Třináctiletý Kubík je jedno ze tří dětí na světě, které má Nijmegen breakege syndrom. Má i další diagnózy a mentálně je na úrovni malého dítěte. Ve vývoji kupředu mu pomáhají delfinoterapie, například po té předloňské začal poprvé v životě hláskovat, lépe se mu spí a došlo ke zlepšení jeho jemné motoriky.
Komu pomůžeme?
Kubík je třináctiletý chlapec, který se narodil předčasně, již ve 25. týdnu. Po narození vážil pouhých 680 g. Už v inkubátoru musel podstoupit operaci srdíčka a měsíc byl plně na ventilátoru. Následně musel podstoupit ještě několik dalších operací. Kuba má za sebou retinopatii nedonošených, kterou ale zvládl a po 3,5 měsících nás pustili domů.
Kuba prospíval velmi pomalu, proto jsme museli několikrát denně cvičit Vojtovu metodu. Náš chlapeček začal chodit až ve třech letech, a to díky hipoterapii, na kterou jezdí od jednoho roku.
Kuba bohužel neumí číst, psát ani počítat. Ve škole se učí znakový jazyk, Nemluví, ale řekne občas pár slov. I přes všechny jeho diagnózy miluje pohyb, tanec, hudbu, jezdí na speciálním tricyklu, miluje vodu a plavání. Je velmi přátelský, venku „bohužel“ i k cizím lidem, musím ho proto stále hlídat. Vývojově zůstává stále malým dítětem.
O Kubíka se starám převážně já, jelikož jsem s ním doma. Moc nám pomáhá ale i milující tatínek a bráška.
O nemoci
Kubík je jedno ze tří dětí na světě, které má Nijmegen breakege syndrom (NBS). Je zařazen do mezinárodního projektu CHERISH a každoročně mu kontrolují chromozomální zlomy.
Kubík má navíc i DMO – cerebelární formu s akrární spasticitou na dolních končetinách, ADHD, mikrocefalii, expresivní poruchu řeči, střední mentální a psychomotorickou retardaci, genetickou vadu a dlouhodobě užívá léky předepsané od psychiatra. Se všemi úkony mu musím pomáhat, Kubík není samostatný.
