Pomohli jste Verče k pohybu a kvalitnějšímu životu
z 500 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Pomohli jste Verče k pohybu a kvalitnějšímu životu
Všechny sbírky ověřujeme
3. 1. 2023 22:58
Šťastný nový krok
Ahoj dobří lidé!
Jsme moc rádi, že existujete a že vás kolem sebe máme! Sbírka, která včera dospěla ke svému závěru, ukázala něco neskutečného, pořád je to pro nás neuvěřitelný pohled na dosaženou částku, více než dvojnásobek našeho nejodvážnějšího přání… Verča se díky vám stala prvním milionářem v naší rodině, týbrďo, jste skvělí a moc vám děkujeme za velikou vlnu podpory!
Vrhli jsme se už rovnou do prvních intenzivních terapií, přesně tak, jak jsme doufali, že budeme moci, a jak plánujeme pokračovat i nadále, ať je ze všeho vytěženo sto procent… I doma stále poctivě cvičíme a trénujeme a kolegiálně se všichni střídáme, jak i dosvědčuje střípek videa níže… Kromě toho Verču hned zítra čeká po půl roce kontrola luxace kyčlí, kde v případě výrazného zhoršení hrozí i rozsáhlá operace, tak nám po-o držte palce, ať se vracíme domů s radostnými zjištěními…
Sbírka je sice již ukončena, kdo byste ale chtěli, můžete naše kroky a pokroky sledovat i dále na FB stránce Kroky holky Veroniky, kde se chceme občas podělit o naše SMA milníky i o zodpovědné nakládání s vašimi příspěvky. Budeme zřizovat také trvalý transparentní účet pro případné budoucí dárce, budeme zprovozňovat webovky, i o tom budeme dále informovat právě na sociálních sítích.
Vám všem přejeme, ať se vám v novém roce daří na všech frontách a vaše kroky ať vedou tam, kde vám bude dobře! My budeme nyní pracovat na tom, ať naše kroky vedou! Buďte dobří!
4Tomkovi
Pro koho je sbírka určena
Verča je veselá, optimistická, chytrá a přátelská tříletá holka žijící s rodiči a starší ségrou v pronajatém pražském bytě. Od většiny vrstevníků ji výrazně odlišuje diagnóza spinální svalové atrofie (SMA II. typu), která jí byla stanovena krátce po jejích prvních narozeninách. Jedná se o vzácné nervosvalové onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalstva, zejména svalů dolních končetin. Nyní se Verča pohybuje lezením po čtyřech a k většině běžných činností potřebuje pomoc jiné osoby. Prognózy k samostatné chůzi jsou celoživotně skeptické, zatím se bez opory ani neudrží ve stoji a první samostatný krok je také v nedohlednu. Přesto spolu s celou rodinou neztrácí naději a vytrvale bojuje všemi způsoby, aby se ve svém pohybovém vývoji dostala co nejdál.
Co je SMA a co už si Verča se svou nemocí prožila
SMA je progresivní genetické onemocnění, které je způsobené mutací genu SMN1. Tento gen je v těle zodpovědný za tvorbu bílkoviny SMN (survival of motoneuron), která je nezbytná pro přežití a správnou funkci míšních motoneuronů – nervových buněk, které umožňují vědomé pohyby kosterního svalstva. Poškození motoneuronů v důsledku chybějící bílkoviny je nevratné, svaly ochabují a tělo ztrácí i schopnosti, které již předtím nabylo. Ještě před pár lety neexistoval proti této nemoci žádný lék, Verča měla ale to obrovské štěstí, že se narodila v době, kdy nám již medicína dokáže pomoci progres onemocnění zastavit. Zásadní je však včasné zahájení léčby – čím dříve se pacient začne léčit, tím méně škody stihne nemoc v těle napáchat.
