Kdo sbírku organizuje?
Dobrý den,
jmenuji se Lucie a jsem matkou dvou úžasných chlapců, z nichž bohužel, každý trpí nějakou formou zdravotního handicapu. Péče o staršího syna je pak natolik náročná, že jsem s ním doma a po posledních dvou letech už si troufnu napsat i já, že péče o něho je opravdu 24 hodinová. Spánek beru jako vzácný dar.
Komu pomůžeme?
Starší syn Patrik (dnes 16 let) se narodil předčasně ve 27. týdnu těhotenství z důvodu nitroděložního zánětu.
Po narození ho provázely běžné komplikace spojené s nedonošeností. Vzhledem z situaci bych, ale mohla napsat, že se mu dařilo poměrně dobře. Žádné vážnější komplikace ho nepotkaly a až do jeho 6. měsíců se jevil jako naprosto zdravý.
Potom u něho došlo k zastavení vývoje a změně svalového tonu (napětí). Po 1. roce podstoupil vyšetření na magnetické rezonanci a bylo zjištěno, že prodělal Periventrikulární leukomalácii (úbytek bílé hmoty) a na mozku mu zůstala jizva. Do 3. roku měl diagnostikované tělesné postižení – DMO (zvýšené svalové napětí, postiženy obě nohy a levá ruka) a oboustrannou těžkou až hlubokou nedoslýchavost. Jinak na tom byl dobře. Naučil se několik znaků, užíval slova, uměl všechny dětské hříčky, hrál si a jinak to byl vlastně velmi šikovní kluk. Paní doktorka se, ale rozhodla, že již je dost starý, aby dostal místo neživé šetřící vakcíny, vakcínu živou a ta v kombinací s problémem, který na mozku jich měl, vykonala zbytek. Syn se úplně změnil. Přestal mluvit a nemluví dodnes. Vrátil se na úroveň cca 2 let, kde už zůstal a postupně se přidaly další a další diagnózy,jako těžká mentální retardace, dětský autismus, centrální zraková porucha, inkontinence, … V pubertě mu přestala růst pravá noha. Aktuální zkrat je kolem 10 cm. Přidala se epilepsie a nakonec porucha spánku, se kterou jsme bojovali již dřív.
Jestli se nám něco dařilo, tak to bylo zlepšení po pohybové stránce. Podstoupil několik operací například na uvolnění svalů dolní poloviny děla nebo plastiku zápěstí levé ruky. Na procházku užíváme invalidní vozík, ale například doma nebo na zahradě se zvládne pohybovat sám. Bohužel, výrazný zkrat jedné nohy mu chůzi výrazně zhoršuje a stejně tak držení celého těla.
Mladší syn Nikolas (dnes 13 let) se narodil v termínu po bezproblémovém těhotenství a císařským řezem, který byl zvolen na mou žádost. Při řezu se zjistilo, že měl 3× omotanou pupeční šňůru kolem krku a jednou kolem těla. Do roku se vyvíjel normálně. Potom začal mít určité znaky v chování připomínající autismus, ale zdravé dítě jsme doma ještě neměli, tak nám to přišlo spíš až zpětně. Nerozvíjela se mu, ale ani řeč a od 3 let nám začalo kolečko vyšetření (foniatr, neurolog, psycholog, …). Závěr dětský autismus s mentální retardací. Najeli jsme na cílovou práci, nastoupil do speciální školky a postupně se začal lepšit. V 5 letech uměl spojit dvě slova (mentálně 3 roky) a při vyšetření sluchu v rámci preventivní prohlídky si slova místo opakování vymýšlel. Znovu jsme navštívili foniatra, který ve 3 letech ukončil vyšetření s tím, že je autista, tak je normální, že působí jako neslyšící. No … nakonec tam bylo poškození sluchu. Po nasazení sluchadel se začal poměrně rychle lepšit. Dnes je v 7. třídě běžné základní školy (bez asistenta) a na první pohled jeho handicap vidět není. Pravda, že jsme si to opravdu vydřeli. Měli jsme vlastně školu po škole a mezilidské vztahy jsou složitější dodnes. Aktivně sportuje a baví ho kreslení.
Kluci mají za sebou metabolické i genetické vyšetření a příčina obtíží mladšího syna nebyla dodnes odhalena.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na nákup prostorného osobního automobilu.
Současný automobil již není v dobrém stavu. Měli jsme smůlu na špatnou karoserii a na jaře příštího roku již s největší pravděpodobností neprojde technickou kontrolou.
Žijeme na vesnici. Oba synové mají školy v 15 km vzdáleném městě. Starší syn je nyní dlouhodobě doma, ale v brzké době byse měl do školy na opět vrátit. Výuka bude upravena jeho možnostem. Synové mají spoustu lékařů. Starší syn dokonce 18. po celé ČR. Čeká ho druhá operace levé ruky a kyčlí. Mladší syn má potom různé mimoškolní aktivity, které mu pomáhající si nejen odpočinout. Automobil pro nás není přepychem, ale nezbytností.
Finance budou použity na nákup automobilu a to v jakékoli vybrané částce. Při nižší na nákup ojetého automobilu. Při vyšší na úpravu automobilu dle potřeb synů.
Každé pomoci si velice vážíme a ze srdce za ní děkujeme.
