, to bylo tak krásné.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Oční komunikátor Tobii. Speciální pomůcka, která se nastaví přímo na míru klienta. Je to naprosto fantastický program, který by nám mohl pomoci a mohl by posunout Adélky komunikaci dál. Není nic těžšího, než když vám chce vaše dítě něco říct, ale nemůže… Někdy je to opravdu těžké, končí to pak pláčem, vztekem a zoufalstvím na obou stranách.
Oční komunikátor stojí aktuálně Adélce na míru 100 500 Kč. Plus 20 000 Kč notebook.
Částka je to veliká a proto Vás moc prosíme o pomoc, sami to nezvládneme.
Kdyby se náhodou vybralo více, použijeme peníze na Therasuit v centru Hájek.
Předem moc děkujeme za pomoc, vážíme si každého z Vás ❤️
Rodina Buryanova