Verča neprodleně po stanovení diagnózy podstoupila první aplikaci léku Spinraza, který je podáván lumbální punkcí, tedy injekčně přímo do páteře, a to dlouhodobě s opakováním každé 4 měsíce. Současně s tím byla na pojišťovnu podána žádost o schválení jednorázové genové léčby novým převratným lékem Zolgensma, jehož efekt by měl být teoreticky trvalý a přinejmenším rovnocenný. Po několika měsících bylo žádosti vyhověno a ve věku 1,5 roku Verča genovou léčbou podstoupila. Mezitím absolvovala celkem 4 aplikace léku Spinraza a nespočet podrobných vyšetření podmiňujících podání genové léčby, takže nemocnice se pro ni stala v této době druhým domovem. Vše má ale i své světlé stránky; Verča se dnes orientuje ve FN Motol lépe než leckterý dospělý, moc dobře ví, jaká sestřička a jaký terapeut má pro ni schovanou jakou odměnu, poznávají ji lékaři na chodbách a ona je vítá vesele a s nadšením jí vlastním, ví, v jakých ordinacích ji čekají jaká vyšetření, i to, jaký obrázek bude mít na náplasti při příštím odběru a už teď se na něj těší. Mnohá oddělení stihla během svých četných hospitalizací probrázdit křížem krážem po břiše na skejtu, a to se jen tak někomu nepoštěstí!
Po zahájení léčby se Verčin zdravotní stav výrazně zlepšil a její motorický vývoj jde od té doby stále dopředu, přestože nesrovnatelně pomaleji než u zdravých dětí. Co je ale hlavní – tento pokrok není samozřejmý, je podmíněný každodenním cvičením.
Pro podporu pohybové činnosti, osvojení správných pohybových vzorů a zpevnění ochablých částí těla je nezbytné několik hodin denně věnovat rehabilitaci. Z tohoto důvodu cvičí rodiče s Verčou třikrát denně Vojtovu metodu a Bobath techniky, pravidělně dojíždí na fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii a vodoléčebné procedury a aktivně vyhledávají další možnosti léčebné rehabilitace. Kromě toho Verča několikrát ročně absolvuje intenzivní dvoutýdenní neurorehabilitační programy na soukromých rehabilitačních klinikách, případně ozdravné lázeňské pobyty cílené na její diagnózu, vždy s ohledem na časovou dostupnost konkrétních zařízení a především na možnosti rodinného rozpočtu.
Nezbytné je také každodenní využívání specializovaných kompenzačních, ortopedických a rehabilitačních pomůcek, jako je například speciální židle umožňující správné sezení, terapeutický cvičební stůl, domácí bradla pro nácvik stoje a chůze, různé druhy ortéz, dlaha na spaní, vertikalizační stojan zajišťující pasivní stoj a tím i potřebné zatížení kloubů, až po právě vyráběný invalidní vozík. Tyto pomůcky Verče slouží nejen pro správný vývoj pohybového ústrojí nebo kompenzaci běžného způsobu pohybu, ale i pro snížení rizika vzniku tělesných deformit, zejména skoliózy páteře, luxace kyčlí a kontraktur svalů a kloubů, protože právě tyto doprovodné zdravotní komplikace s sebou v kratším či delším časovém horizontu nemoc SMA přináší. A jak Verča roste a sílí, přichází i potřeba nových pomůcek.
Bohužel ale v tomto ohledu často narážíme na finanční bariéru, protože řadu terapií zdravotní pojišťovna nehradí a na nezbytné kompenzační pomůcky přispívá pouze částečně, přitom úhrada částek, ve kterých se tyto specializované nebo certifikované nástroje a terapie pohybují, je pro průměrně zaopatřenou rodinu dlouhodobě neudržitelná. Například dvoutýdenní neurorehabilitační pobyt na klinice CENTRUM HÁJEK z.ú. u Plzně, kterou bychom rádi po mnohých doporučeních ze strany lékařů i fyzioterapeutů v nadcházejícím roce vyzkoušeli, stojí 79.000,- Kč a ceny specializovaných kompenzačních pomůcek se mnohdy pohybují i v řádech stovek tisíc korun. Celkové náklady na všechny Verčiny terapie a pomůcky se pohybují okolo 400.000,- Kč ročně, přičemž do této částky nejsou započítány ostatní související náklady (zejména náklady spojené s každodenním dojížděním na ambulantní terapie nebo kontroly a náklady na ubytování při pobytových terapiích).
