Více samostatnosti pro Jakuba

Jakub, můj syn, dnes již jako dospělý mladý muž, je mu dnes 29let, trpí dětskou mozkovou obrnou s kvadruparetickou formou, což je postižení všech čtyř končetin. Jeho fyzický stav vyžaduje závislost na pomoci druhých, převážně na mě jako mamince, která se o něj celoživotně stará.

Kuba se narodil ve 33.týdnu těhotenství , jevil známky nezralosti, měl nízkou porodní váhu, potíže s dýcháním a byla už v porodnici pro něj nutná operace očí. Vyhlídky na zdravé miminko byli mizivé. Moje první myšlenka byla"nějak se stím poperem a „ono to snad nějak dopadne“. Bylo mi 18 let a nezbylo mi, než rychle dospět. Kubíkův tatínek nejevil žádný zájem  a tak jsem věděla, že musíme bojovat sami.

Po prohlídce neurologem, bylo jasno, cvičit cvičit a zase cvičit. Rehabilitace se ukázala jako nejlepší léčba. Několikrát denně cvičení Vojtovou metodou , spousta pláče se slovy „mamko co jsem ti udělal“ jen mamka věděla, že bez dřiny a slz to nepůjde, jinak nám tělo sloužit nebude a taky později nosit v náručí velkého chlapa, bylo pro mě nepředstavitelné.

Ještě v předškolním věku má Kubík několik operací nohou a ve 12letech operaci ruky. Do toho sádrování, protahování rehabilitování atd. Ano, upřímně poklona všem maminkám, tatínkům, rodičům, kteří to nevzdají a makají na svých ratolestech, aby to „snad nějak dobře dopadlo“. Operace Kubíka hodně posunuli dopředu. Byl schopný s tělem daleko líp zacházet, pomalinku jsme se dostávali do stoje a nacvičovali chůzi, i když už bylo předem jasně, že bez opory to nepůjde. Do toho škola učení „mučení, Kuba říká“ díky bohu, že je za námi", zřejmě bychom to dnes vymysleli se vzděláním malinko jednodušeji. Kuba má za sebou běžnou základní školu a dva učební obory. No prostě jedete dál. Jsme naštěstí oba dva optimisti na slovo vzatí, bez toho by jsme se neposouvali tak statečně dál. 

Dnes si Jakub ujde s mojí dopomocí na kratší vzdálenost s chodítkem, jeho špatná stabilita a taky úchop ruky mu nedovoluje samostatnou chůzi.  Samozřemostí je pro něj mechanický vozík a pro lepší a pohodlnější sezení vozík elektrický, což je náš kámen úrazu.  Máme ho již 15let a dnes je pro jeho posturu těla zcela nevyhovující a bohužel pomalu rozpadající se. Takže stále servisujeme a léčíme něco co nevíme, jak dlouho vydrží a jestli nezůstaneme někde v půli cesty. Ale díky bohu za něj. Bydlíme v kopci a s mechanickým vozíkem úplně nepředstavitelné. 

Dnes Kuba navštěvuje týdenní stacionář v Brně, kde je pro něj elektrický vozík nutností, byť s doprovodem. V praxi to vypadá tak, že si jej ovládá sám, jen musí být někomu na očích. Ale, ten pocit pro něj, že si řídí něco sám, snad jako by chodil a měl volnost pohybu je ničím nepřekonatelný. Prý „oni mě na tom mechaničáku mamko nikam nevyvezou“. Kubi ano už jsi velký chlap. Prostě nový vozík je pro něj sen"jako že bych si na něm mohl i lehnout , odpočinout zádům , protáhnout si nohy, vyzvedl by mě tak, že bych si mohl podat věci z poličky? 

Ať se snažím jak můžu, je to kupa peněz. Mám práci na dohodu, jelikož si víc dovolit nemůžu, pro nás tedy boj s větrnými mlýny. Léta přibývají a mojí noční můrou je, jak zvládnu pro Jakuba fungovat za několik let. Ať by se nám podařila vybrat jakákoli částka, v prvé řadě půjde na vozík. Moc bych si přála, aby měl Jakub šťastný a plnohodnotnější život a já byla schopná  pro něj ve zdraví fungovat co nejdéle. Děkuji upřímně  všem za jakoukoli podporu.

Kuba a maminka Jitka