Ahoj, jsem Lilly a v květnu oslavím 6. narozeniny. Jsem usměvavá holčička s velkou chutí žít život tak, jako ostatní děti mého věku. Bohužel od 7. měsíců trpím vzácným epileptickým syndromem Dravetové, který mě v mnohém omezuje. Tento syndrom je farmakorezistentní typ epilepsie, tj. i přes trojkombinaci antiepileptik, které užívám 3 x denně, mám epileptické záchvaty, tzv. grandmaly 2–3× v měsíci. Kvůli syndromu Dravetové mám i mentalní retardaci, ADHD, specificky narušený vývoj řeči a porucha autistického spektra.
Komu pomůžeme?
Penízky, které se vyberou od vás, dobrých duší, mi velmi pomohou v dalším psychomotorickém rozvoji. Mám možnost absolvovat intenzivní rehabilitační pobyt od 5. – 16. 7. 2021 v Centru Hájek, kam nyní dojíždím s maminkou ambulantně každé úterý na 2 hod na terapie. Velmi mě zde baví fyzioterapii s tetou Péťou, ergoterapie s tetou Bárou či speciální pedagogika s tetou Klárkou či strejdou Pavlem. Všechny tyto terapie jsou pro mě velkým přínosem, více se soustředím na úkoly, jsem komunikativnější, učenlivější a usměvavější,…
Když dostanu epileptický záchvat, tak často pláču, protože přijde zrovna, když to nejméně potřebuji…
Jsem pak vyčerpaná, unavená a musím spinkat. A celý den už pak nemůžu do školky, na cvičení, ani ven. Jsme doma s maminkou a máme klidový režim. Záchvaty mi vyvolávají změny teplot – když dostanu horečku, když mám zvýšenou teplotu, pokud je venku moc velké teplo, nebo moc svítí sluníčko. Nesmím moc sportovat, tančit ani běhat, aby jsem se moc nezahřála. Také můžu mít záchvat když je změna počasí a neměla bych se ani moc radovat, ani moc dlouho plakat. Každý další záchvat pro mě není dobrý, někdy i zapomenu, to co jsem se už naučila a musím se to učit znovu.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Penízky se použijí na intenzivní rehabilitační pobyt v Centru Hájek, tzv. TheraSuit od 5. – 16. 7. 2021. Budu zde cvičit s mými oblíbenými terapeuty, kteří mě již dobře znají a já znám je. Věřím, že si užijeme i mnoho legrace.
Z terapií budu absolvovat např. fyzioterapii, ergoterapii, snoezelen, speciální pedagogiku a mnoho dalšího. Protože je pro mě cestování náročné, nevydržím delší dobu sedět kvůli mé hyperaktivitě, a mnohdy po delší cestě dostanu epileptický záchvat, budeme zde s maminkou i ubytované, abychom nemusely každý den brzy ráno vstávat, protože bydlíme 45 km od Centra Hájek.
