Pomoc Natálce po operaci páteře
Milník 3/5
Z částky uhradíme cestovné, terapie, lůžko s doplňky, specialní potravinové doplňky stravy a vitamíny na rok.
Podpořte Natálku v domácí péči 🫶
Milý dárci, je to výzva!😮💨🙏
Slíbila jsem si, že budu sbírku aktivně udržovat až do naplnění…ale těch ale, je tolik, že jsem ráda, že se ještě dokážu usmát. 🙏
Info za první měsíc doma:
🏥 Motol je jako hotel!
➕ Máte vše po ruce, v dosahu, vařeno, vypráno, tělocvičny, fyzioterapeuty, pomůcky, přístroje, má vás kdo vystřídat, máte kdy se nadechnout a v tom čase můžete vyřídit i potřebné a prostě všechno to, co tenhle pooperační stav vyžaduje, tam je.
➖ Ano, rodič se moc nevyspí, je brzký budíček, spí na 60cm rozkládacím tvrdo-křesle v jedné poloze, aneb otlačený bok, ano, řeší toho i tak spoustu a je toho hodně na něm samotném taky 24/7, ale pořád máte koupelnu dva metry, jste mezi lidma, máte komu si říct o pomoc i s kým to vyřešit…
🏡 Návrat domů? Ufff…💔
Tam na vás nečeká pokračující hotel, musíte všechno uzpůsobit úplně novému režimu a zajistit hodně věcí naráz. Nikdo vám neuvaří, nedá ze skříňky vyprané náhradní povlečení, nepřipraví léky…Nikdo vám nedá návod na to, jak to zvládnout, nemáte s kým se poradit, nevíte co dřív pořídit, kam dřív volat, ke komu z dětí dřív a nikdo jiný z lékařů vám nedokáže poradit nic, co by vám pomohlo, protože každý jeden stav po operaci se liší, má jiné následné potřeby a nedá se předem říct, jaké to budou…takže je to na vás, jak si co zajistíte, zařídíte a jak si poradíte…🙌
Takže to, jak k tomu přistoupíte, jak se připravíte, co si předem sami ve fofru událostí zjistíte a zajistíte, co se rozhodnete objednat a mít, je prostě na vás…hop nebo trop…a pak to ještě v praxi musíte vyzkoušet, aby jste věděli, jestli to bylo to pravé, co pro vás bude fungovat, nebo je třeba pátrat dál.☝️
⚡ V našem případě to byl dost naráz, i přesto, že jsme přípravu nepodcenili…najednou nic z toho co Naty nosila – neoblékla, nešlo nosit pod korzetem…takže rychle vyměnit celý šatník…mezitím vám chodí a nechodí objednávky, jezdíte pro a vrací se zboží, voláte, urgujete, upřesňujete a čekáte…Nemáte polohovací postel, nemáte pomůcku na nohu, nevíte jak dostat dítě z plen na záchod, vaříte, lítáte, nic nedokončíte, protože vás volá dítě vždycky, když začnete dělat cokoliv jiného, všechno hoří a nevíte co dřív…😭
Nadšení, že jsme konečně doma, mě přešlo po prvním týdnu! 😓
👩🦽 Story invalidní vozík? Ten jsem se rozhodla koupit z druhé ruky, jednak by půjčovné na tak dlouho vyšlo na víc než koupě a pak, půjčovny nedisponují vozíky s polohovacími zády, což jsme potřebovali. Vozík pro Naty mi nakonec paní vezla osobně potom, co se balík 14 dní vracel DPD zpátky k ní, naštvala se a přivezla sama z Klatov…🤦♀️ Děkuju za to!! ❤️
Ostatní asi ani nechci rozebírat, na postel stále čekáme 😞 a doteď nám nedorazily různé pomůcky na cvičení…Z toho co máme, jsme půlku zjistili až v praxi, že nepomáhá…třeba nafukovací vana pro tzv. ležáky…ale bez polohovacího lůžka to znamená – na zemi ve sprchovém koutě, vytéká týden a beztak vás nemine komplikovaná obsluha…🤷♀️ Tak jsem pořídila Natálce i nafukovací matraci, aby neměla tvrdý základ na zemi, taky neprošlo, bolí záda, je měkká…takže sprchování je oříšek, stejně jako obsluha při všem ostatním. Nástavec na WC? Moc vysoký, WC moc nízké…nechali jsme teda znovu upravit (asi dvacátá úprava) korzet, aby mohla vůbec dosednout. 🚽
