Úspěšně vybráno:

Přispěli jste Sofince na rehabilitační přístroj Motomed

Vybráno 0 Kč 116 257 Kč
115 920 Kč
 -
433 dárců
Celkem se zapojilo
268 Kč
Průměrná výše daru
10 000 Kč
Nejvyšší dar
2 dny
Vybráno za
Více o této sbírce

Přispěli jste Sofince na rehabilitační přístroj Motomed

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Simona Ludvíková
Datum přidání
8. 9. 2020
Poslední aktualita

16. 11. 2020 15:43

Sofinka už má Motomed, díky VÁM 🧡

Milí dárci,

chtěla bych vám s radostí oznámit, že už máme Motomed doma!

Máme velkou radost, protože to Sofinku moc baví a navíc už zvládne chvilku šlapat sama na nulovou zátěž, což je úžasné.

Posílám fotku přístroje i se Sofčou,

Iveta

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Sofinka se narodila se vzácným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií 1. typu (nejtěžší forma). V pěti měsících, kdy u ní byla zahájena léčba, se již vůbec nehýbala. Od té doby denně cvičí a dělá obrovské pokroky. Rodiče věří, že se jednou dokáže postavit na nožičky, které jsou zatím velmi slabé a zatížené kontrakturami.

K protažení a posílení nožiček by ji pomohlo každodenní cvičení na přístroji Motomed, jehož pořízení je ovšem velice nákladné.

Sofinčin příběh

Po narození Sofinka vypadala jako zdravé miminko. Během následujících několika týdnů ale přestala hýbat ručičkama i nožičkama až se z ní stala „hadrová panenka“. Ve třech měsících u ní byla diagnostikována spinální svalová atrofie 1. typu (SMA1), tedy nejtěžší forma SMA. Rodiče se nechtěli smířit s tím, že by dcera měla brzy zemřít. Hledali možnosti a našli v USA studii na nový lék, kam se jim podařilo Sofinku dostat a holčička tak v pěti měsících podstoupila genovou terapii pro SMA. Progrese nemoci se tak zastavila. Od té doby denně cvičí a rehabilituje.

V prosinci Sofinka oslaví třetí narozeniny, kterých by se bez léčby zřejmě nedožila. Je to veselá a chytrá holka s bojovným duchem, která dělá díky cvičení a své milující rodině obrovské pokroky. Ze všeho nejraději má hraní si se svojí starší sestřičkou Anetkou.

Jako většina nechodících dětí má Sofinka kontraktury dolních končetin a v případě zhoršení hrozí operace. S protažením a zároveň posílením nohou by velmi pomohlo denní cvičení na přístroji Motomed Gracile, jehož pořízení je bohužel (stejně jako všechny neurorehabilitační pobyty a kompenzační pomůcky, které Sofinka potřebuje) velice nákladné.

Moc bychom si přáli tento přístroj Sofince co nejdříve pořídit a zahájit tak domácí rehabilitaci, sami to ale nezvládneme.

Spinální muskulární atrofie (SMA)

SMA patři do skupiny vzácných genetických chorob postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. Dle závažnosti se SMA dělí na 3 typy, přičemž nejzávažnější je typ 1, který má Sofinka.

SMA1 se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku. Typickým projevem je těžká a rychle se zhoršující svalovou slabost. Příznaky se objevují v prvních 6 měsících života. S rozvojem nemoci se projevují problémy s polykáním a dýcháním v souvislosti se svalovou hypotonií.

Děti se SMA1 nejsou nikdy schopné se posadit, sedět bez opory, nejsou schopné zvednout nohy nad podložku, postavit se ani samostatně chodit. Na končetinách někdy nalézáme kontraktury a ortopedické deformity různého stupně, velmi často se objevují skoliózy páteře. Postupná slabost obličejových a krčních svalů vede k problémům se sáním a krmením. Často se u těchto dětí setkáváme s fascikulací jazyka. Slabost trupu a končetin se šíří do mezižeberních svalů a způsobuje obtíže s dýcháním. Děti se SMA1 velice brzy potřebují ventilační podporu. Délka života dítěte se SMA1 se pohybuje kolem 2–3 let, ale vzhledem ke stále se zvyšujícím klinickým poznatkům a kvalitnějším medicínským postupům se nyní děti dožívají i vyššího věku. Nejčastější příčinou úmrtí je respirační insuficience.

