Představení sbírky
Náš pětiletý syn Štěpánek trpí od narození vzácnou genetickou poruchou. Rád navštěvuje stacionář, do kterého dochází, miluje mazlení s naším psíkem a jezdí v kočárku na procházky. Jenže ten už nám začíná být malý, a proto potřebujeme zdravotní vozík.
Komu pomůžeme?
Náš pětapůlletý syn Štěpánek trpí od narození vzácnou genetickou poruchou AHC2 – alternující hemiplegií v dětství způsobenou mutací genu ATP1A3 – a svalovou hypotonií. U Štěpánka se projevuje stavy, kdy nekontrolovatelně přestává hýbat končetinami – tyto stavy mohou trvat několik minut, ale i celé hodiny. K tomu má ještě další závažné diagnózy, jako jsou hluboká mentální retardace, epilepsie, psychomotorická retardace a problémy se svaly a držením těla. Proto vyžaduje 24hodinovou péči.
Štěpánkův stav neumožňuje samostatnou chůzi, a proto nám k jeho přepravě sloužil zdravotní kočárek. Ten nám nyní přestává velikostně vyhovovat, protože Štěpánek už je kus chlapa – měří 107 cm a váží okolo 17 kg. Jeho přenášení a zvedání je pro nás už fyzicky náročné. I přes veškerá cvičení a neurorehabilitace, které mu pomáhají zpevňovat, protahovat a udržovat svaly, je brzdícím faktorem mentální retardace – vývoj syna se zastavil na úrovni 7.–8. měsíce dítěte. Proto se o sebe nedokáže postarat ani v základních potřebách a složitější koordinace pohybů, jako je chůze nebo úchop příboru, jsou pro něj prozatím nedosažitelné. Jediný způsob, jak se Štěpánek může podívat ven nebo k lékaři, je opatřit mu nový vozík, který bude vyhovovat velikostně i na další roky a zároveň mu poskytne potřebnou oporu těla.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Prostředky budou použity na nový zdravotní vozík pro Štěpánka. Je částečně hrazen pojišťovnou, ale i tak zůstává doplatek, který není malý – 32 500 Kč. Tato částka pro nás není zanedbatelná a je finančně náročná.
Kdyby se cílová částka nevybrala, zkusili bychom kontaktovat nadace, abychom vozík mohli pořídit. Kdyby se vybralo více financí, využili bychom je na financování lázní a neurorehabilitací.