Za mě, není absolutně v pořádku, že se pojišťovnám vypisují žádanky až těsně před odchodem domů…když pacient danou pomůcku potřebuje…je to 6 týdnů, co jsme doma a polohovací lůžko doteď nemáme! ❌ Auuu…Saebo – pomůcka na držení nožičky v pravém úhlu? Dvakrát v Motole zbytečně a vyzvedli jsme napotřetí teď po 5 týdnech, ale po nesčetném urgovaní…máme, hurá! 🙄🙏 Ale au, chůze za měsíc bez pomůcky znamená posun nula, špatný návyk a zhoršení. 🙄 Přitom žádanka byla schválena již po týdnu…ale ještě si to předat, že? Postel raději nemluvím, paní doktorka nám chtěla dopřát a objednala nejvyšší antidekubitní variantu, která skončila ve správním řízení, takže se musela dělat nová, správná žádanka a je v procesu schvalování. Celý tenhle proces by mohl být za 14 dní ready…ale…není…a není to na nás…jde s tím něco udělat? Už ne víc, než jsme udělali…zkušenost bolí…a čekáme…🙏
Asi vám nemusím popisovat, jak se obsluhuje 24/7 dítě na nízké posteli, jak u toho trpí záda, jak nevariabilní to je a jak špatně je, že dítě nemůžu vertikalizovat v případě, že má být i vleže vertikalizované většinu času…🙏 Jak se pak v takové posteli učí, cvičí aj…Tohle tušit, tak beru okamžitě postel z půjčovny, jak bylo původně v plánu, přišlo se ale na to, že máme na postel nárok přes pojišťovnu a tak moje původní připravená akce Z (postel za dva dny doma) šla ze stolu. 6 týdnů poslouchám, vydržte ještě…Nárok sice člověk má, ale 6 týdnů bez postele je moc, ano zlobím se! Až přijde schválení postele, je ještě otázka, za jak dlouho se celý proces douděje tak, že bude konečně doma! ❌
Takže, jak vypadal náš měsíc doma mimo zbytečné výjezdy do Motola? Byl sakra náročný a stále je…🙏
🩺➡️ Rehabilitace si objednáte domu normálně na pojišťovnu…bylo mi řečeno, když jsme opouštěli Motol…tak ani tohle nefunguje, a tak jsem si při poslední návštěvě v Motole vyřídila rehabilitace a dojížděním do nemocnice…a hádejte co? 😅 Celá žádanka psaná na záda, místo na nožku která nefunguje…magnet na záda po operaci? Výborně! Blbost! 😭🙏 Takže co? Znovu Motol pro novou žádanku…🤝
A ten největší oříšek je, jak má člověk zvládat jedno pohybově zdravé dítko a u toho obsluhovat to, co neudělá pohyb bez vás…? 🤷♀️🫶 Kamkoliv se hnu, musím Naty vozit s sebou, auu…musí se mnou na nákupy, na úřady, čekat fronty v nemocnici a do toho potřebuje čůrat a svědí jí záda v korzetu a bolí nožka…a všude musí vozík s námi..Opravdu musí dítě tohle všechno absolvovat po tak náročné operaci a opravdu musí rodič vynaložit tolik úsilí, aby přežil a řešit tolik komplikací navíc? Odpověď znáte…🤷♀️
🙏❤️🙏 Milí dárci, věděla jsem, že to bude náročné, ale nepočítala jsem s tolika proměnnými na cestě, je to sakra výzva, na kterou se nedá připravit, prostě se ten proces děje teď a tak, jak se děje a musíte umět reagovat na vše…tohle se děje stovkám a tisícům dalších, po takových operacích nebo úrazech, onkologickým pacientům, nemluví se o tom tolik, není pořádně ani kdy v tom fofru dění a bolí to… 💔 Ale mělo by…v pořádku to určitě není…❗
Jsem opravdu ráda, že reaguju – když ne na sítích, tak alespoň na tu naší offline situaci každý jeden den…nádech, výdech a další vděčnost, že mám přesto pořád ještě laskavé srdce, jakš takš funkční mozek, ruce i nohy a dokážu vůbec vstát z postele a postarat se o nás! 🙏
🙏 A protože byl první měsíc tak náročný a protože už od února je vlastně Naty doma a protože nás čeká ještě x dalších náročných měsíců…a protože celé dny jen volám a zařizuju a starám se o děti..a protože teď nemám jiný zdroj příjmu a protože se o nás, v domácí péči – stát nepostará…musíme si říkat o pomoc a dělat dál všechno, co je v našich silách a nepřestat…musíme být silní a zdolávat ty každodenní výzvy zas a znovu a myslet každý jeden den na ten cíl a vidět ho před sebou…🙏 Každý máme život plný všemožných výzev a chuť to někdy vzdát, ale nesmíme a když se ocitneme na dně, je třeba se odrazit a jít zase trpělivě dál..🚀💪
