Z lůžka vidí jen strop – vraťme mámě nebe a slunce

Aby mohla znovu ven, chceme mamince pomoct nadechnout se do života – získat auto, které ji dostane zpátky do přírody – tam, kde je šťastná.

Představte si, že už 20 let vás nemoc drží převážně zavřené v bytě. Bolest vám nedovolí ani sedět, natož chodit. A i když vaše tělo nemůže, vaše duše touží – po lese, po vodě, po větru ve vlasech.

Tak žije naše máma Renata. A my – její děti – bychom jí chtěli vrátit aspoň kousek svobody. Pomozme jí získat auto, ve kterém se může přepravovat vleže, protože kvůli onemocnění nedokáže sedět.

Je to jediná možnost dostat se z izolace, nejen k lékařům, ale hlavně ven – do přírody, kterou tolik miluje.

Teď se ven dostane jen výjimečně – na invalidním pojízdném lehátku, pár metrů před dům. A v tu chvíli vždycky ožije.

Naše mamka Renata Karásková byla kdysi zdravá žena, plná energie a pohybu. Tančila nám břišní tance, jezdila s námi na kole, chodila na dlouhé procházky. 

Život se náhle změnil během jediné dovolené u moře. Nenápadné kousnutí do nohy spustilo závažné onemocnění – algodystrofický syndrom s neuroboreliozou, dnes už v pokročilém stádiu s autoimunitním postižením.

Maminka postupně ztratila schopnost chodit, psát, jíst, hýbat se. Strávila měsíce v nemocnici. Lékaři stanovili diagnózu, ale pomoci nedokázali.

Dnes, ve svých 54 letech, tráví většinu života v bolestech na lůžku. Dokáže s velkým vypětím ujít jen pár kroků na WC – všechno ostatní zvládá jen s pomocí nás a jejího partnera Ládi.

Jak vypadá život s nemocí

Je to nekonečný boj s bolestí – ostrou, pálivou, bez přestávky, dnem i nocí.

„Jako by se vám do těla  neustále zarýval ostnatý drát.“ Tohle mamka popisuje už roky.

Nemoc ničí tělo i psychiku, vyčerpává a zhoršuje se. Součástí je svalová slabost a těžké trávicí problémy.

Léky nezabírají. Není slitování. Byly chvíle, kdy jsme ji museli i krmit. Pro bolesti někdy celé měsíce nevyšla z bytu.

A přesto v sobě pořád nachází sílu – dokáže se radovat z maličkostí, z květiny, ze zpěvu ptáků, z vůně podzimního listí. Jen k tomu potřebuje dostat se ven.

Co všechno si prošla 

Vedle nemoci si mamka prošla i těžkými životními zkouškami – násilím, komplikovanými rozvody, závažnou nemocí partnera, opuštěním těsně před porodem prvního dítěte,  . . .

A přesto nikdy nezahořkla. Naopak, vždy znovu vykřesala naději a postavila se na nohy (alespoň obrazně), bojovala – a hlavně se dokázala smát, když jsme ji potřebovali.

I když sama trpěla, snažila se pomáhat ostatním – pracovala v Diakonii, studovala sociální práci, podporovala seniory i z invalidního vozíku.

Byla tu vždycky pro všechny. Teď potřebuje, aby tu někdo byl pro ni.

Video o Renatě

Chcete nahlédnout, jak máma žije a co jí pomáhá nevzdat se?

Krátký citlivý dokument od léčitelky Jany Marie Eden najdete tady:

https://youtu.be/1Fo2y5p7ZEo?si=RBYvHdL1Zb_jrkxR

Článek z webu Diakonie, kde kdysi máma pomáhala druhým:

https://praha.diakonie.cz/z-pracovnice-klientkou-diakonie/

Na pořízení speciálně vybraného automobilu pro převoz vleže (cena od cca 650 tisíc Kč) – ideálně Fiat Dobló Panorama nebo podobný typ.

Proč právě tento vůz:

• je dostatečně vysoký, aby umožnil bezpečný a pohodlný nástup,
• dost široký pro uložení maminky na provizorní lůžko,
• a hlavně s velkým kufrem, kam se vejde vše, co potřebuje: invalidní pojízdné lehátko, skládací zvýšené lůžko s matrací i ostatní kompenzační pomůcky (toaletní křeslo, topper…).

Auto má pro nás ještě jeden velký význam – díky němu by se mohla mamka dostávat nejen ven do přírody, ale i za její maminkou, naší babičkou, která právě ztratila manžela. Je teď hodně sama a mámě je moc líto, že za ní v tak těžké chvíli nemůže. Pro obě by bylo nesmírně důležité, aby se mohly vídat častěji.

Pokud by se stal zázrak a vybralo by se více peněz:

• mohli bychom zrealizovat nezbytnou přestavbu koupelny na bezbariérovou, aby byla péče o maminku bezpečnější a jednodušší (cca 150 tisíc Kč),
• a také zajistit domácí fyzioterapii, kterou pojišťovny nehradí, ale máma ji potřebuje, aby se nemoc dál nezhoršovala (1600 Kč za hodinu).

Pokud se vybere méně – podle výše částky:

• budeme hledat podobný, ale ojetý vůz ve spolehlivém stavu (cena od cca 400 tisíc Kč),
• nebo se zaměříme alespoň na přestavbu koupelny či fyzioterapii. 

Každá částka pomůže. I sdílení má obrovskou hodnotu.

Žádost o příspěvek od státu nám byla opakovaně zamítnuta – nemoc je vzácná a v zákonech neexistuje. Mamča má proto i příspěvek na péči jen 4900 Kč, ačkoli potřebuje celodenní péči.

Proč právě teď 

Maminka nikdy o nic nežádala. Vždy žila skromně a snažila se vystačit si s málem. Ale dnes už to bez pomoci nejde.

Auto pro převoz vleže znamená jediné: možnost znovu žít. Vidět stromy, nebe, slunce. Cítit vítr, dýchat čerstvý vzduch.

Když se dostane ven, byť jen na chvíli, její oči se rozzáří. A my jí tu možnost chceme dopřát častěji.

Dnes je ta potřeba naléhavější než jindy, aby maminka mohla být nablízku babičce a rodina byla znovu pohromadě.

Prosba na závěr 

Naše maminka je velká bojovnice. Ale bojovat v izolaci a bolestech už sama nezvládne. 

Chceme pro mámu udělat vše co je v našich silách – vrátit svobodu, kterou jí nemoc vzala.

Máme vás za strážné anděly. Pomozte nám prosím, aby mohla znovu vyjít ven – nejen ze dveří, ale i z vězení svého těla.

Děkujeme za každou korunu, za každé sdílení, za váš soucit, i za to, že jste si náš příběh přečetli.

S láskou a nadějí♥️

Eliška a Antonín