Na co konkrétně budou peníze ze sbírky použity? 

Peníze ze sbírky budou použity na zakoupení pohybového léčebného přístroje Motomedu Gracile 12 pro děti, který stojí 115 920 Kč a pojišťovna, ani úřad práce na něj nepřispívá. (V Německu je tento přístroj pojišťovnou hrazen).

Přístroj by Sofince umožnil motorizovaný pasivní pohyb k protažení nohou a po nabytí svalové síly i pohyb aktivní. Přístroj je ideální formou rehabilitace pro děti, které jsou celodenně upoutány na invalidní vozík a dochází tak u nich ke zkracování svalů a tuhnutí kloubů.

Díky Motomedu se dítěti mobilizují svaly a klouby, získává pohybové vzorce a nabírá svalovou sílu. Díky umožnění této pohybové aktivity dochází ke zlepšení nejen fyzického, ale psychického zdraví.

Odkazy:

Aktuality

16. 11. 2020 15:43

Sofinka už má Motomed, díky VÁM 🧡

Milí dárci,

chtěla bych vám s radostí oznámit, že už máme Motomed doma!

Máme velkou radost, protože to Sofinku moc baví a navíc už zvládne chvilku šlapat sama na nulovou zátěž, což je úžasné.

Posílám fotku přístroje i se Sofčou,

Iveta

11. 9. 2020 16:37

Poděkování dárcům od rodičů

Z celého srdce děkujeme vám všem, kteří jste se zapojili do sbírky na Motomed pro Sofinku a dokázali jste tak společně jeden velký zázrak a sice získat potřebnou částku v rekordním čase.

Nedokážu slovy popsat, jak moc si vážíme všech dobrosrdečných lidí okolo nás, bez kterých bychom nezvládli financovat všechny potřebné pomůcky a rehabilitace. Díky vám se může Sofinka posunout zase o kousíček dále k dalším pokrokům.

Děkujeme také za krásné osobní vzkazy, které nás zahřály u srdíčka. Velmi nás těší, když víme, že na to všechno nejsme sami. Budeme moc rádi, když budete i nadále sledovat Sofinčiny pokroky na stránkách nadejeprosofinku.cz, FB či IG.

Iveta a Luboš Petrovičtí, rodiče Sofinky

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

DobroDárce
100 Kč  •  11. 9. 2020 9:49
DobroDárce
200 Kč  •  11. 9. 2020 9:18
Dárce, který je pro každou dobrost
100 Kč  •  11. 9. 2020 9:18
D
1 000 Kč  •  11. 9. 2020 8:53
Držím pěsti,ať vše dobře dopadne 🙏
DobroDárce
300 Kč  •  11. 9. 2020 6:19
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  10. 9. 2020 21:34
Laskavý dárce
100 Kč  •  10. 9. 2020 20:55
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  10. 9. 2020 20:45
Velkorysý dárce
500 Kč  •  10. 9. 2020 20:35
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  10. 9. 2020 20:29
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  10. 9. 2020 20:27
Laskavý dárce
300 Kč  •  10. 9. 2020 20:05
Velkorysý dárce
100 Kč  •  10. 9. 2020 19:49
Laskavý dárce
100 Kč  •  10. 9. 2020 19:43
Dominika F.
100 Kč  •  10. 9. 2020 19:11
💝
Štědrý dárce
300 Kč  •  10. 9. 2020 17:43
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  10. 9. 2020 17:40
Laskavý dárce
500 Kč  •  10. 9. 2020 17:19
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  10. 9. 2020 17:18
DobroDárce
200 Kč  •  10. 9. 2020 16:37
Martina M
30 Kč  •  10. 9. 2020 16:01
Hodně štestí Sofinko😊
Milý dárce
300 Kč  •  10. 9. 2020 15:24

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.

U této sbírky nejde Dobrovýzvu přidat, protože sbírka už byla ukončená.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat