Vozík, nové auto a jeho speciální úprava pro Lukáška se SMA

Dobrý den, jmenuji se Linda Chládová a dovolte mi představit Vám mého syna Lukáška Vondru, který se potýká se Spinální musculární atrofii typu II. (SMA). Je závislý na mojí nepřetržité péči a také na prostředcích pro jeho pohyb i přepravu, jako je invalidní vozíček a nové speciálně upravené auto.

V únoru Lukášek oslaví své 11. narozeniny. Lukášek se narodil jako úplně zdravé miminko, ale okolo 1/2 roku jeho života se začala zpomalovat jeho motorika a oproti jeho vrstevníkům si okolo 8 měsíců nechtěl sedat a ani lézt po čtyřech. Dětský lékař si myslel, že se jedná prostě o „líného chlapíka“ a že to dožene. Když se stále nezlepšoval, ale naopak, tak začala řada různých genetických vyšetření, kde mu v roce 2015 byla zjištěna SMA typu II. V tu dobu bylo Lukáškovi pouhých 1,5 roku. Tato nemoc znamená postupné ubývání svalové hmoty. Jedná se o nervosvalové onemocnění, které ho omezuje především v pohybu. Díky podpůrné léčbě, rehabilitacím a pomůckám se snažíme jeho stav udržovat bez dalšího závažného zhoršení. O Lukáška pečuji nepřetržitě – polohovaní, oblékání, stravování, hygiena a další jemu potřebné věci. Vzhledem k náročnosti zdravotního stavu Lukáška, častým hospitalizacím a péči o něj, nejsem schopná být zaměstnaná. Finanční potřeby rodiny zajišťuje partner, otec Lukáška, který je jedinou výdělečně činnou osobou a proto nám nezbývají prostředky na nový mechanický vozík a na nové a speciálně upravené auto pro Lukáška.

Lukášek má i sestru Natálku, které je 13 let. Většinou spolu dobře vycházejí, ale někdy se to neobejde bez běžného sourozeneckého pošťuchování. Lukášek navštěvuje 5. třídu základní školy, kde mu vypomáhá asistentka pedagoga, a prospívá s vyznamenáním. Je však mentálně zdravý a rád tráví čas se svými kamarády, pejskem Rockym a někdy se rád po nepřetržité a náročné rehabilitaci odreaguje u her.

Lukášek rychle roste a jeho stávající mechanický vozík je mu již malý, což negativně ovlivňuje jeho zdravotní stav a pohybové schopnosti. Vozík je totiž nezbytný pro každodenní fungovaní v domácnosti, ve škole i ve volném čase. Z důvodu zhoršování stavu skoliózy a kyfózy (zakřivení) páteře i zkracování šlach musíme akutně řešit nový vozík, aby mohl Lukášek i nadále aktivně a co nejkomfortněji žít.

Naše stávající auto již také bohužel nevyhovuje jeho potřebám. Jak Lukášek vyrostl a bude růst dál, zádržný systém v autě (speciálně upravená autosedačka) je mu již také malý a větší zádržný systém se mu do našeho stávajícího auta nevejde. Lukášek potřebuje auto pro úkony jako docházka do školy, časté dojíždění k lékařům a na rehabilitace. Vzhledem k nárůstu Lukáškovy váhy už ho ani já do našeho auta bohužel pomalu neuzvednu. Auto je pro nás a Lukáška nezbytnou součástí každodenního života.

Finanční příspěvek z této sbírky bychom tedy použili na nákup nového, na míru vyrobeného mechanického vozíku od české firmy Ultina a na pořízení nového auta značky VW Multivan a jeho úpravu. Jelikož speciální úprava auta bude poměrně nákladná, tak bychom rádi koupili nové auto, které by Lukáškovi sloužilo spousty let.

Pokud by se vybralo méně financí, tak bychom je využili především na koupi vozíku a na pořízení auta staršího.

Pokud by se podařilo vybrat financí více, tak bychom je věnovali po domluvě s Doniem na další aktivní sbírky.

S veškerou pokorou moc prosíme o jakýkoliv finanční příspěvek, budeme velmi vděčni i za šíření sbírky.

Děkujeme