Představení sbírky
Járovi byl diagnostikován synoviální sarkom. Je to vzácné maligní nádorové onemocnění. Léčí se v největším centru v ČR, ve FN Motol – sarkomové centrum, kde je Jára veden již od dětství.
Nádor Járovi utlačuje orgány oblasti retroperitonea, přerušil femorální nerv, velmi omezuje pohyb a způsobuje bolest.
V květnu 2024 měl Jára absolvovat operaci k odstranění nádoru. Místo odstranění proběhla pouze explorativní operace, nádor je rozsáhlý a proráží hlavní ložisko. Z pohledu chirurgů a onkologů FN Motol není nádor operabilní. Jediná možnost je paliativní léčba.
Nádor je v pánvi rozsáhlý a naléhá mimo jiné i na iliopsoas – sval který ovládá nohu a přerušuje femorální nerv, čímž způsobuje částečné ochrnutí pravé nohy a způsobuje nejen bolest, ale i absenci chůze.
Aby mohl Jára nadále fungovat, začali jsme si narychlo půjčovat v půjčovně:
-elektrický invalidní vozík (dojezd do školy a přejezdy k autu)
-nájezdové rampy umožňující převoz vozíku osobním autem
Tyto zapůjčené pomůcky jsou však starší, nevyhovující praktickým každodenním potřebám (rychlost, dojezd, velikost koleček) a jsou nejen nevhodné na nerovný povrch a nájezdy ve městě na chodníky. ale i nákladné na zapůjčení. Samostatný pohyb na mechanickém vozíku je vyloučen z důvodu zavedení žilního vstupu PICC (periferní implantovaná centrální kanyla k podávání chemoterapie ), který má Jára na pravé ruce a je zaveden přímo do srdce. Jára je proto plně závislý na naší pomoci.
Na míru vybraný elektrický invalidní vozík je pro Járu důležitý pro umožnění maximální soběstačnosti, mobilitu a vyrovnaný psychický stav. Věříme, že určitě pozitivně ovlivní průběh onkologické léčby, celkový stav, samostatnost a udrží jeho sílu a možnost bojovat se zákeřnou rakovinou.
