O tom, že se narodím s touto vadou, se maminka dozvěděla dva dny před porodem.
Ihned nás poslali do Fakultní nemocnice Ostrava, kde se plánoval císařský řez.
Ihned po narození jsem musela podstoupit náročnou operaci rozštěpu páteře, při které lékaři uzavřeli jednotlivé obratle a vrátili vyhřezlou míchu a obaly zpět do páteřního kanálu. Po pár dnech jsem podstoupila svou druhou operaci, tentokrát s hlavičkou, kdy mi museli zavést tzv.shunt (hadičku), která bude odvádět mozkomíšní mok do bříška. Měsíc jsem byla v nemocnici a maminka za mnou chodila každý den s mlíčkem. Od svého prvního měsíce, každý den, několikrát denně s maminkou cvičím. Mám problémy s močením a tak mě maminka 3× denně cévkuje. Jsme sledováni u lékařů na Neurologii, Endokrinologii, Urologii, Plastice, Neurochirurgii a Ortopedii. Na noc nosím pravidelně ortézu, kvůli špatným kyčlím. Když jsem měla rok a 3 měsíce byla jsem 14 dní na rehabilitaci V Praze- Motol, kam dojíždíme pravidelně na kontroly kvůli kyčlím a kontrole ortézy. V únoru 2022 jsem byla s maminkou v Klimkovických lázních a moc se mi tam líbilo. Zanedlouho pojedeme zase. Pravidelně dojíždíme na náročné fyzioterapie, neurorehabilitace a hipoterapie. Pohybuji se po kolínkách, ale snažím se o stoj a chůzi. Doposud jsem na jakýkoliv převoz používala kočár ale od května roku 2022 mám nový vozíček a jsem v něm moc spokojená. Teď se mi zhoršil nález na kyčlích, takže pojedu s maminkou na kontrolu do Prahy Motol a uvidíme jestli mi bude stačit ortéza na spaní co mám a nebo budu muset jít na operaci. I přesto všechno co se mi v životě děje, jsem stále veselá a plná života. Miluji svoji starší sestřičku Terezku protože mi moc pomáhá a chápe že vše nedokážu a nemůžu, maminku za to že mi obětovala tak moc svého času abych byla tam kde jsem teď a tatínka za to že je s námi a že je nám obrovskou oporou.