❗A tak na vědomí dávám, že přesto že jsem 99,9 % roku pozitivní, tak teď se ocitám na 1% kdy došly síly…sbírka bez mé aktivity na sítích stagnovala a nenaplnila se cílová částka za prvních 60 dní, kdy běžela…tenhle první měsíc doma, byl opravdu pekelně náročný, i ty všechny před a tak jsem teď v pátek sbírku prodloužila na dalších 60 dní za účelem, aby se stihla naplnit, aby Natálka měla šanci tohle náročné období zvládnout a abych já, její už fakt unavená maminka, mohla řešit dál každodenní výzvy alespoň beze strachu, že navíc nebudeme mít, jak tohle období ufinancovat…BEZ ÚSPĚŠNÉ SBÍRKY TO NEZVLÁDNEME! 🙏
❤️🙏 Chci moc a moc poděkovat všem, kdo v první vlně neváhali a okamžitě přispívali a pomohli nám tak zvládnout přípravu a pomoc ještě v nemocnici, pořídit Natálce výživu a speciální vitamíny, masážní přístroje, polohovací invalidní vozík, pomůcky na cvičení a sebe obsluhu na doma. ❤️🙏 Tohle jsme zvládli, jen díky vám a upřímně, bez té výživové a vitamínové podpory, kterou doma na teď má, si neumím ani představit, při těchto komplikacích, jaký by teď byl Natálky stav. 😓❌🙏
➡️ Ve sbírce je aktuálně ze 444 tisíc nasbíráno 141 a zbývá nám 20 tisíc k výběru, což nepokryje náklady už ani na jeden měsíc, natož na další výdaje spojené s Natálky léčbou: další vitamíny, elektrostimulátor, červené světlo, lázně (kde budu doplácet za sebe a kam potřebuji vzít i syna s sebou) nebo podpůrné rehabilitace a běžné vydaje. 😓🙏
❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️❗❤️
A protože jste úžasní a už se vám podařilo společnými silami nasbírat třetinu částky, DĚKUJEME! Pokud jste nestihli v prvním kole přispět, učiňte tak prosím teď, potřebujeme teď opravdu aktivní pomoc a přinést sbírce nový vítr a pohnout s ní… Vím, že kolem sebe máme schopné a úžasné duše, a děkujeme, protože bez vás by nešla zvládnout tahle výzva vůbec… Děkujeme za tu neskutečnou podporu v začátcích, díky které jsem měla pro Naty vždy dost optimismu! 🙏 Teď ale prosíme o další vlnu síly a podpory, místo té hory starostí, k radosti z možných posunů…🙏❤️
➡️ Nabízím se i s osobní účastí včetně Natálky – na jakékoliv letní akce, konference aj, kde můžeme vyprávět náš příběh a pomůže nám podpořit sbirku…🙏 Pokud vás taková napadá, dejte nám prosím vědět, DĚKUJEME! ❤️🙏❤️
❤️🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶❤️
S pokorou v srdci děkujeme za podporu!!!
S láskou MY (Natálka, Filípek a maminka Iveta)
❤️
Představení sbírky
3. 4. 2025 podstoupila moje osmiletá dcera Natálka akutní, extrémně náročnou operaci páteře v Motole. Natálka má od narození vrozenou vadu – kongenitální skoliózu, která zahrnuje nedovyvinuté obratle, četné srostlice a deformity páteře. Až do 8 let jsme hledali odbornou pomoc a specialisty na spondylochirurgii, kteří by byli schopni provést operaci. Po nesčetně odmítnutí v ČR pro náročnost operace, jsme se nakonec 9. 12. 2024 dočkali, když nám v Motole řekli: „Jdeme do toho!“
Natálka je po operaci, která byla neuvěřitelně náročná, ale fenomenálně provedena. Nyní ji čeká náročná roční rekonvalescence, která si vyžaduje pokračující delikátní léčbu a trpělivost.
Operace byla úspěšná, ale kvůli složitosti a atypickému uspořádání Natálčiny páteře a pánve byla i extrémně obtížná. Některé nervy musely stranou a tak výsledkem po operaci byla mimo vše skvěle zvládnuté i nulová hybnost v dolní pravé končetině. Nervy sice dorůstají, ale potřebuji 6 měsíců a i tak je 50/50, že se vrátí do původního stavu. To prodlužuje rekonvalescenci a vyžaduje speciální léčbu.