Co by s vaší pomocí mohla Verča dokázat
Verča neuvěřitelně bojuje a nepřestává nás překvapovat jak svým pozitivním přístupem k životu a chutí všechno dokázat svým limitům navzdory, tak v jejím věku nevídanou ochotou spolupracovat při nekonečných hodinách cvičení, a to na každodenní bázi.
Jako její rodiče jsme odhodláni udělat maximum pro to, aby se ve svém pohybovém vývoji dostala co nejdál. Náklady na rodinný život ale v důsledku této diagnózy ve všech ohledech rostou a my bychom si moc přáli, aby peníze nebyly limitujícím faktorem toho, co všechno můžeme pro Verču udělat a kam až se Verča může probojovat.
Proto se obracíme s žádostí o pomoc na vás. Protože vidíme, jaký přínos terapie mají a jaké pokroky jejich zásluhou Verča dělá. Protože chceme v jejich intenzitě nepolevit, naopak ve věku, kdy je ještě vývoj dítěte dostatečně dynamický, napnout všechny síly a pokusit se o zdánlivě nedosažitelnou metu – aby Verča dokázala chodit. Protože Verča chce chodit. Dneska mi to opět říkala…
Za každý příspěvek budeme velmi vděční. Vybrané peníze použijeme na úhradu několika následujících intenzivních neurorehabilitačních programů a dalších terapií (zejména ergoterapií, hipoterapií, cvičení dle Bobath konceptu, vodoléčebných aktivit apod.), kompenzačních, ortopedických, rehabilitačních a jiných pomůcek pro Verču, případně ostatních souvisejících výdajů. Pokud se vybere méně, použijeme peníze pouze na část výdajů a další prostředky se budeme snažit sehnat jiným způsobem. Pokud se vybere naopak více, použijeme vše na úhradu terapií, pomůcek a souvisejících výdajů v delším časovém období.
Děkujeme za vaši podporu!
Rodina Tomkova
Aktuality
3. 1. 2023 22:58
Šťastný nový krok
Ahoj dobří lidé!
Jsme moc rádi, že existujete a že vás kolem sebe máme! Sbírka, která včera dospěla ke svému závěru, ukázala něco neskutečného, pořád je to pro nás neuvěřitelný pohled na dosaženou částku, více než dvojnásobek našeho nejodvážnějšího přání… Verča se díky vám stala prvním milionářem v naší rodině, týbrďo, jste skvělí a moc vám děkujeme za velikou vlnu podpory!
Vrhli jsme se už rovnou do prvních intenzivních terapií, přesně tak, jak jsme doufali, že budeme moci, a jak plánujeme pokračovat i nadále, ať je ze všeho vytěženo sto procent… I doma stále poctivě cvičíme a trénujeme a kolegiálně se všichni střídáme, jak i dosvědčuje střípek videa níže… Kromě toho Verču hned zítra čeká po půl roce kontrola luxace kyčlí, kde v případě výrazného zhoršení hrozí i rozsáhlá operace, tak nám po-o držte palce, ať se vracíme domů s radostnými zjištěními…
Sbírka je sice již ukončena, kdo byste ale chtěli, můžete naše kroky a pokroky sledovat i dále na FB stránce Kroky holky Veroniky, kde se chceme občas podělit o naše SMA milníky i o zodpovědné nakládání s vašimi příspěvky. Budeme zřizovat také trvalý transparentní účet pro případné budoucí dárce, budeme zprovozňovat webovky, i o tom budeme dále informovat právě na sociálních sítích.
Vám všem přejeme, ať se vám v novém roce daří na všech frontách a vaše kroky ať vedou tam, kde vám bude dobře! My budeme nyní pracovat na tom, ať naše kroky vedou! Buďte dobří!
