Kdo sbírku organizuje?
Natálka je usměvavá skoro 7 letá holčička. Svým kouzelným úsměvem nás vždy dokáže pozitivně naladit. Její největší radostí je koupání ve vaně a návštěvy bazénů. Je to náš malý vodní živel.
Žije se svými šťastnými a milujícími rodiči, tatínkem Michalem a maminkou Martinou. Ti však krátce po jejím narození zjistili, že není něco v pořádku.
Komu pomůžeme?
Natálka se narodila jako zdravé miminko. Zhruba od 6 měsíce věku, se však nevyvíjela tak, jak by měla. Po mnoha vyšetřeních lékaři zjistili, že má vážné kombinované onemocnění.
Po pěti a půl letech nám na genetice oznámili diagnózu. Má Angelmanův sydrom. Syndrom, který je způsobený genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy. Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánků, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit. Mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním rukama. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím víme, že má dcerka poškozený oční nerv, který nelze léčit jak operativně, tak ani pomocí brýlí nebo čoček.
Po vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti zhruba do 0,75 m. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně.
Rodiče poskytují Natálce všechnu možnou péči. Zatímco tatínek odevzdává většinu svého platu na léčbu Natálky, maminka se o ní nepřetržitě stará, nebo navštěvuje specializovanou mateřskou školku.
Chodí také na pravidelné kontroly do nemocnice a dochází na rehabilitace, díky které je schopna se sama posadit, dostat se na čtyři, či uchopit a zkoumat hračky. Tyto jinak velmi nákladné rehabilitace, také pomohli dcerku postavit na nohy. S pomocí rodičů udělá Natálka pár kroků. Samotné nám to ještě nejde.
Pro efektivnější léčbu Natálky je dobré absolvovat Intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním středisku Arcada. Natálka by se díky této léčbě mohla víc a víc zdokonalovat a třeba postupem času začít i sama chodit bez naší pomoci. Pevně tomu věříme.
Děkujeme za veškerou vaši podporu, nejen podporu finanční ale i podporu laskavého slova. Nesmírně si toho vážíme.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na intenzivní a ambulantní rehabilitace v neurorehabilitačním centru Arcada v Ostravě. Rehabilitace navštěvujeme ambulantně 2× do týdne a 4× ročně dojíždíme na 14 denní intenzivní cvičení.
Pokud by se nepodařila vybrat úplná cílová částka, využijeme je na ambulantní cvičení. Pokud by se podařila vybrat vyšší částka, využily bychom je na bezbariérovou rekonstrukci koupelny.
Odkazy
Facebookové stránky Společně pro Natálku
Webové stránky společně pro Natálku
