Složili jste se Filípkovi na Simeox

Filípek se narodil s vzácným, geneticky podmíněným onemocněním – Primární ciliární dyskineze postihujícím především dýchací systém. Hned po narození musel na JIP kvůli značnému zahlenění a kašli a podstoupit svou vůbec první léčbu nitrožilními antibiotiky. V tu dobu však lékaři ani nepomysleli na tuto diagnózu. Následujících několik let jsme strávili usilovným pátráním po příčině Filípkova zhoršujícího se stavu. Navštívili jsme nespočet lékařů od pneumologů po ORL specialisty. Po skoro 5ti letech jsme byli posláni na vyšetření pohyblivosti řasinek do FN Motol v Praze, kde se potvrdila diagnóza PCD.

Primární ciliární dyskineze (PCD) neboli také Kartagenerův syndrom je nevyléčitelné onemocnění. Jedná se o poruchu pohyblivosti řasinek a bičíků všech buněk. Pohyb řasinek je uzpůsoben k posouvání hlenu v horních i dolních dýchacích cestách. Jejich nehybnost způsobuje stagnaci hlenu v plicích, vlhký kašel, trvalou rýmu a opakované záněty středouší, které ve Filípkově případě vedly až k poruše sluchu. Kvůli chybné diagnostice Filípkových obtíží v prvních letech života, došlo k nevratnému poškození plic, tzv. bronchiektáziím, což jsou abnormálně rozšířené průdušky, ve kterých se navíc velmi daří nebezpečným bakteriím.

Po stanovení diagnózy se Filípek konečně dostal do péče výborných lékařů a dostalo se mu vhodné léčby. Ta spočívá především v náročné péči o plíce inhalacemi a dechovými rehabilitacemi. Musíme se vyhýbat infekcím, které jsou pro lidi s touto nemocí mnohem nebezpečnější než pro zdravé lidi. Každé infekční vzplanutí se léčí antibiotiky. Očišťovací techniky dýchacích cest jsou stěžejní léčebnou metodou. A právě proto nám byl doporučen přístroj na odhlenění Simeox. Při jeho použití dochází k aktivaci hlenu především v dolní části plic, hlen je přeměněn do kapalnější formy a vypuzován ven. Filípek 3× denně inhaluje solné roztoky a antibiotika, rehabilituje pomocí výdechové pomůcky tzv. flutteru, pravidelně vyplachuje nosohltan speciální konvičkou. I přes to všechno však není schopen dostat stagnující hlen z těch nejspodnějších částí plic, kde se mu vytvořily bronchiektázie a zamezit tak jejich dalšímu rozšíření. Díky přístroji Simeox, by Filípkovy plíce mohly zůstat ve stavu v jakém jsou co nejdéle. A snad i trošku zamezit tak častým pobytům v nemocnici.

Veškeré vybrané prostředky budou použity výhradně na nákup přístroje Simeox + spotřební materiál nutný k jeho provozu.

Za jakýkoliv příspěvek budeme velmi vděční a předem moc děkujeme!

Pavel a Zuzana (rodiče Filípka)