4Tomkovi
30. 11. 2022 22:50
Vracíme se z lázní
Verča i se ségrou, mámou a nakonec i tátou strávila měsíc listopad v Janských lázních. Kromě našich předepsaných procedur jsme všichni zápasili i s několika průběžnými virózami, tamním neforemným režimem a v občasných chvílích volného tréninku třeba i s automatizovaným dveřním systémem, jak může ilustrovat níže přiložený video-střípek naší hlavní hrdinky:
S velkou radostí a vděčností i nepolevujícím údivem sledujeme, že dosažená částka v naší sbírce, která se v nejbližších dnech přehoupne do své druhé poloviny, stále roste, to číslo je velikánské a my začínáme teď po návratu domů pomalu plánovat, jaké intenzivní neurorehabilitační programy budeme díky tomu moci absolvovat v roce příštím.
Ještě jednou vám všem veliké díky, příjemný advent a hromadu nepořádku od rozcupovaných vánočních dárků!
4Tomkovi (s horkou čokoládou na kolonádě)
9. 11. 2022 0:23
Cílová částka dosažena!
Velké, obrovské a gigantické díky vám všem!!! Nechápeme, jak je to možné, ale raketovou rychlostí se podařila dosáhnout cílová částka sbírky a my jsme zkrátka dojati, když vidíme to množství přispěvatelů, když čteme vaše vzkazy i povzbudivé zprávy a komentáře, když spolu prohodíme pár nadějných slov. Jste boží!
A my jsme odhodláni dostát svým slibům a společnými rodinnými silami vyhrávat nad vším, co přijde. Je půlnoc, je úplněk, Verča v lázních zápasí se zánětem spojivek, tak přikládáme jednu reprezentativnější oslavnou z domácího archivu. Děkujeme vám!
(Sbírka stále běží a všechny příspěvky navíc nám pomůžou poskytovat Verče maximální zdravotní péči a prostředky o to déle, ujišťujeme, že nic nepřijde vniveč!)
4Tomkovi
7. 11. 2022 2:15
Polovina částky vybrána a Verča vyrazila na procházku!
Vám všem moc díky, díky moc!! V prvních dvou dnech sbírky jste nám doslova vyrazili dech, je vybráno více než polovina částky a my jsme dost naměkko z toho, že máme kolem sebe tolik dobrých lidí…
Verča je zrovna v lázních a pod tíhou odpovědnosti se sama zapřáhla do tréninkového módu.. Musíme říct, že načasování pro svou první procházku zvládla geniálně!
Držíme jí palce a děkujeme, že na ni myslíte!
- Kde mohu Verču průběžně sledovat?
-
Kromě aktualit průběžně přidávaných sem do sbírky Donio najdete Verču a její vývoj na:
• https://www.facebook.com/kroky.holky.veroniky/
• http://vero.dixovi.cz/ - Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
2 000 Kč • 31. 12. 2022 21:10
5 000 Kč • 31. 12. 2022 18:21
1 500 Kč • 30. 12. 2022 9:34
2 000 Kč • 30. 12. 2022 7:23
2 000 Kč • 29. 12. 2022 18:39
1 000 Kč • 23. 12. 2022 16:06
25 000 Kč • 22. 12. 2022 14:46
15 000 Kč • 21. 12. 2022 20:42
777 Kč • 21. 12. 2022 12:50
1 000 Kč • 21. 12. 2022 12:47
6 500 Kč • 21. 12. 2022 12:42
1 000 Kč • 20. 12. 2022 14:12
1 000 Kč • 20. 12. 2022 13:43
13 400 Kč • 20. 12. 2022 11:54
300 Kč • 18. 12. 2022 17:58
1 000 Kč • 16. 12. 2022 15:44
50 000 Kč • 16. 12. 2022 12:17
10 000 Kč • 16. 12. 2022 12:04
50 000 Kč • 15. 12. 2022 15:46
600 Kč • 14. 12. 2022 23:29
600 Kč • 13. 12. 2022 11:49
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.