Silný příběh malého bojovníka ze Šumperka, který miluje život navzdory těžkým zkouškám .
Ahoj, jmenuji se Maxim Pokoj, ale doma mi říkají Macíčku. Narodil jsem se 1. října 2009 a chtěl bych vás moc poprosit o pomoc. Do devíti let jsem byl úplně zdravý kluk. Pak se ale všechno změnilo. Lékaři mi nejdřív zjistili nemocná játra, podstoupil jsem různá vyšetření, biopsie a dlouhodobé hospitalizace. Nakonec se potvrdila jaterní cirhóza (fibróza). Bydlím s maminkou a mladší sestřičkou v Šumperku.
Bohužel u mě postupně přibývaly i další vážné diagnózy: systémové onemocnění pojiva, myozitida, overlap syndrom, systémový lupus (SLE) a také Sjögrenův syndrom. Musel jsem brát silné kortikoidy, kvůli kterým jsem hodně přibral. Mám morbidní obezitu, osteoporózu a silné bolesti. Dlouho nikdo nevěděl, proč mě bolí celé tělo – až se zjistilo, že mám zlomené obratle hrudní i bederní páteře.
V lednu tohoto roku se můj stav ještě více zhoršil. Dostal jsem Guillain-Barrého syndrom, což je vzácné nervosvalové onemocnění, které mě úplně ochromilo. Od té doby jsem na invalidním vozíku a bez pomoci už nic nezvládnu. Žiju jen se svojí maminkou a mladší sestřičkou Drahunkou, které je 12 let. Jsme na všechno sami, ale držíme při sobě.
Maminka je zdravá, ale péče o mě je pro ni fyzicky i psychicky velmi náročná. Mým velkým přáním je elektrický pohon k invalidnímu vozíčku. Pomohl by mi být trochu víc samostatný – hlavně by ulevil mojí mamince, která pro mě každý den dělá úplně všechno. Díky pohonu bych mohl sám ven, vzít Drahušku za ruku, nebo se zase jednou podívat do zoo, kam jsem dřív tak rád jezdil.
Bohužel, elektrický pohon pojišťovna neproplácí a sami si ho nemůžeme dovolit. Miluju zvířata, hlavně pejsky, a věřím, že je jednou uvidím zblízka. Děkuju, že jste si můj příběh přečetli. Jakákoliv podpora pro moji rodinu znamená opravdu hodně.
S pokorou a úsměvem,
Macíček.