V životě každého přijde chvíle, kdy potřebuje pomoc, kterou sám nezvládne. V minulosti jsme už jednou využili sbírku přes Donio, když jsem musela jako samoživitelka urgentně podstoupit operaci žil. Pomohli jste nám tehdy obratem a zachránili mě i děti. Díky tomu se dnes mohu starat o dcerku 24/7. Děkujeme z celého srdce! A předem děkujeme i nyní všem, kteří pomohou Natálce, protože její další zdravotní stav závisí na tom, kolik investujeme do její rekonvalescence, aby měla šanci vrátit se do běžného života.
Komu pomůžeme?
Pomozte mamince Ivetě a bojovnici Natálce zvládnout náročnou pooperační léčbu a roční rekonvalescenci.
Osmiletá Natálka od malička podstupovala různé terapie na podporu páteře a pevného středu těla, aby nebyla výrazně omezena v pohybu a mohla se věnovat později všemu, co má tak ráda. Ikdyž nikdy žádnou pohybovou činnost neměla bez dřiny, vždycky šla do všeho s odvahou a radostí. Díky intenzivnímu cvičení, rehabilitacím a psychické podpoře se do 5 let dařilo její stav udržet. Poté však začaly vážně deformity páteře a v oblasti pánve, i díky předčasné pubertě a zrychlenému růstu kostí, což vedlo k potřebě okamžité operace, která byla první svého druhu co do složitosti. Po několika letech čekání se konečně podařilo operaci v Motole v těch nejlepších rukách provést.
Po extrémně náročném zákroku Natálku čeká dlouhá rekonvalescence. Maminka Iveta je nyní s dcerou v nemocnici v Motole a stará se o ni nepřetržitě, zatímco její šestiletý syn Filípek je u prarodičů. Období plné náročného pendlování mezi dětmi a nemocnicí před nimi, a přitom Iveta musí zároveň zvládnout pokrýt náklady na bydlení a na cestování.
I přes to, že rodina měla úrazové pojištění, se bohužel, vzhledem k vrozené vadě páteře, na léčbu nevztahuje pojistné plnění. Příspěvek na péči od státu je možné žádat až po 60+ dnech, a proces schválení trvá ještě několik dalších měsíců.
Proto se obracíme znovu na vás, na všechny, kdo cítí, že mohou pomoci. Každá podpora je pro nás neocenitelná. Děkujeme vám předem z celého srdce! 💓
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na výdaje spojené s rekonvalescencí, dále na pendlování mezi dětmi, pohonné hmoty, náhradní ubytování, hlídání, běžné výdaje (bydlení, energie, školka, potraviny, telefon, pojištění) a nezbytné náklady během rekonvalescence bez příjmu.
Podstatná část že sbírky bude využita na náročné domácí ošetřování, speciální rehabilitace, přístroje, vitamínovou a podpůrnou léčbu. Využijeme i pojišťovnou hrazené rehabilitace a rehabilitační pomůcky, ale kvůli delikátní vrozené vadě bude potřeba i nadstandardní péče, jako dlouhodobý pronájem speciálního polohovacího lůžka, podpůrné léky a vitamíny a speciální rehabilitační pomůcky.
Pokud se nepodaří vybrat celou částku, obrátíme se na další organizace, aby Natálka dostala potřebnou léčbu. Případný přebytek bude použit na podporu dalších let s rehabilitacemi, léky a terapiemi.
Bez financí na kombinaci tradiční medicíny a alternativní léčby by byla šance na úspěšnou rekonvalescenci minimální. Věříme, že s vaší pomocí Natálka dostane šanci na plnohodnotný život. Děkujeme za každou podporu! 💓
Pomozte Natálce změnit tento příběh
Předáme 100 % částky
I ten nejmenší dar dá velkou naději
Vzkazy
Sabina K.
Marie S.
Markéta W.
Eliška T.
Ladislav S.
Kamila P.
Barbora K.
Lucie .
Helena K.
Vendula B.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
Další příběhy
Ondra, 28 let — na hraně života a naděje
Pomozte Petře v boji s nádorem mozku
Pomoc rodině z Lubné, které shořel domov
Po ztrátě maminky – pomoc pro Jardu, Amálku, Viktorku a Jiříka
Profesionální hasič Tomáš, tři děti a boj, který nečekal...
Ještě chci být. (Klára) Šťastná.
Pomozte mamince bojovat s rakovinou
